Ung med epilepsi

Man ved, at epilepsi ikke ”kun” er anfald. Der kan optræde andre følgetilstande, som du skal være opmærksom på. Det er ikke sikkert, at du har eller får andre problemer, men hvis du gør, er det vigtigt, at du snakker med din epilepsilæge om det.

Det kan være, at du skal have ændret din epilepsimedicin eller have hjælp til psykiske problemer i form af samtale, medicin eller begge dele. Det kan også være, du har brug for anden hjælp. Det er vigtigt, at du som ung har de bedste forudsætninger for at danne din egen identitet og tilegne dig ny viden.

Du kan læse mere om de psykiske udfordringer og de kognitive udfordringer (indsæt link), der kan følge med epilepsien.

Hvis du har haft epilepsi siden barneårene, vil der være ændringer, når du skifter fra børneafdelingen til voksenafdelingen. De fleste skifter fra børne- ungeafdelingen i forbindelse med, at de bliver 18 år. På nogle afdelinger starter man på transition mellem de to afdelinger, hvor man kommer til samtaler med begge afdelinger inden skiftet.  Nogle forbliver ved skiftet inden for samme hospital, mens andre skal flytte hospital.

Den største ændring, når du skifter fra barn til voksen er, at du har et større ansvar for at træffe beslutninger om din behandling, og at du nu selv skal til at registrere eventuelle anfald. Lægen vil også tale med dig om f.eks.

• prævention og sexliv får mænd eller kvinder med epilepsi
• graviditet
• motion
• kørekort

Uanset om du har epilepsi eller ej, er der mange overvejelser ved valg af uddannelse. Et godt sted at starte er at søge uddannelse efter lyst. Derefter skal du som alle andre finde ud af, om det overhovedet er muligt at komme i gang med din drømmeuddannelse.

Der er gode muligheder for at få hjælp og vejledning til valg af uddannelse. Hvis du har behov for støtte undervejs i din uddannelse, findes der love og regler, som skal sikre, at flest mulige unge, også dem, som for eksempel har epilepsi, kan gennemføre en uddannelse.

Mange synes, at det er en fantastisk oplevelse at møde andre unge med epilepsi.  De finder ud af, at de ikke er så anderledes, som de troede, og at de bestemt ikke er alene om at have epilepsi. Det kan give et nyt syn på, hvad man kan, og hvem man er, hvordan forskellige situationer kan gribes an og meget mere.

Du kan holde øje med foreningens og de forskellige kredses forskellige arrengementer, hvor man kan få sjove oplevelser samtidige med man møder andre, der har epilepsi.

Måske er du begyndt at tænke på at flytte hjemmefra. Nogle unge tænker, at det vil være en fordel at bo sammen med andre unge, så man ikke er alene, hvis man får anfald. Andre har ingen problemer med at bo alene. Hvis det giver større tryghed, kan du altid lave aftaler med familie eller venner om, at I har daglig telefonkontakt f.eks. 1 – 2 gange om dagen. Tal også med dit behandlingssted, hvis du går med overvejelser om at flytte hjemmefra.

Forældre kan indimellem have tendens til at blive overbeskyttende og kontrollerende. Det kan være irriterende.  Du skal hen ad vejen selv lære at tage hånd om din epilepsi, og dine forældre skal samtidig lære at give slip og tro på, at du selv kan finde ud af det.

Det kan være en god ide at tage en værdisnak med dine forældre. Hvor meget skal de blande sig? Hvornår er det okay? Er det provokerende, at de kommer og spørger: ”Har du taget din medicin?” eller er det okay? For de gør det jo af omsorg. Hvornår er det ok, at du siger fra over for dine forældrenes krav og for eksempel siger: ”Det er ikke fordi jeg er doven, jeg kan bare ikke klare mere”. Og omvendt: Hvornår er det ok, at dine forældre siger, nok er nok?

