De bedste billeder og citater fra epilepsihøringen på Christiansborg

11.12.2017

Her er vores udvalg af indtryk fra Christiansborghøringen ”Et bedre liv for mennesker med epilepsi”

 

I sidste uge var der høring om epilepsi på Christiansborg under overskriften ”Et bedre liv for mennesker med epilepsi”. Det blev bl.a. dækket af fotografen Dan Nielsen og journalisterne fra Epilepsi Nyhedsbrevet, der udgives af Epilepsihospitalet Filadelfia. Vi har været gennem fotografens billedmapper og nyhedsbrevets artikler. Her får du de bedste skud og de centrale citater:

Høringen var arrangeret af Epilepsiforeningen, Epilepsihospitalet Filadelfia og Dansk Epilepsi Selskab. Her byder Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, administrerende direktør for Filadelfia, velkommen og viser bl.a. en film fra Epilepsiforeningen.

 Liselott Blixt (DF), formand for Folketingets Ældre- og Sundhedsudvalg, var var vært ved høringen: ”Vi har allerede tilstået, at epilepsiindsatsen ikke er god nok. Vi har taget patienternes, fagfolkenes og forskernes udmeldinger over det seneste år til os, og jeg håber, at vi kan begynde at sætte midler af, så snart Sundhedsstyrelsens kortlægning af området har vist, hvor indsatsen skal styrkes,” sagde hun til Epilepsi Nyhedsbrevet efter høringen.

Hvis man vil forbedre livet mærkbart for danske epilepsipatienter, skal man sikre sammenhæng i hele spektret af indsatser på området og etablere støtteordninger, der hjælper børn og unge med epilepsi med deres skolegang og uddannelse – og pårørende med at blive på arbejdsmarkedet. Det var budskabet fra professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum og professor i sundhedsøkonomi ved VIVE Jakob Kjellberg, da de mandag præsenterede resultaterne af en stor socioøkonomisk analyse af langtidseffekterne af epilepsi ved høringen.

Astrid Mortensen har haft epilepsi det meste af sit liv. Hun fortalte bl.a. politikerne om dødsangst, isolation og jobproblemer. Hendes ønske til politikerne var: ”Jeg kunne ønske mig, at der er en “Patientkoordinator”, som kan være bindeled mellem de forskellige behandlere, jeg er i kontakt med.” Du kan læse hendes vidnesbyrd her.

”Vi må forlange, at der sker en tydelig faglig kvalitetssikring af området, og det betyder, at blandt andet socialministeriet og beskæftigelsesministeriet skal tage problemet langt mere alvorligt, end de gør i dag. Patienternes vej gennem systemet skal være mere smidig, og der er behov for et tidligt fokus, hvis vi skal have afhjulpet de psykosociale problemer i forbindelse med epilepsi,” sagde Lone Nørager Kristensen, Epilepsiforeningens landsformand i forbindelse med paneldebatten.

”Jeg har lyttet til de kloge ord, og det, der fylder, er især indsatsen i forhold til de pårørende, og den geografiske ulighed i udredningen. Jeg er fuldstændig enig i, at udfordringerne med sektorovergange skal løses”, sagde Jane Heitmann, der er Venstres ældre-, psykiatri og sundhedsordfører til Epilepsi Nyhedsbrevet og tilføjede: “Jeg savner lidt konkret information om, hvor i sektorovergangene, at man som epilepsipatient oplever, at man falder mellem to stole. Vi arbejder i øjeblikket med det nære sammenhængende sundhedsvæsen, og det ville være hjælpsomt, hvis patientforeningen ville komme med konkrete input.”

Malene Westergaard og Jesper Nielsen er forældre til en 12-årig dreng med svær epilepsi. De fortalte polikerne om det, de kaldte 12 år i helvede. Deres opfording til politikerne lød: “Gør det lettere for de pårørende, så vi kan være stærke for vores barn med epilepsi”. Du kan læse deres vidnesbyrd her.

Julie Skovsby (S), næstformand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, er klar til at aflaste pressede børnefamilier, som er ramt af epilepsi: “Det er et område, vi rigtig gerne vil, og vi skal væk fra den silotænkning, som står i vejen for løsningerne, for problemet berører ikke bare sundhedsområdet, men også social- og beskæftigelsesområderne, og vi må skabe de rammer, der skal til, for at familierne kan få hjælp. Vi bliver nødt til at skabe rum for, at der kan skabes en investering nu,” siger hun til Epilepsi Nyhedsbrevet.

Et Danmarkskort, der viste, at der muligvis er en geografisk forskel i, hvor mange der udredes i forskellige dele af Danmark, gjorde indtryk på Poul Erik Svendsen, socialdemokratisk medlem af Danske Regioners bestyrelse: ”Kortet er virkelig interessant, og det skal vi nogle spadestik dybere i, for selvfølgelig skal der ikke være geografisk forskel på, om man bliver udredt, hvis man har epilepsi.” sagde han under paneldebatten.

En af udfordringerne på epilepsiområdet er manglen på ressourcer. Løsningen er bl.a. at ændre organiseringen, mener formand for Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim: ”Vi kan ikke trylle læger frem, og vi er nødt til at få det bedste ud af de forhåndenværende ressourcer, så jeg er enig i, at vi bliver nødt til at centralisere noget af det. Det kan godt være, at vi skal fordele patienterne en lille smule anderledes for at udnytte ressourcerne bedst muligt, så patienterne kommer derhen, hvor kompetencerne til deres specifikke problem er,” siger hun til Epilepsi Nyhedsbrevet.

Høringen blev afholdt i Proviantgården på Christiansborg, hvor der også var masser af debat i pauserne på gangen.

Der var masser at klappe af under høringen. Så vi slutter fotoreportagen af med et bifald fra tilhørerne i salen, hvor ca. 70 personer deltog. 

Kilde og foto

 Epilepsi Nyhedsbrevet og Epilepsiforeningen. Foto af Dan Nielsen