Min mor eller far har epilepsi

Mange børn har en mor eller far med epilepsi, og Epilepsiforeningen har snakket med nogle af dem om, hvordan de har det. Børnene har hjulpet os med at svare på nogle af de spørgsmål, de bokser med. Det er blevet til teksten her på siden, der er hentet fra en pjece ved navn ”Når far eller mor har epilepsi”. Den kan du hente som pdf her.

Hvad er epilepsi?

Epilepsi er en sygdom, hvor man pludselig mister kontrol over sin krop. Kroppen gør noget, man ikke har bedt den om. Man kan for eksempel få små ryk i den ene arm, få en underlig smag i munden, blive stiv som en træstamme og falde om og ryste over hele kroppen. Det hedder anfald. Man kan ikke forklare, hvorfor anfaldet kommer, og hvorfor det kommer nu. Når det sker mere end én gang, og når lægen mener, det kan ske igen, så siger man, at personen har epilepsi
I Danmark er der ca. 55.000 mennesker, som har epilepsi. Det er flere, end der kan være i Parken i København, når Danmark spiller fodboldlandskamp. Man kan også sige, at hvis du er sammen med 100 mennesker, så er der sikkert en af dem, som har epilepsi.

Tegnefilm om epilepsi

Filmen “Turen der gik i fisk” varer 12 minutter

 

Hvordan har mor eller far det efter anfaldet?

Nogle er helt friske igen lige efter anfaldet. Andre er trætte. De kan være forvirrede, irriterede, have hovedpine eller have svært ved at huske. Nogle har brug for at hvile sig eller sove bagefter for at blive friske igen.

Det er forskelligt fra person til person, hvordan man har det efter et anfald. I de fleste tilfælde kan din mor fortælle dig, hvordan hun har det bagefter.

Hvorfor får man epilepsi?

Hvorfor har mor epilepsi? Det er et godt spørgsmål. Problemet er, at lægen mange gange ikke ved hvorfor epilepsien er kommet. Nogle får epilepsi, hvis de har haft en blødning oppe i hjernen… eller har haft hjernebetændelse… eller har slået hovedet meget slemt og har fået hjernerystelse. Andre kan slå et ordentligt hul i hovedet uden at få epilepsi.

Tit ved man ikke, hvorfor en person har fået epilepsi. Måske finder lægerne ud af det engang i fremtiden. Du kan spørge din mor, om hun ved, hvorfor hun har epilepsi.

Det er ikke nogens skyld, at din mor har epilepsi. Din mor har ikke gjort noget, som er skyld i, at epilepsien er kommet. Og det er i hvert fald ikke din skyld.

Får du også epilepsi?

Du tænker nok på, om du også får epilepsi. Det er klart, at man tænker det, for hvor kommer epilepsi egentlig fra? Man kan ikke altid forklare, hvorfor et menneske får epilepsi. Alle mennesker kan få epilepsi – men selvom din mor har epilepsi, er risikoen for, at du får det kun en lille smule større, end den er for alle andre.

Nogle tror epilepsi smitter. Det er helt forkert. Man kan ikke få epilepsi ved at være sammen med en person der har epilepsi.

Hvordan behandler man epilepsi?

Når man har epilepsi, får man medicin. Det skal få anfaldene til at forsvinde. Medicinen går ind blodet, når man har spist pillerne. Blodet tager medicinen med op til hjernen for at anfaldene til at forsvinde.

Man skal tage medicin hver dag. Enten én gang om dagen eller flere gange om dagen. De fleste får anfaldene til at forsvinde ved hjælp af medicinen. Men måske skal man prøve flere slags medicin, inden lægen finder det, der virker bedst.

Selv om anfaldene forsvinder, når man får medicin, så har man stadigvæk epilepsi. Anfaldene vil komme igen, hvis man stopper med at tage medicin. Nogle gange er det ikke muligt at få alle anfaldene til at forsvinde, selv om man tager medicin.

Man kan også behandle epilepsi med operation. Så fjerner man det lille område i hjernen, som irriterer, og som får anfaldene til at komme. Men det er ikke alle, der kan blive opereret. Det kommer an på hvilken slags epilepsi, de har, og hvor i hjernen den kommer fra.

Hvordan har du det, når mor eller far har epilepsi?

Alle har ikke de samme følelser. Og epilepsi kan opleves meget forskelligt. Børnene fortæller, at de er bange, når mor får et anfald. De synes, det er voldsomt, uhyggeligt og skræmmende. De er bange for, at deres mor skal slå sig meget, og de er også bange for, at mor skal dø under et anfald.

