Jeg er ung med epilepsi

Du kan få konstateret epilepsi i alle aldersgrupper. Den epilepsiform som især debuterer i teenagealderen, er juvenil myoklon epilepsi (JME). Læs mere om JME på siden om epilepsiformer.

Hvis du har haft epilepsi siden barneårene, vil der være et par ændringer, når du skifter fra børneafdelingen til voksenafdelingen. Hvornår du afsluttes på børneafdelingen og overgår til voksenregi varierer alt efter, hvor du går til behandling. Nogle bliver ”voksne” allerede som 15­årige, andre steder som 18­årige, hvor andre igen ser mere individuelt på det enkelte unge menneskes behov. Nogle forbliver ved skiftet inden for samme hospital, mens andre skal flytte hospital.

Den største ændring, når du skifter fra barn til voksen er, at du har et større ansvar for at træffe beslutninger omkring din behandling, og at du nu selv skal til at registrere eventuelle anfald. Lægen vil også tale med dig om f.eks. prævention, kørsel, uddannelse og beskæftigelse.

image
Tre ting du skal være opmærksom på i forbindelse med din behandling:
  • Hvis du er i tvivl om det aktuelle behandlingssteds tilbud, spørg ind til mulighederne.

 

  • Vær opmærksom på muligheden for frit sygehusvalg.

 

  • Fire ører hører ofte bedre end to, så tag en forælder/pårørende/ven med til konsultationen på behandlingsstedet. Brug eventuelt også de ”ekstra ører” til at forberede konsultationen.
image
Seks ting du selv kan gøre for at forhindre anfald

Husk din medicin: Husk altid at tage medicinen, som epilepsilægen har ordineret. I værste fald kan en glemt dosis være årsag til anfald. Har du glemt en dosis, skal du tage den, så snart du opdager det – og ikke springe den over! Hvis du kaster op inden for ½ time efter, at du har taget din medicin, skal du tage din medicin igen. Se i øvrigt siden om at tage medicin.

 

Få tilstrækkelig søvn: For nogle unge kan søvnmangel udløse anfald. Det er vigtig at få en sammenhængende god nattesøvn. Sørg for at være udhvilet. Tag eventuelt en lur midt på dagen, hvis din nattesøvn har været dårlig.

Går du til fester og kommer meget sent hjem, er det en god idé at tage din morgenmedicin, når du går i seng. På den måde skal du ikke stå op for at tage medicinen, men kan i stedet få en sammenhængende ”tiltrængt” søvn. Vær gerne udhvilet op til festen, og læg ikke store planer for dagen efter festen, hvor du skal have mulighed for at hvile ud og slappe af.

 

Vis mådehold med alkohol: Om man kan tåle alkohol er forskelligt fra menneske til menneske, også inden for gruppen af mennesker med epilepsi. Det er således meget individuelt, hvordan man reagerer på alkohol. Generelt kan man sige, at for det store flertal af mennesker med epilepsi, plejer alkohol i små mængder ikke at medføre en større risiko for anfald, så det en god ide at holde sig fra at drikke store mængder på én gang.

Ved nogle typer epilepsi, især juvenil myoklon epilepsi, er man særlig følsom for at få anfald i forbindelse med indtagelse af alkohol, særligt når det er i kombination med manglende søvn.

Derfor er det altid en god ide, at du spørger din epilepsiklinik/epilepsilæge til råds.

 

Brug ikke stoffer: Kokain kan forårsage krampeanfald hos mennesker, der aldrig har haft krampeanfald før.

Epilepsianfald kan forværres ved brug af amfetamin, stesolid, heroin, visse smertestillende midler eller ”ecstasy”. Virkningerne af disse stoffer på epilepsi er ikke kendt med sikkerhed, men de kan give anfald og kan få dig til at glemme at tage din epilepsimedicin.

 

Er du lysfølsom? Fotosensitivitet i forbindelse med epilepsi betyder, at nogle epilepsianfald bliver fremprovokeret af blinkende lys eller særlige mønstre. Det gælder dog langt fra alle.

