Jeg har et barn med epilepsi

Mor og dreng

Omkring 0,5 – 0,7% af alle børn får konstateret epilepsi. Børn med epilepsi er lige så forskellige som alle andre børn. Det eneste, de har til fælles er, at de har epilepsi. Epilepsien og de epileptiske anfald forekommer på vidt forskellige måder og påvirker det enkelte barn og barnets familie vidt forskelligt, så selv om der er nogle fælles træk ved hver epilepsiform, kan det være svært at generalisere.

På vores sider om epilepsi kan du læse mere generelt om epilepsi.

Hér på disse sider ser vi på de ting, som er særlige problemstillinger for mindre børn og børn i skolealderen med epilepsi. Vi har også sider, hvor du kan læse om at være forældre til en ung med epilepsi.

Hvis du har et barn med epilepsi, er det vigtigt at du/I får al den relevante information, I kan, om barnets epilepsi og om, hvordan I håndterer anfaldene og dagligdagen med epilepsi. Information er også vigtig for søskende, daginstitutionen, skolen, bedsteforældrene, kammeraterne og deres forældre.

Det kan være en rigtig god ide at undersøge mulighederne for at få en tid i ambulatoriet til undervisning og rådgivning hos jeres kontaktlæge/sygeplejerske på barnets behandlingssted. Viden og åbenhed giver det bedste udgangspunkt for at kunne mestre livet med epilepsi.

Her har vi svaret på nogle af de spørgsmål, vi ofte hører

Hvad skyldes epilepsien?

Der er mange forskellige årsager til epilepsi.

Epilepsien kaldes genetisk, hvis der er påvist en genetisk forandring, hvis der er en antagelse af at der er en genetisk baggrund eller der er en familiehistorie der taler for at der er en arvelig komponent involveret. De genetiske epilepsier blev tidligere omtalt som ”idiopatiske epilepsier” – hvor man ikke kendte den tilgrundliggende årsag.

Epilepsien kaldes strukturel/metabolisk, hvis den skyldes en (medfødt) hjerneskade eller hjernesygdom. Skaden kan være af forskellig omfang, uden at det kan sige noget om sværhedsgraden af epilepsien. Skaden kan være opstået under dannelsen og udviklingen af hjernen i fostertilværelsen, under eller lige efter fødslen. Hjerneskaden kan også være resultat af en sygdom – en infektion – i hjernen eller skader på hjernevævet som følge af en ulykke.

Den sidste gruppe er de epilepsier, hvor man ikke kan påvise hverken en genetisk eller strukturel årsag – en ukendt årsag. Mange tilfælde af epilepsi vil lande i denne gruppe.

Hvilken type epilepsi har mit barn?

Der findes mange typer epilepsi.  Når lægen skal vurdere, hvilken type epilepsi dit barn har, ses der på anfaldstyper, sygdomsforløb og om muligt årsag.  De ting kendetegner tilsammen det, man kalder epilepsisyndromer. Et epilepsisyndrom er en tilstand, hvor en række symptomer forekommer samtidigt.

Bestemmelsen af epilepsisyndrom har betydning for, hvilken behandling der vælges og hvordan forløbet af epilepsien typisk vil være.

Du kan læse mere om forskellige typer epilepsi og om en lang række syndromer her.

Hvordan oplever mit barn sine anfald?

Anfald opstår på grund af en pludselig forstyrrelse i en større eller mindre del af hjernens elektriske kredsløb. Der er forskellige former for anfald, og anfaldene tager sig forskelligt ud, alt efter hvilke og hvor store dele af hjernen, der er påvirket under anfaldet.

Her kan du læse meget mere om de forskellige typer anfald og se, hvordan de ser ud

Der er stor forskel på det, man ser som tilskuer til et anfald, og det som barnet oplever.