Det er klart, man bliver meget bange, når man ser sin mor på den måde. Mange mennesker er bange for anfald – ikke kun børn. Det vigtigste er, at du siger til din mor eller far, hvad der gør dig bange og utryg. At du stiller spørgsmål, så de ved, hvad du er i tvivl om. Bare det, at I taler om det er med til, at du får det bedre og ikke føler dig så usikker. Måske tror du, at du gør dine forældre kede af det, hvis du siger, du er bange for anfaldene. Men hvis du ikke siger det, så ved de jo ikke, hvordan du har det. Og dine forældre vil gøre alt for, at du skal have det godt.

Man dør ikke, når man har et anfald. Det er vigtigt at huske. Men derfor kan du jo godt blive ked af det, fordi du ikke kan lide at se mor være ”anderledes”. Når hun har det godt igen, så snak med hende om, hvordan du oplever det. Det hjælper at trøste hinanden. Det har både du og dine forældre brug for.

Børn kan blive vrede

Børnene siger, at de kan blive vrede på deres mor, der har epilepsi. De synes, at det er irriterende. En pige siger: ”jeg kan blive så sur på min mor – hvorfor skal hun også have epilepsi?”

Det er helt naturligt at være vred og sur. Og selvfølgelig er det irriterende med epilepsi. For det er ikke spor rart hverken for din mor, din far eller for dig. Det er svært, og man kan blive ked af det. Nogle gange er det lettere at blive sur end at vise, hvor ked af det, man er. Men det er vigtigt at huske på, at ingen ønsker at have epilepsi. Hvis du er vred på epilepsien, er det bedst at tale om det med din mor og far. De er også meget kede af det og kan blive sure på epilepsien. Og så hjælper det, at man kan tale sammen om det.

Børn kan føle sig ensomme

Mange børn siger, at de ind imellem er ensomme. Når mor har epilepsi, så er der nogle gange, hvor tingene er anderledes derhjemme. Hvis din mor har haft et anfald, kan der gå nogen tid, før hun er helt frisk igen, så i kan snakke sammen.

Det kan også være, din mor skal på sygehuset eller til læge for at tale om epilepsien. Og imens skal du måske være sammen med andre voksne, selv om du har mest lyst til at være sammen med din mor.

Når man er ensom, er der tid til at tænke en masse tanker. Tiden føles ekstra lang, når du har mest lyst til at tale om det lige nu. Måske savner du mor – i det her øjeblik, hvor hun ikke kan være hos dig. Måske vil det hjælpe dig at tænke på, at din mor garanteret savner dig lige så meget, og hun vil ønske, at epilepsien og anfaldene ikke er der, så i kan være sammen lige nu.

Det er en god ide at finde en anden voksen, som du og dine forældre er trygge ved. Som du kan tale med om de her tanker.

At passe på hinanden

Det er forskelligt, hvor tit man ser sin mor få anfald. Nogle af de børn, vi har talt med, ser anfald tit. Andre børn ser det sjældent, men de ved, at anfaldene kan dukke op. Børnene fortæller, at de holder øje med deres mor, som har epilepsi. Det gør de, fordi det er helt naturligt at passe på hinanden. Og når mor har epilepsi, vil man ikke have, at der sker hende noget. Men det kan være hårdt altid at holde øje med en anden person. Dine forældre tænker også meget over epilepsien, for der er de nød til i hverdagen.

En rigtig god ide er at tale med din mor om, hvad du kan gøre, hvis hun får et anfald. Snak om de situationer i hverdagen, som gør dig utryg. Hvis I på forhånd har aftalt, hvad der er bedst at gøre – så kan du slappe mere af. På den måde ved du helt præcist, hvordan du kan hjælpe, og så behøver du ikke gå og tænke over det.

Når man ringer 112

De børn, vi har talt med, har alle en aftale om, hvilke andre voksne de kan ringe til, hvis deres mor får anfald. De har telefonnumre til naboen, til bedsteforældrene eller venner, om kan komme og hjælpe. Mange af børnene har også lært at ringe efter en ambulance – det vil sige ringe nr. 112. Det er en god ide at tale om telefonnummeret 112 med din mor og far, så I kan øve hvad man siger i telefonen.

Når man ringer 112, kommer der en ambulance meget hurtigt, og de mennesker, der arbejder i ambulancen, kan hjælpe din mor. Måske skal hun på hospitalet, indtil hun er frisk igen – men det kan også være, at din mors anfald er overstået, når ambulancen kommer. Men hvis I har aftalt derhjemme, at det er i orden at ringe 112 – så kan du bruge den mulighed, hvis du står alene og føler dig meget utryg ved anfaldet.

