Som pårørende til en person med epilepsi, er man også berørt at situationen. Når man har epilepsi kan man ofte føle sig alene med sin sygdom. Derfor kan det være rart, hvis ens nærmeste kender til sygdommen og de udfordringer og problemer, der følger.
Det er først og fremmest den nære familie, der bliver berørt: Kæresten/ægtefællen, børn, forældre, søskende, bedsteforældre. Men der er langt flere, der kan være berørt af, at et barn, ung eller en voksen får epilepsi, end man lige umiddelbart tænker: Venner, veninder, legekammerater, klassekammerater, kolleger, medarbejdere, chef, pædagog, lærer, underviser, træner og mange andre.
Viden og åbenhed giver det bedste udgangspunkt for at kunne mestre livet med epilepsi. Det gælder både for den der har epilepsien og de pårørende. Konkret information kan gøre en kæmpe forskel til at hjælpe med at forstå situationen. Her findes forskelligt informationsmaterialer man kan gøre brug af, herunder også særligt informationsmateriale til børn.
Hent temaet om pårørende i Epilepsiforeningens medlemsblad ”Epilepsi” nr. 4 fra 2016 (pdf)
Epilepsiforeningen er medlem af Danske Patienter, en paraplyorganisation for patient- og pårørendeforeninger i Danmark. Danske Patienter har samlet nogle gode råd til pårørende.
Relabee er en app specielt udviklet till pårørende. Der en praktisk App, der hjælper med de mange opgaver, man kan have som pårørende.
Her finder du svar på en række spørgsmål, og der er sider om behandling af børn og om kognitive problemer.
Hvad skal du som forælder tænke over, når du har en ung datter eller søn med epilepsi? Det kan du læse lidt om på denne side.
På baggrund af de spørgsmål og svar børn til forældre med epilepsi har givet os, har vi lavet en pjece og en side med viden om epilepsi og gode råd til børn, der har en far eller mor med epilepsi.
Epilepsiforeningens medlemsblad “Epilepsi nr. 1, 2017” havde søskende til børn med epilepis som tema. Her kan du bl.a. læse et interview med en søster til en dreng med svær epilepsi, hente hele bladet og læse et vidensnotat fra Socialstyrelsen.