Gå gerne på diskotek, men undgå stroboskoplys og mærk efter på dig selv, hvor meget det blinkende diskotekslys generer dig. Kig ikke direkte på lyset og stå ikke lige der, hvor det er skarpest. Hold gerne kortere pauser, når du ser TV, spiller Playstation eller Wii og andet, og når du sidder foran computeren. Lyset herfra og den vedvarende koncentration kan i nogle tilfælde give anfald. Sørg for, at rummet du sidder i er oplyst, så du ikke sidder i mørke foran TV og computer.

 

Spørg: Brug din epilepsiklinik/epilepsilæge til at rådgive dig; det er dem, som kender dig og din epilepsi bedst.

Du kan læse mere omfaldsprovokerende faktorer, og om hvad man selv kan gøre for at mindske anfaldsrisikoen her

Livet skal leves – også selvom man har epilepsi

At have epilepsi betyder ikke, at du får et dårligt ungdomsliv. Som alle unge er du i en fase i livet, hvor sociale, følelsesmæssige og uddannelsesmæssige muligheder skal udfoldes.

Ofte er det sådan, at jo større viden og kendskab, du har til din epilepsi, jo mere tryg vil du føle dig. Når du lærer at håndtere din sygdom på den bedst mulige måde, vil du opdage, at du kan leve et liv stort set som dine jævnaldrende.

Epilepsi opleves forskelligt. Det kan være, at du oplever, at dit liv ikke bliver påvirket af epilepsi. Det kan også være, at du oplever, at din epilepsi påvirker dig. Under alle omstændigheder er det en rigtig god idé at tale med din nærmeste familie og venner om din epilepsi. Det er vigtigt at fortælle, hvad epilepsien betyder for dig. Din familie og dine venner kan jo kun gætte på, hvordan du har det, hvis du ikke fortæller det. Det er derfor vigtigt, at du med dine egne ord gør opmærksom på, hvilken hjælp du ønsker fra dine omgivelser.

Det er lige så vigtigt, at venner og familie også fortæller, hvordan de har det, og hvordan de oplever din epilepsi. Det giver en større forståelse og tryghed imellem jer

Skal jeg fortælle mine klassekammerater om min epilepsi?

Informer dine skolelærere, skolekammerater og venner om, at du har epilepsi, og hvad det betyder for dig. På denne måde er du med til at fjerne mystikken og måske en utryghed hos dem og dig selv. Alle ved herefter, hvad der kan ske – og hvad de skal gøre, hvis du får anfald i skolen eller blandt dine venner.

Du kan f.eks. få hjælp til det fra Epilepsiforeningen, som har forskellige informationsmaterialer og et tilbud til medlemmer, hvor en informatør gratis kommer ud og fortæller om epilepsi.

Læs mere om Epilepsiforeningens medlemstilbud

Er det farligt at dyrke motion, når man har epilepsi?

Nej. Det er altid sundt at dyrke motion – også når man har epilepsi. Angsten for anfald skal ikke afholde dig fra at dyrke motion. Det er vigtigt, at du får fortalt, at du har epilepsi, og at du sammen med dine omgivelser bliver enige om, hvad der skal gøres, hvis du får et anfald. Ved svømning skal du altid svømme sammen med en, som kan hjælpe dig, hvis du får anfald. Fortæl livredderen, at du har epilepsi.

Hvad skal jeg gøre i forhold til kærester og sex?

Din epilepsi skal ikke afholde dig fra at få en kæreste eller dyrke sex. Fortæl din kæreste, at du har epilepsi. Det giver et åbent og trygt forhold. Nogle unge er bange for at få anfald når de dyrker sex, eller partneren kan være bange for anfald. Det sker yderst sjældent, men det kan ikke udelukkes, at det sker. I så fald er det ikke sex, der udløser anfaldet.

Hvis det sker, skal og kan du ikke gøre andet, end det du ellers ville have gjort, hvis anfaldet optrådte i enhver anden situation.

Kan jeg bruge p-piller som prævention?

Ligesom alle andre bør du bruge prævention mod uønsket graviditet og kønssygdomme. Hvis du ønsker at bruge P-piller, skal du være opmærksom på, at P-piller og epilepsimedicin kan påvirke hinandens virkning, sådan at du ikke får den optimale effekt af enten P-piller eller epilepsimedicin.

Derfor skal du tale med din epilepsilæge, hvis du ønsker at starte på P-piller. Hvis uheldet er ude, og du vil benytte dig af en ”Fortrydelsespille”, skal du tale med din epilepsilæge om, hvilken dosis du skal tage.