Fokalt anfald

Et fokalt anfald ser måske ikke så slemt ud, man kan være intenst ubehageligt for den, der har det. Barnet kan opleve:

  • angst
  • at miste tidsfornemmelsen
  • sanseforstyrrelser
  • at det kan være umuligt at beskrive anfaldet med ord.
  • ikke at kunne huske eller slet ikke vide, at han/hun har haft et anfald.
  • en lang og forvirret opvågning
  • at have indlærings- og hukommelsesproblemer i flere timer efter anfaldet.
  • at have behov for søvn eller hvile.

Absencer

Absencer er tit så kortvarige, at de let kan overses af omgivelserne. Her skal man være opmærksom på:

  • at barnet ofte slet ikke bemærker absencen.
  • at barnet kan have svært ved at forstå, hvad det er for en sygdom der skal behandles for.
  • at der kan komme små huller i dagligdagens oplevelser, og at barnet kan virke uopmærksomt og ligeglad.
  • at hvis der er mange absencer indenfor kort tid, bliver barnet tit opgivende og ked af det.

Tonisk-kloniske krampeanfald

Tonisk-kloniske krampeanfald begynder med en stivnen (tonisk) i hele kroppen, som efterfølges af ryk (klonier) i hele kroppen. Barnet mister bevidstheden i forbindelse med anfaldet og er i risiko for at falde og slå sig. Her skal I være opmærksomme på:

  • at barnet vågner ømt, træt og fortumlet.
  • at barnet har næsten altid brug for at sove bag efter.
  • at der kan være hovedpine, træthed, irritabilitet og hukommelsesbesvær i timer/dage efter anfaldet.

Myoklonier

Myoklonier er store eller små sæt af ryk i dele af kroppen. De forekommer ofte i serier. I skal være opmærksomme på:

  • at barnet kan være voldsomt generet af rykkene – for eksempel tabe sit legetøj eller vælte ting.
  • at barnet i perioder med mange myoklonier næsten kan opgive at foretage sig noget, fordi alting mislykkes for dem.

Atoniske anfald

Atoniske anfald er tab af muskelspænding i hele eller dele af kroppen. Det vil sige, at musklerne slapper af og barnet falder sammen.

  • Barnet vil ofte slå sig og få blå mærker og skrammer
  • Det kan være nødvendigt med en beskyttelseshjelm. [Hos Hjælpemiddelbasen kan du læse om beskyttelseshjelme]
  • Nogle børn bliver meget bange og usikre på grund af de mange fald og kan virke ”pivede”.
  • Nogle børn bliver aggressive på grund af de uforståelige fald og traumer.

Hvis de voksne omkring barnet er forvirrede og bange for anfaldene, kan det smitte af på barnet, og barnet kan opfatte det som om, det er ham/hende, der gør de voksne bange. Det kan også være at barnet oplever skyldfølelse over, at give forældrene bekymringer og problemer.

Især mindre børn kan være vrede på forældrene, fordi de ikke kan få anfaldene til at gå væk.

Hvad skal vi gøre, når barnet har anfald?

Når man overværer et epileptisk anfald skal man yde nødvendig førstehjælp, være opmærksom på hvad der sker i forbindelse med anfaldet og registrere anfaldet i en kalender. Man skal eventuelt være i stand til at give anfaldsbrydende medicin.

Det vigtigt, at være opmærksom på, at næsten alle anfald går over af sig selv, og at det under anfald primært gælder om at være tilstede, skabe tryghed og forhindre at barnet kommer til skade. Det er også vigtigt at få drøftet med Jeres behandlingssted, om hvilke individuelle forholdsregler der gør sig gældende for netop dit barn. Det kan for eksempel være om der er behov for at ordinere anfaldsbrydende medicin.

Du kan læse meget mere om førstehjælp ved forskellige former for epilepsianfald her

Du kan læse mere om anfaldsbrydende medicin her.

For behandlingens og diagnosticeringens skyld er det vigtig at I så omhyggeligt som muligt registrerer alle anfald og lægger mærke til, hvad der sker i forbindelse med anfaldene.