For alle forældre er en af de fornemmeste opgaver at gøre sine børn flyveklare og se dem flyve fra reden. Det gælder også, når barnet har epilepsi. Som forældre og som ung er der ting, der skal prøves, inden man flytter hjemmefra. For eksempel: Tøjvask, købe ind, lave mad, lægge budget og lignende. Her kan der være forskellige udfordringer, når den unge har epilepsi, alt efter hvordan den påvirker hverdagen. Det er derfor afgørende, at man som forældre er klædt på med konkret viden om sit barns konkrete epilepsi. Hvis du ved, hvornår du skal være reelt bekymret, og hvornår du kan tage det roligt, så kan du måske blive bedre til at isolere det, der er epilepsiproblemer fra det, der er almindelige teenageproblemer.

Når man fylder 18 år, er der lovgivningsmæssige ting, der ændrer sig. Det er en god idé at forberede sig på overgangen fra barne- til voksenlivet i god tid, hvis den unge er i en situation, hvor han/hun har brug for hjælp fra det kommunale system. Der kan være behov for at tage stilling til følgende:

• Forsørgelse: Den unge bliver selvforsørgende ved det 18. år og det skal planlægges i god tid, hvad den unge skal leve af.
• Beskæftigelses – og aktivitetsmuligheder: Den unge skal have et tilbud om aktiviteter i hverdagen uanset forsørgelsesgrundlag og med hensyntagen til den unges ressourcer.
• Bomuligheder: Skal den unge blive boende hjemme, flytte for sig selv i egen bolig eller have særligt botilbud, der tilgodeser individuelle behov
• Praktisk hjælp og støtte: Er der f.eks. behov for praktisk hjælp eller anden støtte i hverdagen.

Nogle unge med epilepsi er på grund af deres helbred ikke i stand til at handle på egne vegne i økonomiske og personlige forhold. I en sådan situation kan det være nødvendigt, at vedkommende kommer under et såkaldt værgemål, hvor en anden – en værge – kan handle på ens vegne.

Det er Statsforvaltningen som myndighed, der iværksætter et værgemål.

Ved langt de fleste værgemål er personen stadig myndig og beholder dermed retten til at handle selv. Vedkommende har også fortsat stemmeret. I nogle tilfælde kan det dog være nødvendigt at beskytte personen mod at blive udnyttet eller indgå uheldige økonomiske aftaler. Hvis det forholder sig sådan, kan personen få frataget sin økonomiske retlige handleevne. I praksis betyder det, at han eller hun bliver umyndig og ikke længere kan indgå gyldige økonomiske aftaler, optage lån eller lignende. Det er udelukkende værgen, som kan det. Du kan læse mere om reglerne for værgemål på borger.dk

Kortsluttet – ung med epilepsi

Unge med epilepsi drømmer om, at leve et ungdomsliv med fester, kærester, sociale aktiviteter og sport. De vil ikke have, at sygdommen skal fylde for meget. De er bange for at virke anderledes og holder derfor lidt igen med at fortælle om deres sygdom. I denne podcastserie møder vi seks unge mellem 15 og 25 år, som fortæller om livet med epilepsi – som er meget mere end anfald.

De unge har svært ved at finde ud af, hvor meget deres venner, lærere og klassekammerater skal vide om sygdommen. Det kan også være svært at passe på sig selv, når man helst vil give den gas til festerne, lykkedes med drømmestudiet eller være mor.

Hør Maria, Camilla, Andreas, Ida, Sofie og Thea fortælle om udfordringer og dilemmaer, når epilepsien slukker hjernen, giver træthed og begrænsninger i hverdagen. Det er unge mennesker, som finder måder at navigere i deres liv, men med lidt mere bøvl i bagagen end de fleste.

’Kortsluttet – ung med epilepsi’ er personlige fortællinger om livet med epilepsi – som påvirker hjernen og hjertet på mange måder.

Baseret på forskningsprojektet ’Et godt ungdomsliv med epilepsi’ støttet af Epilepsiforeningen.

Produceret for Professionshøjskolen Absalon, Specialrådgivning om Epilepsi på Filadelfia af FILT:CPH støttet af Helsefonden

Du finder podcasten her