Faglig indsats i tværsektorielle forløb generelt

Hvis behandlende afdeling/læge afdækker, at personen med epilepsi har nedsat funktionsevne, der kan medføre behov for faglige indsatser, bør behandlende afdeling/læge sikre, at der etableres kontakt til kommunen mhp. at kommunen foretager en behovsvurdering. Dette kan evt. ske ved henvisning til en afklarende samtale i kommunen. Kommunen, personen selv eller pårørende kan også tage initiativ til en behovsvurdering. Kommunen vil afdække personens behov for faglige indsatser og iværksætter, eller træffe afgørelse om, relevante indsatser med udgangspunkt i personens præferencer og ressourcer. Kommunen bør, i samarbejde med personen selv og evt. dennes pårørende, formulere konkrete målsætninger for den samlede indsats.

Det er vigtigt, at behovet for indsatser løbende vurderes med henblik på at afdække eventuelle ændringer i den enkeltes behov. Det er dog særligt relevant ved ændringer i funktionsevnen, hvis patienten selv henvender sig til kommunen samt ved relevante overgange i personens liv, herunder overgang fra daginstitution til skole, skole til videre uddannelse, ved overgang fra barn til voksen, fra uddannelse til job mv. Også personer, der ikke ønsker eller har mulighed for at modtage behandling for deres epilepsi, skal have foretaget en vurdering af deres behov. Opfylder personen kriterierne for at have ret til en handleplan jf. serviceloven, skal denne udarbejdes.

Den medicinske forebyggelse af epileptiske anfald bør følge gældende retningslinjer jf. National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi. Den sundhedsprofessionelle, der varetager personens medicinske behandling, har desuden ansvar for at gøre personen og dennes pårørende bekendt med anfaldsprovokerende faktorer, med henblik på forebyggelse af anfald.

Akut anfaldsbehandling og førstehjælp

Personer med epilepsi bør have en individuel behandlingsplan, udarbejdet af behandlende læge, hvor det er angivet, hvornår og hvordan eventuel akut anfaldsbehandling skal gives, samt i hvilke tilfælde, der skal tilkaldes ambulance.

Anfaldsalarm

Nogle mennesker har behov for en anfaldsalarm. Det gælder fx personer med generaliserede anfald, som er alene/uden opsyn, og hvor det kan være nødvendigt med en anfaldsalarm for at observation og behandling kan iværksættes hurtigt. Anfaldsalarmen bør være klinisk godkendt. Kommunen kan i visse tilfælde bevilge en anfaldsalarm.

Forebyggelse af ulykker

I de tilfælde, hvor anfald ikke kan undgås, kan det være hensigtsmæssigt at beskytte udsatte kropsdele, fx med hjelm til beskyttelse af hovedet. For nogle kan det desuden være hensigtsmæssigt at indrette boligen på en måde, så faldskader og andre ulykker forebygges.

Tandskader

Nogle mennesker kan have behov for støtte til tandproteser ved funktionelt ødelæggende eller vansirende følger af skader på tænder, mund eller kæbe opstået ved et epileptisk anfald. Støtte bevilges af kommunen.

Mennesker med epilepsi kan have behov for hjælpemidler, og der kan være behov for et særligt fokus på at begrænse skadesrisiko (fx hovedbeskyttelse, undgå skarpe kanter, anvendelse af badestol, skoldningsspærrer på badet, komfur med børnesikring samt anfaldsalarm9).10 For personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, kan kommunen yde støtte til hjælpemidler, som har til formål at afhjælpe de varige følger af en nedsat funktionsevne.

Det er vigtigt, at alle fagprofessionelle, som har kontakt til personen med epilepsi, og som bliver opmærksomme på symptomer, der kan være tegn på kognitive funktionsevnenedsættelser og funktionsevnetab, støtter personen i at kontakte egen læge eller behandlende afdeling/læge. Hvis det her vurderes, at der er behov for en faglig indsats, vil lægen, med patientens samtykke, informere kommunen og andre fagpersoner, der er i kontakt med patienten, om de vanskeligheder og behov, som er blevet identificeret, så der kan iværksætte indsatser, som evt. kan kompensere for de kognitive funktionsevnenedsættelser.

Kognitiv træning

Voksne med kognitive vanskeligheder bør tilbydes forløb med sygdomsmestring, samt eventuelt kognitiv træning ved behov. Som udgangspunkt varetages dette i kommunalt regi. Ud fra den enkelte patients behov, kan det vurderes, hvilke tilbud der kan være relevante indenfor fx hjerneskadeområdet med rehabilitering, habilitering, kognitiv træning, rådgivning og støtte på linje med andre neurologiske patienter med kognitive vanskeligheder.