Her kan du se, hvad I skal holde øje med i forbindelse med anfaldene.

Når I skal holde styr på anfaldene er det en god ide med en anfaldskalender eller anfalds-app.

Her kan I for eksempel bruge Epilepsiforeningens App ”Epilepsi”. Der kan du let og hurtigt registrere anfaldet. Du kan også gå ind og uddybe registreringen og sågar optage anfaldet på film.

Læs mere om anfaldskalender-app’en her.

I kan også spørge om en anfaldskalender i papirudgave på hospitalet eller bestille en i Epilepsiforeningens webshop.

I meget sjældne tilfælde stopper anfaldet ikke, heller ikke efter at der er givet anfaldsbrydende medicin. Dette kan føre til status epilepticus. Det er en meget alvorlig tilstand, der kræver akut indlæggelse og behandling.

Status epilepticus er

  • Når anfaldet fortsætter i mere end 30 minutter; der er både status med synlige kramper og status med påvirket bevidsthed/adfærd uden synlige kramper
  • Gentagne anfald over kortere tid, hvor barnet går ind og ud af anfald uden at være kontaktbar imellem anfaldene. Denne periode strækker sig også ud over 30 minutter

Epilepsialarm

For nogle børn og forældre kan hjælpemidler som for eksempel en epilepsialarm, der kan opfange og alarmere ved nogle typer anfald, være en hjælp i hverdagen.

Læs mere om hjælpemidler.

Er feberkramper et epileptisk anfald?

Nej. Feberkramper opstår hos nogle børn hvis kropstemperaturen stiger brat og hurtigt. Det kan den fx gøre i forbindelse med de infektioner, som alle børn får under opvæksten – især luftvejsinfektioner og børnesygdomme. Feberkramper opstår som regel kun i løbet af de første tre til fire leveår.  Børn oplever en eller flere feberkramper.  Børn med ukomplicerede feberkramper har ikke større risiko for at få epilepsi som voksne end andre.

Vi har lavet en pjece om feberkramper, den kan du bestille eller downloade via vores webshop.

Hvilke aktiviteter kan mit barn deltage i, og hvad skal vi passe på med?

Det er vigtigt ikke at overbeskytte barnet, men at tænke på at barnet skal leve så normalt som muligt.  Derfor skal barnet så vidt muligt deltage i fritidsaktiviteter og være sammen med andre børn. Børn med epilepsi kan deltage i lejrskole og fødselsdage på lige fod med andre børn.

Motion øger ens fysiske og psykiske velvære. Det gælder også for børn med epilepsi. Ofte medvirker en god kondition ligefrem til, at der er færre anfald. Der ses sjældent anfald i forbindelse med fysisk aktivitet, men i ganske få tilfælde vil sport og fysisk aktivitet kunne øge antallet af anfald. Det skal ikke forhindre barnet i at være fysisk aktiv – der kan i udvalgte tilfælde gives anfaldsforebyggende medicin forud for disse aktiviteter.

Selvom dit barn er et af de få børn med epilepsi, der har en lysfølsom epilepsiform, så vil han/hun normalt godt kunne se TV, bruge tablet, mobil og spille computerspil. Nyere PC-skærme, 100 Hz TV og fladskærme udløser normalt ikke anfald.

Man kan ikke få epilepsi af at spille computerspil, men hos børn med en lysfølsom epilepsi kan spillet måske udløse anfald. Det gælder især spil med mange farvekontraster og mange skift i skærmbilledet.

Læs mere om lysfølsom/fotosensitiv epilepsi på vores side om epilepsityper.

I følgende tilfælde er der brug for opsyn eller beskyttelse

  • Barnet skal altid være under opsyn af en voksen i forbindelse med aktiviteter i vand. Et anfald i vand er potentielt livstruende
  • Barnet skal, som alle andre, bruge cykelhjelm når det cykler; det gælder også ved alle andre aktiviteter hvor hjelm i al almindelighed anbefales (ridning, skateboard, rulleskøjter m.v.)
  • Hvis barnet ikke er anfaldsfrit, kan det være nødvendigt at tænke på forholdsregler i forhold til for eksempel færdsel i trafikken, på trapper og i højder.

