Hvis du har et barn med epilepsi, er det vigtigt at få information om barnets epilepsi, hvordan I håndterer anfaldene og dagligdagen med epilepsi. Derudover er det godt at dele jeres viden med barnets søskende, daginstitutionen, skolen, bedsteforældrene, kammeraterne og deres forældre.
I disse afsnit, vil vi se nærmere på de udfordringer og spørgsmål, der kan være i forbindelse med at have et barn med epilepsi.
Ofte stillede spørgsmål om børn og epilepsi
Hvilken type epilepsi har mit barn?
Der findes mange typer epilepsi. Når lægen skal vurdere, hvilken type epilepsi dit barn har, ses der på anfaldstyper, sygdomsforløb og om muligt, årsag. Nogle af de epilepsityper, der debuterer hos spædbørn eller i den tidlige barndom kaldes epilepsisyndromer. Bestemmelsen af epilepsisyndrom har betydning for, hvilken behandling, der vælges, og hvordan forløbet af epilepsien typisk vil være.
Hvilke aktiviteter kan mit barn deltage i, og hvad skal vi passe på med?
Det er vigtigt ikke at overbeskytte barnet, men at tænke på, at barnet skal leve så normalt som muligt. Derfor skal barnet så vidt muligt deltage i fritidsaktiviteter og være sammen med andre børn. Børn med epilepsi kan deltage i lejrskole og fødselsdage på lige fod med andre børn.
Motion øger den fysiske og psykiske velvære. Det gælder også for børn med epilepsi. Ofte medvirker en god kondition ligefrem til, at der er færre anfald. Der ses sjældent anfald i forbindelse med fysisk aktivitet.
Udvikler mit barn sig som det skal?
Udviklingen i den tidlige barndom er af stor betydning for, hvilke forudsætninger barnet senere vil møde skolesystemet med. Derfor vil det være relevant, at sundhedsplejersken, egen læge eller børneneurologen følger barnets udvikling tæt, så der kan indsættes tidlig pædagogisk støtte til barnet, hvis dette er relevant. Derudover har sundhedsplejersken mulighed for at være opmærksom på hele familiens trivsel i lyset af den svære situation, det kan være at få konstateret alvorlig sygdom hos et lille barn.
Er der behov for ekstra opsyn/beskyttelse af mit barn?
- Barnet skal altid være under opsyn af en voksen i forbindelse med aktiviteter i vand. Et anfald i vand er potentielt livstruende
- Barnet skal som alle andre bruge cykelhjelm, når det cykler; det gælder også ved alle andre aktiviteter, hvor hjelm i al almindelighed anbefales (ridning, skateboard, rulleskøjter m.v.)
- Hvis barnet ikke er anfaldsfrit, kan det være nødvendigt at tænke på forholdsregler i forhold til for eksempel færdsel i trafikken, på trapper og i højder.
Fremkalder TV og computerspil anfald?
Man kan ikke få epilepsi af at spille computerspil, men hos børn med en lysfølsom epilepsi kan spillet måske udløse anfald. Det gælder især spil med mange farvekontraster og mange skift i skærmbilledet. Nyere tv- og computerskærme udløser normalt ikke anfald.
Kognitive problemer som træthed og koncentrationsbesvær
Børn med epilepsi har hyppigere end andre børn problemer, der knytter sig til opmærksomhed og koncentration, indlæring og hukommelse, kommunikation og sprog, adfærd og selvværd og selvopfattelse.
Her er et nogle gode råd hvis barnet har kognitive problemer med f.eks. udtrætning og koncentrationsbesvær:
- Forsøg at skabe faste og overskuelige rammer for barnet i det daglige – gerne med genkendelige rutiner. Det gælder både hjemme og i skolen eller institutionen.
- Prøv at skabe et helle for barnet i form af fx en lille hyggekrog, hvor barnet kan være sig selv og holde en pause.
- Lær barnet at holde pauser i dets private helle.
- Hvis barnet har opmærksomhedsproblemer, kan det være ekstra vigtigt at tænke over, hvordan man kommunikerer med barnet i dagligdagen. Man skal forsøge at undgå, at barnet bliver forvirret og frustreret.
