Bedre vilkår for berørte af epilepsi
Det er en kerneopgave i Epilepsiforeningen at arbejde for at fremme de bedst mulige behandlings- og levevilkår for foreningens medlemmer.
Epilepsi giver mange medlemmer betydelige problemer i dagligdagen, og det sker i forskellige livssituationer: i daginstitutionerne, i skolerne, i uddannelsessystemet, på arbejdsmarkedet, i privatlivet og i hele den behandlingsindsats, man bliver en del af, når man får diagnosen epilepsi. Det er både domkumenteret i Sundhedsstyrelsen eftersynsrapport om epilepsiområdet og i en række socialundersøgelser af livet for mennesker med epilepsi.
Epilepsi rammer bredt, og det rammer meget forskelligt. Derfor er det vigtigt at være skarpe på at kunne levere dokumenteret og specialiseret viden om de indsatser som er påkrævet. Det er afsættet for at kunne levere den politiske indsats, foreningen skal lave.
Det er samtidig vigtigt med et godt stort og tæt netværk af en lang række ressourcepersoner landet over, for at vi hele tiden kan holde fingeren på pulsen med de aktuelle tendenser.
Rapporter og anbefalinger i forbindelse med epilepsisatsningen
Anbefalingerne henvender sig til alle fagprofessionelle, der arbejder på steder, hvor der opholder sig mennesker med epilepsi. Anbefalingerne har til formål at imødekomme udfordringer knyttet til at sikre sammenhængende forløb, koordinering af indsatser og vidensdeling på tværs af aktører og sektorer. Udarbejdet af Sundhedsstyrelsen 2023.
DEFACTUM har i 2022 på vegne af Sundhedsstyrelsen foretaget en statusevaluering af fem initiativer, som alle har haft til formål at skabe mere kvalitet og større sammenhæng i indsatsen for mennesker med epilepsi. (2023)
Uddrag af National behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi 2022 med afsnittene henvendt til patienter, pårørende og fagfolk uden sundhedsfaglig baggrund. Udgivet af Epilepsiforeningen 2022.
Klinisk behandlingsvejledning for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning af patienter til vurdering på højere specialiseringsniveau, samt kriterier for henvisning til epilepsikirurgi. Udarbejdet af Sundhedsstyrelsen 2022.
Sundhedsstyrelsens rapport ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi” dokumenterer med al ønskelig tydelighed, at epilepsi er et forsømt sygdomsområde. I Styrelsens rapport til politikerne peger landets øverste sundhedsmyndig på en lang række udfordringer, men de peger også på 13 løsningsforslag.
Epilepsiforeningen har gennemført en række medlemsundersøgelser, der dokumenter mennesker med epilepsis og pårørendes udfordringer på en række områder. Foreningens forskningsfond støtter ligeledes større levevilkårsundersøgelser på epilepsiområdet.