Kognitiv træning kan endvidere gives på de kommunale/regionale kommunikationscentre eller andet center for specialundervisning. Der er desuden specialiserede tilbud fx på Epilepsihospitalet Filadelfia. På børne- og ungeområdet findes specialpædagogiske indsatser i skole/institution/uddannelsesregi, og der kan vurderes mulighed for kompenserende strategier og hjælp til at blive støtte, afhængig af behov.

’Sygdomsmestring’ refererer til en struktureret sundhedspædagogisk indsats, der sigter mod at støtte borgeren i sin forståelse af livet med en kronisk sygdom, herunder den konkrete sygdoms karakter, behandlings- og forebyggelsesmuligheder samt sygdommens betydning for samspillet med omgivelserne. Der er tale om en kontinuerlig proces og en integreret del af den øvrige behandling og rehabilitering, som foregår i et aktivt samspil mellem borger og sundhedsprofessionelle.

Uddannelse i egen sygdom og de begrænsninger, som epilepsi og særligt kognitive vanskeligheder kan give, kan sætte den enkelte i stand til bedre at kompensere for og mestre livet med epilepsi.

Sundhedspersonale på sygehuset, hos praktiserende speciallæge eller almen praksis har, som en fast del af den regelmæssige kontrol, ansvar for, at give individuelt tilpasset information, som kan styrke den enkeltes forståelse af epilepsien og eventuelle følger, og for at understøtte patientens egenomsorg og livet med epilepsi. I National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi angives en række forslag til temaer til samtaler vedr. mestring.

Kommuner bør desuden, ved behov, tilbyde et forløb med sygdomsmestring til mennesker med kronisk sygdom, herunder epilepsi. Der vil typisk være tale om tilbud af generel karakter. Det kan også overvejes at benytte eventuelle tilbud inden for hjerneskadeområdet mhp. rådgivning og støtte. Kommunen kan også iværksætte individuel hjælp, omsorg eller støtte samt optræning og hjælp til udvikling af færdigheder i forbindelse med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

Epilepsihospitalet Filadelfia tilbyder, efter aftale med Socialstyrelsen, landsdækkende specialrådgivning om epilepsi og de psykosociale problemstillinger, epilepsi kan medføre, til mennesker med epilepsi og deres pårørende. Der findes endvidere, på højt specialiseret niveau, psykosociale udrednings- og rehabiliteringsforløb for både børn, unge og voksne med epilepsi, der har svært ved at mestre hverdags- og/eller arbejdslivet på almindelige vilkår. Endelig kan mennesker med epilepsi og deres pårørende have gavn af tilbud i regi af eksempelvis patientforeninger.

Der findes en række konkrete støtteordninger og regler, der giver mulighed for tilpasning og kompensation i forhold til funktionsnedsættelser og dermed kan støtte personen med epilepsi i at gennemføre et skoleforløb og/eller en uddannelse.

Blandt mulige støtteindsatser er:

• Specialpædagogisk støtte
• Styrket almenundervisning (inklusion)
• Særlige prøvevilkår til eksamen
• Pædagogisk psykologisk rådgivning
• Vejledning og mentorordning
• Særligt tilrettelagt uddannelse for unge med særlige behov (STU)
• Handicaptillæg til SU

Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO) under Socialstyrelsen kan rådgive kommuner og andre fagprofessionelle i enkeltsager på social- og specialundervisningsområdet. En afklaring af uddannelsesmuligheder for unge med epilepsi, varetages i kommunen og bør foregå med inddragelse af fagpersoner med relevant viden om uddannelses- og beskæftigelsesmæssige forhold. Der bør sparres med sundhedsfagligt personale med kendskab til området, i forhold til vurdering af uddannelsesmulighederne samt vejledning til uddannelsessteder, ved behov.

På beskæftigelsesområdet findes en række konkrete støtteordninger og regler, der giver mulighed for tilpasning og kompensation i forhold til fysiske, psykiske og kognitive funktionsnedsættelser og som kan støtte mennesker med epilepsi i at varetage et arbejde.