- Tal direkte til barnet, og ikke mens man står med ryggen til. Øjenkontakt og en hånd på skulderen virker måske bedre.
- Tal til barnet i korte og konkrete sætninger. Undlad at bruge abstrakt sprog. Undlad at bruge ironi, sarkasme og humor, hvis ikke barnet forstår det.
- Tal med ligefrem ordstilling: “Når du er færdig, må du gå ud. ” I stedet for at sige: “Du må gå ud, når du er færdig.”
- Vis barnet, hvad det skal/hvad du forventer, frem for at rette på det.
- Fysisk aktivitet i form af motion styrker hos de fleste evner til at lære og giver fysisk velvære – og hjælper måske ovenikøbet i forhold til barnets epilepsi.
- Hvis barnet er uroligt og rastløs, kan man prøve at tilbyde/hjælpe i gang med en konkret beskæftigelse, noget enkelt og overskueligt. ”Dimseting” som barnet kan have i hænderne, kan have en beroligende effekt.
- Succesoplevelser er vigtigt for alle mennesker. Lær børnene konkrete og praktiske færdigheder som at dække bord, smøre madpakke, rydde op/lægge på plads osv. Det giver gode hverdagsoplevelser, mulighed for at opleve sig selv som kompetent, og det kommer børnene til gavn senere hen.
Guide til hjælp og støtte
Social- og Boligstyrelsen udgiver en opdateret version af en forældreguide, der giver overblik over de vigtigste støttemuligheder og gode råd, bl.a. om samarbejdet med kommunen og særlige opmærksomhedspunkter på barnets forskellige alderstrin. Læs guiden her:
Tal med dit barn og barnets omgivelser om epilepsien
Vær åben om, at barnet har epilepsi. Forklar barnet, hvad epilepsi er på en måde, der er tilpasset barnets alder og udvikling. Når du vil fortælle dit barn eller andre børn om epilepsien, kan tegnefilm ”Turen der gik i fisk” (se den her på siden) være en god introduktion til snakken.
Ved mindre børn kan børnebogen ”Thomas og Buller” være god at snakke ud fra. Den og andre gratis materialer kan bestilles på vores hjemmeside.
Vær opmærksom på, at din egen reaktion kan påvirke, hvordan barnet kan håndtere situationen. Den tilgang, man har som forælder, vil påvirke barnets selvtillid og mod. Hvis man i familien klart signalerer, at man sammen kan klare situationen, vil det støtte barnets evne til at mestre epilepsien.
Er barnet ældre, er det vigtigt, at det bliver hørt i valg og omfang af behandling af egen epilepsi. Barnet skal støttes og opfordres til at tage ansvar for de beslutninger, der nødvendigvis skal tages.
Hvem skal informeres omkring epilepsi?
Det er meget vigtigt at opfordre søskende, andre familiemedlemmer, venner og andre i barnets netværk til at lære om epilepsi. Derudover skal børnehaven, skolen og/eller institutionen informeres om dit barns epilepsi.
Undersøg mulighederne for undervisning eller netværksmøde, hvor kontaktpersoner/lærere og I som forældre mødes med en sygeplejerske fra behandlingsstedet. Er man medlem af Epilepsiforeningen, kan man benytte sig af en informatørordning, hvor en person med både faglig og eventuelt personlig erfaring med epilepsi formidler generel viden om epilepsi til ansatte og eventuelle klassekammerater.
.
Gratis materialer om børn og epilepsi
På hjemmesiden kan du gratis og portofrit bestille en række materialer om børn og epilepsi. F.eks. billedbogen ”Thomas og Buller” og pjecerne “Børn med epilepsi”, ”Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn” og ”Elever med epilepsi”.
Daginstitution og skole
Der kan være flere udfordringer forbundet med at have epilepsi, som præger hverdagen. Det kan blandt andet være udtrætning og hukommelsesproblemer. Disse udfordringer kan stadig være til stede, selvom man er anfaldsfri. Det er vigtigt tidligt at vurdere, hvilke støttebehov der er behov for, for at barnet kan få de bedst mulige forudsætninger for at komme gennem skole og uddannelsessystemet.