Du kan læse mere om prævention på vores side om kvinder med epilepsi

Hvad betyder epilepsien for mine muligheder for at få børn?

Hvis du er en ung kvinde og ønsker at blive gravid, bør du planlægge det i samråd med din epilepsilæge, da epilepsimedicinen skal justeres under graviditeten, og din læge skal tage stilling til, om du får den rigtige medicin i den rigtige dosering. Graviditet og fødsel forløber ganske normalt for langt de fleste kvinder med epilepsi.

Du kan læse mere om graviditet, fødsel og barsel på vores side om kvinder med epilepsi

Hvad betyder epilepsien for mine uddannelsesmuligheder?

Uanset om du har epilepsi eller ej, er der mange overvejelser ved valg af uddannelse. Et godt sted at starte er at søge uddannelse efter lyst. Derefter skal du som alle andre finde ud af, om det overhovedet er muligt at komme i gang med din drømmeuddannelse.

Der er gode muligheder for at få hjælp og vejledning til valg af uddannelse. Hvis du har behov for støtte undervejs i din uddannelse, findes der love og regler, som skal sikre, at flest mulige unge, også dem, som for eksempel har epilepsi, kan gennemføre en uddannelse.

Læs mere om uddannelse

Kan jeg få kørekort?

Drømmen om kørekort kan måske gå i opfyldelse, også selvom du har epilepsi. Det kræver dog, at du er helt anfaldsfri. Anfald i trafikken er meget farlige, og derfor må du som udgangspunkt ikke køre, med mindre anfaldene er fuldstændig under kontrol.  Det er derfor helt afgørende, at du har en god dialog med din epilepsilæge om effekten af din epilepsibehandling, så I sammen kan arbejde hen imod anfaldsfrihed.

Der findes lidt forskellige regler alt afhængig af, hvilket kørekort du ønsker og hvilken situation du befinder dig i.

Du kan læse om alle kørekortregler på vores sider om kørekort.

Hvor kan jeg møde andre unge med epilepsi?

Mange synes, at det er en fantastisk oplevelse at møde andre unge med epilepsi.  De finder ud af, at de ikke er så anderledes, som de troede, og at de bestemt ikke er alene om at have epilepsi. Det kan give et nyt syn på, hvad man kan og hvem man er, hvordan forskellige situationer kan gribes an og meget mere.

Hvert år afholder Epilepsiforeningens unge forskellige arrangementer. Der har f.eks. gennem en årrække været afholdt en sommerlejr for unge mellem 18 og 35 år. Det er en uge, hvor unge mødes for at have det sjovt og få nye venner. De unge støtter hinanden og udveksler erfaringer. Det handler ikke kun om epilepsi, men mindst ligeså meget om at have det sjovt og hygge sig. På lejren er alle med i fællesskabet fra dag ét, for alle er på forhånd i samme båd.

Du kan blive medlem af Epilepsiforeningen her

Forældre

Forældre kan indimellem have tendens til at blive overbeskyttende og kontrollerende. Det kan være irriterende.  Du skal hen ad vejen selv lære at tage hånd om din epilepsi, og dine forældre skal samtidig lære at give slip og tro på, at du selv kan finde ud af det.

Det kan være en god ide at tage en værdisnak med dine forældre. Hvor meget skal de blande sig? Hvornår er det okay? Er det provokerende, at de kommer og spørger: ”Har du taget din medicin?” eller er det okay? For de gør det jo af omsorg.  Og hvornår er det ok, at du siger fra over for dine forældrenes krav og for eksempel siger: ”Det er ikke fordi jeg er doven, jeg kan bare ikke klare mere”. Og omvendt: Hvornår er det ok, at dine forældre siger, nok er nok?

At flytte hjemmefra

Måske er du begyndt at tænke på at flytte hjemmefra. Nogle unge tænker, at det vil være en fordel at bo sammen med andre unge, så man ikke er alene, hvis man får anfald. Andre har ingen problemer med at bo alene. Hvis det giver større tryghed, kan du altid lave aftaler med familie eller venner om, at I har daglig telefonkontakt f.eks. 1 – 2 gange om dagen. Tal også med dit behandlingssted, hvis du går med overvejelser om at flytte hjemmefra.

