Du kan få konstateret epilepsi i alle aldersgrupper. Den epilepsiform som især debuterer i teenagealderen, er juvenil myoklon epilepsi (JME).

Hvis du vil læse noget mere generelt om epilepsi, anfald, behandling og førstehjælp så se her.

Hvis du har haft epilepsi siden barneårene, vil der være et par ændringer, når du skifter fra børneafdelingen til voksenafdelingen. Hvornår du afsluttes på børneafdelingen og overgår til voksenregi varierer alt efter, hvor du går til behandling. Nogle bliver ”voksne” allerede som 15­årige, andre steder som 18­årige, hvor andre igen ser mere individuelt på det enkelte unge menneskes behov. Nogle forbliver ved skiftet inden for samme hospital, mens andre skal flytte hospital.

Den største ændring, når du skifter fra barn til voksen er, at du har et større ansvar for at træffe beslutninger omkring din behandling, og at du nu selv skal til at registrere eventuelle anfald. Lægen vil også tale med dig om f.eks. prævention, kørsel, uddannelse og beskæftigelse.

Livet skal leves – også selvom man har epilepsi

At have epilepsi betyder ikke, at du får et dårligt ungdomsliv. Som alle unge er du i en fase i livet, hvor sociale, følelsesmæssige og uddannelsesmæssige muligheder skal udfoldes.

Ofte er det sådan, at jo større viden og kendskab, du har til din epilepsi, jo mere tryg vil du føle dig. Når du lærer at håndtere din sygdom på den bedst mulige måde, vil du opdage, at du kan leve et liv stort set som dine jævnaldrende.

Epilepsi opleves forskelligt. Det kan være, at du oplever, at dit liv ikke bliver påvirket af epilepsi. Det kan også være, at du oplever, at din epilepsi påvirker dig. Under alle omstændigheder er det en rigtig god idé at tale med din nærmeste familie og venner om din epilepsi. Det er vigtigt at fortælle, hvad epilepsien betyder for dig. Din familie og dine venner kan jo kun gætte på, hvordan du har det, hvis du ikke fortæller det. Det er derfor vigtigt, at du med dine egne ord gør opmærksom på, hvilken hjælp du ønsker fra dine omgivelser.

Det er lige så vigtigt, at venner og familie også fortæller, hvordan de har det, og hvordan de oplever din epilepsi. Det giver en større forståelse og tryghed imellem jer

Forældre

Forældre kan indimellem have tendens til at blive overbeskyttende og kontrollerende. Det kan være irriterende.  Du skal hen ad vejen selv lære at tage hånd om din epilepsi, og dine forældre skal samtidig lære at give slip og tro på, at du selv kan finde ud af det.

Det kan være en god ide at tage en værdisnak med dine forældre. Hvor meget skal de blande sig? Hvornår er det okay? Er det provokerende, at de kommer og spørger: ”Har du taget din medicin?” eller er det okay? For de gør det jo af omsorg.  Og hvornår er det ok, at du siger fra over for dine forældrenes krav og for eksempel siger: ”Det er ikke fordi jeg er doven, jeg kan bare ikke klare mere”. Og omvendt: Hvornår er det ok, at dine forældre siger, nok er nok?

At flytte hjemmefra

Måske er du begyndt at tænke på at flytte hjemmefra. Nogle unge tænker, at det vil være en fordel at bo sammen med andre unge, så man ikke er alene, hvis man får anfald. Andre har ingen problemer med at bo alene. Hvis det giver større tryghed, kan du altid lave aftaler med familie eller venner om, at I har daglig telefonkontakt f.eks. 1 – 2 gange om dagen. Tal også med dit behandlingssted, hvis du går med overvejelser om at flytte hjemmefra.

Epilepsi er mere end anfald – det kan påvirke din hukommelse, psyken og dit humør

Der er en stigende opmærksomhed på, at epilepsi ikke ”kun” er anfald. Der kan optræde andre følgetilstande, som du skal være opmærksom på. Det er ikke sikkert, at du har eller får andre problemer, men hvis du gør, er det vigtigt, at du fortæller det til din epilepsilæge.

Det kan være, at du skal have ændret din epilepsimedicin eller have hjælp til psykiske problemer i form af samtale, medicin eller begge dele. Det kan også være, du har brug for anden hjælp. Det er vigtigt, at du som ung har de bedste forudsætninger for at danne din egen identitet og tilegne dig ny viden.

Problemer med kognition

Kognition er en samlebetegnelse for alle de områder i hjernen, som har med tænkning, indlæring, koncentration, hukommelse, sprog, problemløsning, genkendelse mv. at gøre. Mange med epilepsi oplever kognitive problemer som en konsekvens af deres epilepsi og dens behandling. Særligt klager mange over problemer med koncentration, hukommelse, indlæring, og at finde de rette ord i samtalen.

For nogle handler de kognitive problemer om, at de kan have indlærings- og hukommelsesproblemer som led i deres epilepsi, fordi epilepsien udspringer fra de områder i hjernen, som har med sprog, indlæring og hukommelse at gøre. For andre er de kognitive udfordringer bivirkninger til medicin.

Læs mere om kognitive vanskeligheder så som hukommelsesproblemer.

Psykiske problemer i forbindelse med epilepsien

For nogle er det at få epilepsianfald forbundet med et psykisk traume. Nogle oplever krisereaktioner som vrede, frustration, sorg mv. i tiden efter diagnosen. Men med tiden falder der ofte mere ro på i takt med, at den medicinske behandling virker, og fordi man lærer at leve med sine anfald.

Depressionssymptomer kan opstå på et eller andet tidspunkt i livet. Jo mere man ved om sin sygdom, desto bedre kan man tage vare på sig selv i tide. Man kan måske være tilbøjelig til at opfatte symptomerne som en naturlig reaktion på et liv med pludselige og uforudsigelige anfald eller som bivirkning til epilepsimedicinen. Det er imidlertid ikke nødvendigvis tilfældet. De depressionssymptomer, du skal være opmærksom på, og som er karakteristiske for personer med epilepsi, er blandt andet: nedstemthed, følelse af håbløshed, hyppig gråd, lav selvfølelse, irritabilitet m.m. Nævn det for epilepsilægen, hvis du oplever nogle af disse symptomer.

Angst er mere udbredt blandt mennesker med epilepsi end i befolkningen som helhed. Som ved depression kan der være flere årsager. Angst kan optræde som en reaktion på diagnosen epilepsi. Nogle udvikler ofte angst i forbindelse med, at epilepsidiagnosen er stillet, eller efter at have oplevet det første anfald. Den usikkerhed, det medfører, at et anfald kan komme på et hvilken som helst tidspunkt og ethvert sted uden advarsel, er et centralt punkt for angst. Især unge bliver bekymrede for social afvisning på grund af deres tilstand.

Læs mere om angst, depression og psykiske problemer.

Tak til Pia

Teksten her er lavet i samarbejde med overlæge Pia Gellert, der har sagt god for den. Den bygger på pjecen “Ung med epilepsi”.

Læs om unge med epilepsi og mød andre unge