Hvis mor eller far får anfald, når I er ude

Måske er du nervøs for, at din mor skal få et anfald, når I er ude sammen. For eksempel når I er i byen, svømmehallen eller med toget. Det har din mor også tænkt over, så det er vigtigt, at I taler om det, så du ikke skal gå og være urolig. Hvis mor får et anfald, når I er ude byen, og der er fremmede mennesker omkring jer, så vil du nok opdage, at mange voksne også er bange for et anfald. Nogle er nysgerrige, fordi de ikke ved, hvad der sker, og du vil føle dig utilpas. Det er irriterende, når folk stirre. Måske synes du, de er dumme, og bliver ked af det. Mange børn har oplevet, at andre mennesker stirre. Det er irriterende, men måske har de aldrig set et anfald før. Prøv at tænke tilbage på første gang, du selv så et anfald. Sådan har de det måske lige nu.

Der vil tit være en voksen i nærheden, som kan hjælpe dig. Du kan hjælpe ved at sige: ”Min mor har epilepsi”. Så ved den voksne hvad der er galt, og så er det lettere at vide, hvad man skal gøre. Snak med den voksne, der hjælper jer. Hvis anfaldet plejer at gå hurtigt over, er det måske rart for jer begge bare at sidde sammen hos mor og sørge for, at hun ikke slår sig. Snart er det overstået, og I har alle hjulpet hinanden. Det gør ikke noget, at andre ser, du er ked af det – det er helt naturligt, at du bliver ked af det.

Din hjælp betyder meget

Men uanset hvor I er, når et anfald dukker op, så er der nogle aftaler, du helst skal have på plads med dine forældre. Aftal, om du skal ringe eller hente hjælp, eller om du skal blive hos din mor under et anfald. Hvis mor falder, så kan du prøve at sørge for, at hun ikke støder ind i noget hårdt og skarpt. Du kan ikke stoppe et anfald, men hvis der ligger noget tøj, et håndklæde eller en pude i nærheden, kan du måske lægge det under hovedet på hende, så hovedet ligger på noget blødt. Når anfaldet er overstået, kan du prøve at rulle mor om på siden, for sådan ligger man bedst lige efter et anfald.

Din hjælp betyder meget for dine forældre. Det er flot, at du viser, du kan hjælp – og det skal du være stolt af. Du skal vide, at det er meget specielt, det som du hjælper med.

Skal man fortælle det til vennerne?

De børn, vi har talt med, er ret enige om, at der er godt at fortælle venner og skolekammerater om mors epilepsi. Men de er også enige om, at det ikke er let. Nogle børn er blevet drillet i skolen på grund af det. Det er helt urimeligt og uretfærdigt. Og hvis det sker for dig, er du nød til at sige det til dine forældre eller læreren.

Nogle børn synes, det er svært at snakke om epilepsi i skolen, fordi klassekammeraterne og læreren ikke forstår mors epilepsi. Derfor har børnene nogle gange slet ikke lyst til at gå i skole. De siger, de ikke kan koncentrere sig i skolen, hvis mor derhjemme har det dårligt efter et anfald. For så tænker de kun på det.

Måske har du oplevet det samme – eller måske har du spekuleret på, hvordan du skal få fortalt dine venner om epilepsi. Det kan være, du har lyst til at fortælle dem om det, fordi de måske kommer til at opleve et anfald, hvis de besøger dig. Eller overnatter hos dig. Måske prøver du at undgå de situationer, hvor dine venner vil opdage epilepsien.

Materialer der gør det lettere at tale om det

Hvis du har flere rigtig gode venner, kan du for eksempel begynde med at fortælle det til din allerbedste ven eller veninde. Det kan være rart at fortælle om det – det er godt at dele noget med andre, så man ikke skal bære rundt på det alene mere. Hvis du gerne vil have, at dine klassekammerater skal vide det, så kan du måske aftale med din mor, at I sammen fortæller klassen om det i en time.

Epilepsiforeningen har film om epilepsi, som du kan låne og vise i klassen. Der findes også pjecer og bøger, som læreren kan læse højt i klassen. Måske vil du gerne have, at en anden voksen end din mor kommer på skolen og fortæller om epilepsi. Epilepsiforeningen kender nogle, der kan tage ud og fortælle om epilepsi. Vi kalder det informatører, og de vil gerne hjælpe dig.