Epilepsi er mere end anfald – det kan påvirke din hukommelse, psyken og dit humør

Der er en stigende opmærksomhed på, at epilepsi ikke ”kun” er anfald. Der kan optræde andre følgetilstande, som du skal være opmærksom på. Det er ikke sikkert, at du har eller får andre problemer, men hvis du gør, er det vigtigt, at du fortæller det til din epilepsilæge.

Det kan være, at du skal have ændret din epilepsimedicin eller have hjælp til psykiske problemer i form af samtale, medicin eller begge dele. Det kan også være, du har brug for anden hjælp. Det er vigtigt, at du som ung har de bedste forudsætninger for at danne din egen identitet og tilegne dig ny viden.

Problemer med kognition

Kognition er en samlebetegnelse for alle de områder i hjernen, som har med tænkning, indlæring, koncentration, hukommelse, sprog, problemløsning, genkendelse mv. at gøre. Mange med epilepsi oplever kognitive problemer som en konsekvens af deres epilepsi og dens behandling. Særligt klager mange over problemer med koncentration, hukommelse, indlæring, og at finde de rette ord i samtalen.

For nogle handler de kognitive problemer om, at de kan have indlærings- og hukommelsesproblemer som led i deres epilepsi, fordi epilepsien udspringer fra de områder i hjernen, som har med sprog, indlæring og hukommelse at gøre. For andre er de kognitive udfordringer bivirkninger til medicin.

Læs mere om kognitive vanskeligheder så som hukommelsesproblemer.

Psykiske problemer i forbindelse med epilepsien

For nogle er det at få epilepsianfald forbundet med et psykisk traume. Nogle oplever krisereaktioner som vrede, frustration, sorg mv. i tiden efter diagnosen. Men med tiden falder der ofte mere ro på i takt med, at den medicinske behandling virker, og fordi man lærer at leve med sine anfald.

Depressionssymptomer kan opstå på et eller andet tidspunkt i livet. Jo mere man ved om sin sygdom, desto bedre kan man tage vare på sig selv i tide. Man kan måske være tilbøjelig til at opfatte symptomerne som en naturlig reaktion på et liv med pludselige og uforudsigelige anfald eller som bivirkning til epilepsimedicinen. Det er imidlertid ikke nødvendigvis tilfældet. De depressionssymptomer, du skal være opmærksom på, og som er karakteristiske for personer med epilepsi, er blandt andet: nedstemthed, følelse af håbløshed, hyppig gråd, lav selvfølelse, irritabilitet m.m. Nævn det for epilepsilægen, hvis du oplever nogle af disse symptomer.

Angst er mere udbredt blandt mennesker med epilepsi end i befolkningen som helhed. Som ved depression kan der være flere årsager. Angst kan optræde som en reaktion på diagnosen epilepsi. Nogle udvikler ofte angst i forbindelse med, at epilepsidiagnosen er stillet, eller efter at have oplevet det første anfald. Den usikkerhed, det medfører, at et anfald kan komme på et hvilken som helst tidspunkt og ethvert sted uden advarsel, er et centralt punkt for angst. Især unge bliver bekymrede for social afvisning på grund af deres tilstand.

Læs mere om angst, depression og psykiske problemer.

Tak til Pia

Teksten her er lavet i samarbejde med overlæge Pia Gellert, der har sagt god for den. Den bygger på pjecen “Ung med epilepsi”.


Læs om unge med epilepsi og mød andre unge

image
Blad om unge

“Epilepsi nr. 3, 2015” handlede om unge og løsrivelse fra hjemmet. Bl.a. det at flytte hjemmefra. Læs hele bladet gratis.

image
Pjece om unge

En pjece om og til unge med epilepsi. Den fortæller om epilepsi og de særlige udfordringer, epilepsien giver en som ung, ligesom den kommer med gode råd på mange områder.

image
Mød andre unge

Vores ungdomsudvalg står for en række sociale aktiviteter for unge. Og der findes også en Facebookgruppe for unge.

Bliv medlem for 175 kr. - spar 125 kr. 

Bliv medlem af Epilepsiforeningen for 175 kr. (normalpris 300 kr.) det første år. Eller
meld hele hustanden ind for 275 kr.

Vi tilbyder blandt andet:
- Rådgivning - sociale aktiviteter
- forskning - viden - politisk og faglig diaglog 

GÅ TIL WEBSHOP