Blandt mulige støtteindsatser er:

• Fortrinsadgang (ret til jobsamtale ved ledige, offentlige jobs for jobsøgende, som pga. fysisk, psykisk eller kognitiv funktionsnedsættelse har vanskeligt ved at opnå ansættelse)
• Isbryderordning (tilskud til løn ved ansættelse af nyuddannede personer med et handicap)
• Mentor (mentorstøtte mhp. at understøtte tilknytning til arbejdsmarkedet eller uddannelse)
• Personlig assistance (praktisk bistand eller personlig anden støtte, som kan kompensere for barrierer for opgavevaretagelsen i et job)
• Hjælpemidler (arbejdsredskaber eller mindre arbejdspladsindretning, som kan kompensere for begrænsninger i arbejdsevnen)
• Fleksjob (job, hvor arbejdet til en person med nedsat arbejdsevne tilrettelægges ud fra individuelle skånehensyn)
• §56 aftale (refusion til arbejdsgiver fra 1. sygedag ved langvarig eller kronisk lidelse)
• Fastholdelseskonsulent

En afklaring af beskæftigelsesmuligheder for mennesker med epilepsi, varetages i kommunen og bør foregå med inddragelse af fagpersoner med relevant viden om uddannelses- og beskæftigelsesforhold. Der bør sparres med sundhedsfagligt personale med kendskab til området, i forhold til vurdering af arbejdsevne samt vejledning til arbejdspladser, ved behov.

Der findes ingen konkret behandling for udtalt træthed (fatigue), men som ved andre sygdomme, kan viden om egen sygdom hjælpe den enkelte til bedre at mestre og kompensere for de begrænsninger, trætheden medfører. Konkret kan der overvejes hjælp til energiforvaltning.

Kommunikative vanskeligheder kan bl.a. hæmme den sociale udvikling, hvorfor det er vigtigt at foretage en udredning af den sproglige funktion, så snart man observerer, at sproget ikke udvikles/stagnerer.

Kommunen kan henvise voksne og, efter vurdering fra PPR, børn og unge til fx kommunikationscenter/andet center for specialundervisning i kommunalt eller regionalt regi eller til vurdering ved audiologopæd (tale-høre konsulent) eller neuropsykolog.

I nogle tilfælde kan der være behov for at understøtte og træne andre kommunikationsformer end de sproglige, fx for mennesker med epilepsi og samtidig hjerneskade eller udviklingshandicap. Det kan i disse tilfælde være relevant at inddrage en audiologopæd og/eller fagpersoner med særlig viden om alternativ og supplerende kommunikation.

Behandlende afdeling/læge bør være opmærksom på at oplyse og vejlede unge med epilepsi om seksualitet og prævention. Desuden bør der være opmærksomhed på regelmæssigt at spørge alle unge og voksne om seksuelle bivirkninger og seksuel dysfunktion, da emnet kan være tabubelagt og derfor ikke bringes på banen af patienten selv. Patienten bør rådgives om mulig medicinsk behandling og i nogle tilfælde kan det være relevant med henvisning fra behandlende læge til en sexolog. Ved medicinsk behandling af kvinder i den fertile alder skal man være opmærksom på, at antiepileptisk medicin kan påvirke effekten af p-piller og omvendt. Desuden er der en risiko for, at visse typer af antiepileptisk medicin kan have en fosterskadende virkning.

Medicinsk behandling ved samtidig behandling med p-piller eller ved graviditetsønske/under graviditet bør ske ifølge National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi(2).

Personer med epilepsi opfordres generelt til at leve et aktivt liv, og der kan opleves færre anfald hos personer, der er fysisk aktive over en længere periode. Hos en mindre del af mennesker med epilepsi kan motion dog muligvis give øget risiko for anfald.

I forbindelse med aktiviteter i vand og højder, bør der derfor træffes særlige sikkerhedsforanstaltninger pga. risiko for ulykker i tilfælde af anfald. Generelt bør mennesker med epilepsi ikke svømme alene. Når børn deltager i svømmeundervisning i skolen, er skolen forpligtet til at sikre, at barnet kan deltage i svømning med den fornødne støtte.

Rådgivning om fysisk aktivitet bør foretages individuelt ved behandlende afdeling/læge.

Mennesker med epilepsi kan have behov for målrettet genoptræning, fx i forløbet efter epilepsikirurgi eller for personer med erhvervet hjerneskade og epilepsi. Sygehuset har ansvar for at udarbejde en genoptræningsplan ifm. Udskrivelse eller afslutning af ambulant forløb, hvis der er sket et fald i funktionsevne og dermed er et lægefagligt begrundet behov for genoptræning.

Hvis den praktiserende læge i konsultationen møder patienter, som vurderes at have et genoptræningsbehov, som ikke er relateret til en problemstilling, som patienten behandles for på sygehuset, vurderer lægen, om der er indikation for at henvise til kommunen mhp. genoptræning eller vedligeholdelsestræning i henhold til Serviceloven, fx via en korrespondancemeddelelse eller LÆ165.