Behandling af epilepsi hos børn

Formålet med at behandle de epileptiske anfald er at undgå anfald. Ved valg af behandling forsøger man at undgå eller så vidt muligt minimere risikoen for bivirkninger.

To ud af tre epilepsipatienter kan gøres anfaldsfri ved hjælp af medicin. For nogle børn skal der blot en enkelt type epilepsimedicin til, andre skal have flere forskellige præparater på samme tid.

Nogle epilepsier og epileptiske anfald er vanskeligere at behandle end andre. Ca. hvert tredje barn med epilepsi kan ikke gøres anfaldsfrit med medicinsk behandling. I nogle af de tilfælde kan andre muligheder overvejes.

Her fortæller vi om de forskellige behandlingsmuligheder

Medicinsk behandling

Der findes mange forskellige slags epilepsimedicin (antiepileptika, AED). Medicinen kan ikke fjerne årsagen til de epileptiske anfald, men den kan reducere eller forhindre anfaldene. To ud af tre epilepsipatienter kan gøres anfaldsfri ved hjælp af medicin. For nogle børn skal der blot en enkelt type epilepsimedicin til, andre skal have flere forskellige præparater på samme tid.  Noget medicin virker bedre end andet på bestemte typer anfald. Det kan ofte være en lang og frustrerende proces at finde den rette behandling. Det kan være nødvendigt med afprøvning af flere forskellige præparater og det er næsten altid nødvendigt at ændre gradvist i doser.

Medicinen findes typisk i flere forskellige former. Det kan være som tabletter, mikstur, kapsler og opløselige tabletter. Tal med behandlingsstedet om, hvad der fungerer bedst i forhold til dit barn.  Det er vigtigt for en vellykket behandling, at I som forældre er medinddraget.

Det er altid vigtigt at give medicinen regelmæssigt og til de aftalte tidspunkter, også når dit barn er anfaldsfri. Mange bliver anfaldsfrie og lever med den samme behandling i mange år.

Bivirkninger ved medicinen

Hvis medicinen giver bivirkninger, ses det oftest i forbindelse med optrapningsfasen og i forbindelse med efterfølgende dosisøgninger. Målet er altid at give så lidt medicin som muligt, men naturligvis nok til at gøre barnet anfaldsfri. Denne balance kan være svær at finde, fordi børn vokser og udvikler sig. Samtidig er der forskel fra barn til barn på, hvordan medicinen omsættes. Det er dog langt fra alle, der oplever bivirkninger.

De mest almindelige bivirkninger ved epilepsimedicin er:

  • Træthed, svimmelhed
  • Øget eller nedsat appetit – eventuelt kvalme
  • Ændring i adfærd og humør
  • Hukommelses-, indlærings- og opmærksomhedsproblemer

I forbindelse med at barnet sættes i medicinsk behandling, skal lægen gennemgå, hvilke bivirkninger der eventuelt kan opstå. Det er vigtigt, at du henvender dig til lægen eller kontaktsygeplejersken, hvis du har mistanke om bivirkninger, så de kan vurdere, om dit barns tilstand kræver en eller anden form for handling.

Du kan læse meget mere om medicinsk behandling og bivirkninger her

Epilepsikirurgi

Ved epilepsikirurgi er formålet at fjerne det område der udløser de epileptiske anfald ved en operation. Det kræver først og fremmest, at (de fleste af) anfaldene udløses fra ét bestemt sted, det såkaldte fokus i hjernen. Det er endvidere et krav, at det omtalte sted i hjernen skal kunne fjernes uden alvorlig risiko for følger hos barnet. Det er kun 3-5% af alle med epilepsi, hvor det er relevant at tilbyde operation. Størstedelen af de børn, der bliver opereret, har en epilepsi som kommer fra tindingelappen. Der er et omfattende undersøgelsesprogram forud for en eventuel operation.

