Fagligt indsat vedr. børn og unge med epilepsi

Fagpersoner bør være særligt opmærksomme på, om et barn/en ung med epilepsi udvikler sig alderssvarende, trives i skolen og lærer nye færdigheder på niveau med andre børn. Hvis der er mistanke om fysisk eller psykisk funktionsevnenedsættelse eller psykosociale udfordringer, kan fx sundhedsplejerske (evt. på skolen), pædagog, lærer eller forældre kontakte PPR mhp. en vurdering af behov for specialpædagogisk støtte. PPR-vurderingen skal indeholde forslag til den nærmere ordning af den specialpædagogiske bistand, og det bør specificeres, hvor ofte der skal tages stilling til, om den specialpædagogiske bistand skal fortsætte eller ophøre.

VISO12 kan bistå kommunerne med vejledende specialrådgivning på specialundervisningsområdet. Socialstyrelsen har endvidere forskelligt materiale, hvor der kan hentes viden og gode råd om inklusion og støtte til elever med epilepsi og kognitive vanskeligheder samt praktiske råd til kompenserende tiltag for kognitive vanskeligheder.

De fagprofessionelle, som foretager PPR-vurderinger, bør have basal viden om epilepsi, herunder viden om risikoen for kognitive og psykosociale følger, og hvor de kan søge rådgivning ift. at vejlede om relevante indsatser, der kan imødekomme den enkeltes behov.

Behandlende afdeling/læge bør, som en del af funktionsevnevurderingen, spørge ind til barnets skolegang, adfærd og indlæring. Hvis behandlende afdeling/læge bliver opmærksom på, at barnet/den unge har vanskeligheder i skolen, bør afdelingen/lægen opfordre forældrene til at tage kontakt til lærer eller kommune mhp. en vurdering ved PPR

For børn med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, kan der også søges om hjælp til fx hjemmetræning eller anden særlig støtte samt dækning af tabt arbejdsfortjeneste og hjælp til ledsagelse for børn, der ikke kan færdes alene.

Overgang fra børne- til voksenområdet udgør en administrativ og sammenhængsmæssig udfordring, både på sygehuset og i kommunalt regi. Der er mange typer af overgange, – både overgang fra grundskolen og overgangen ved det 18. år, hvor patienten overgår fra at høre under børnelovgivning til voksenlovgivning, hvor en del af den kommunale støtte i den forbindelse kan forsvinde. Kommunen skal sikre koordinering på tværs af uddannelses-, beskæftigelses- og socialindsats for unge under 25 år. Der kan også være tale om andre former for hjælp og støtte afhængig af den unges behov.

Ved det 18. år målrettes støtte den unge, ligesom alle henvendelser fra kommunen sker direkte til den unge. Det indebærer blandt andet, at den hjælp, som kommunen har bevilget forældrene ophører. Hvis den unge vurderes fortsat at have behov for støtte, kan der fx iværksættes følgende indsatser:

• Gennemgående kontaktperson for den unge
• Specialpædagogisk støtte
• Støtteordninger for den unge til uddannelser
• Støtte på læreplads eller i skole, fx i form af en mentor
• Studievejleder
• Støtte til personer i forbindelse med praktik eller arbejde

Der bør laves en plan for den sociale støtte, den unge modtager, før den unge fylder 18 år. I nogle tilfælde kan det være relevant, at sagsbehandler, den unge, forældrene og andre involverede i perioden op til barnets 18. år, samles til fælles møder (eks. netværksmøder), hvor forløbet afstemmes og koordineres. Hos unge med varig og betydeligt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse, som modtager hjælp efter serviceloven, er kommunerne forpligtede til at iværksætte forberedelse til overgangen, når den unge fylder 16 år. I forbindelse med forberedelse af overgangen kan det endvidere være relevant at indhente specialrådgivning igennem VISO.

Overgang fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi er nærmere beskrevet i Sundhedsstyrelsen Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi, hvor der kan hentes hjælp og inspiration til håndtering af overgangen.

Det er vigtigt, at også børn, der er kronisk syge eller langvarigt syge, har mulighed for at anvende dagtilbud og deltage i skolegang og skolefritidsordninger. Derfor bør personalet i dagtilbud/skole eller fritidsordning, i det omfang det er muligt, påtage sig opgaven med at give børnene lægeordineret medicin i løbet af dagen, når der er behov for det. Styrelsen for Patientsikkerhed har udarbejdet en skrivelse om rammerne for medicingivning i dagtilbud og skoler.(35) Når den behandlende læge har vurderet, at medicinen kan administreres af forældre/personer, der ikke er sundhedsuddannede, vil personalet i pasningsordningen eller skolen også kunne påtage sig dette.

Når forældre til kronisk eller langvarigt syge børn anmoder personalet i dagtilbud, skoler og skolefritidsordninger om at give medicin, er forældrene ansvarlige for, at instruktionen fra den ordinerende læge om medicingivningen videregives til personalet. Ledelsen af institutionen/skolen har ansvar for, at det af en skriftlig instruktion til personalet fremgår, hvordan børnenes medicin skal håndteres og opbevares. Ledelsen kan anmode den kommunale sundhedstjeneste om at rådgive personalet om generelle forhold vedrørende medicingivning og medicinopbevaring.