Fremkalder TV og computerspil anfald?

Selvom dit barn er et af de få børn med epilepsi, der har en lysfølsom epilepsiform, så vil han/hun normalt godt kunne se TV, bruge tablet, mobil og spille computerspil. Nyere PC-skærme, 100 Hz TV og fladskærme udløser normalt ikke anfald.

Man kan ikke få epilepsi af at spille computerspil, men hos børn med en lysfølsom epilepsi kan spillet måske udløse anfald. Det gælder især spil med mange farvekontraster og mange skift i skærmbilledet.

Læs mere om lysfølsom/fotosensitiv epilepsi på vores side om epilepsityper.

Kan mit barn gå i en normal skole?

De fleste børn med epilepsi klarer sig i skolen på lige fod med deres kammerater uden epilepsi. Der er dog blandt børn med epilepsi en øget forekomst af indlæringsvanskeligheder – fra ganske lette til mere betydende.

Nogle elever med epilepsi vil have brug for støtte, der er særligt målrettet deres problematik. Viden om epilepsi er her et vigtigt element, når der skal skabes gode rammer for elevens læring, trivsel og sociale udvikling.

Vi har lavet en side der henvender sig til lærere, der underviser børn med epilepsi. Der kan du læse mere om hele skoleproblematikken

Børn med epilepsi kan have skoleproblemer på grund af kognitive problemer. Du kan læse mere om kognitive problemer her

Hvordan behandles epilepsi hos børn?

To ud af tre epilepsipatienter kan gøres anfaldsfri ved hjælp af medicin. For nogle børn skal der blot en enkelt type epilepsimedicin til, andre skal have flere forskellige præparater på samme tid.

Ca. hvert tredje barn med epilepsi kan ikke gøres anfaldsfrit med medicinsk behandling. I nogle af de tilfælde kan andre muligheder overvejes.

Her kan du læse om medicinsk behandling, kirurgi, diæt, VNS og medicinsk cananbis

Hvad skal jeg fortælle mit barn og omgivelserne om epilepsien?

Forklar barnet hvad epilepsi er, på en måde der er tilpasset barnets alder og udvikling. Når du vil fortælle dit barn eller andre børn om epilepsien kan tegnefilmen ”Turen der gik i fisk” være god at bruge.

Det er meget vigtigt, at opfordre søskende, andre familiemedlemmer, venner og andre i barnets netværk til at lære om epilepsi. Derudover skal børnehaven, skolen og/eller institutionen informeres om dit barns epilepsi.

Her kan du læse mere om, hvordan du kan tale med barnet, de søskende og andre om epilepsien

Hvad kan jeg gøre, hvis barnet får kognitive problemer?

Børn med epilepsi har hyppigere end andre børn problemer, der knytter sig til opmærksomhed og koncentration, indlæring og hukommelse, kommunikation og sprog, adfærd og selvværd og selvopfattelse.

Læs mere om kognitive problemer hos børn med epilepsi og få gode råd til, hvordan du kan håndtere det.

Tak til Helle

Teksten er lavet i samarbejde med Helle Hjalgrim, speciallæge og direktør på Epilepsihospitalet Filadelfia, som har sagt god for den. Den bygger på pjecerne ”Børn med epilepsi”, ”Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn” og ”Elever med epilepsi”. Dem kan du finde i vores webshop.

Tilbud til nye og nuværende medlemmer

FÅ EN GRATIS DOSERINGSÆSKE

Bliv medlem af Epilepsiforeningen og få en gratis doseringsæske sammen med medlemskabet (værdi 99 kr.). Er du medlem, kan du bestille en gratis doseringsæske.

FÅ DIN ÆSKE