Du kan læse meget mere om epilepsioperationer her

De ketogene diæter

De ketogene diæter er diæter, der indeholder store mængder fedt, tilstrækkelig mængde protein og minimal mængde kulhydrat (sukker). Der findes flere varianter af ketogen diæt.

Ketogen diæt ændrer kroppens stofskifte, så der er en konstant fedtforbrænding i stedet for kulhydratforbrænding. Kroppen udvikler ketonstoffer fra fedtet, som hjernen bruger som energikilde i stedet for sukker. Det er effekten af ketonstofferne i hjernen, der har den behandlende effekt på epilepsien.

Du kan læse mere om behandling med diæt her

Vagus Nerve Stimulator - VNS

En Vagus Nerve Stimulator er en lille strømkilde, der kan minde lidt om en pacemaker. Den indopereres under huden på forsiden af brystkassen og der trækkes en tynd ledning under huden op til en stor nerve på venstre side af halsen. Nerven bliver stimuleret af strømkilden og sender impulser til hjernen, hvilket hjælper med at kontrollere anfald.

Nerven på halsen hedder Vagus, deraf navnet på behandlingen.

Du kan læse mere om VNS her

Medicinsk cannabis - CBD olie

Der foreligger efterhånden god videnskabelig dokumentation for at et bestemt indholdsstof i cannabis – CBD (Cannabidiol) kan have en anfaldsreducerende effekt ved visse epilepsisyndromer. Ganske få bliver anfaldsfrie, men hos 40-50% af de behandlede har man kunnet måle 40-50% anfaldsreduktion. Det er lidt mindre end der kræves ved konventionelle nye epilepsimediciner.

De to syndromer, der indtil videre ligger dokumentation for, er Dravet Syndrom og Lennox-Gastaut syndrom, men flere undersøgelser er på vej. Danske erfaringer er undervejs og det vigtigste på nuværende tidspunkt er at der er en betydelig påvirkning af omsætningen af Frisium.

Der foreligger ikke på nuværende tidspunkt nogen dokumentation for at THC (Tetrahydrocannabinol) et andet indholdsstof i cannabis har nogen anfaldsreducerende effekt. THC er det vigtigste rusgivende stof i cannabis.

Det ambulante besøg hos lægen og sygeplejersken

Der kan være behov for at gå jævnligt til kontrol for eksempel for at justere behandlingen, efterhånden som dit barn vokser og udvikler sig.

Det kan være en god idé at forberede sig til konsultationerne ved at skrive spørgsmål ned til lægen eller sygeplejersken.  Det kan være svært at huske, når først I sidder til mødet.

image
Spørgsmål der stilles ved ambulant kontrol
  • Har barnets anfald ændret karakter, varighed eller hyppighed?

 

  • Oplever I eller barnet nogle bivirkninger til den medicinske behandling?

 

  • Har barnet ændret adfærd?

 

  • Trives barnet i børnehave/skole og derhjemme?

Epilepsi påvirker børn forskelligt, både fysisk, psykologisk og socialt. Derfor er det altid en god ide at tage eventuelle bekymringer op ved den ambulante kontrol, da en ændring af adfærd eller andre problematikker kan have relation til barnets epilepsi. Nogle gange sker det også uafhængigt af, om medicinen hjælper på anfaldene.

Tak til Helle

Teksten er lavet i samarbejde med Helle Hjalgrim, speciallæge og direktør på Epilepsihospitalet Filadelfia, som har sagt god for den. Den bygger på pjecerne ”Børn med epilepsi”, ”Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn” og ”Elever med epilepsi”. Dem kan du finde i vores webshop.

Tilbud til nye og nuværende medlemmer

FÅ EN GRATIS DOSERINGSÆSKE

Bliv medlem af Epilepsiforeningen og få en gratis doseringsæske sammen med medlemskabet (værdi 99 kr.). Er du medlem, kan du bestille en gratis doseringsæske.

FÅ DIN ÆSKE