Lone Nørager Kristensen, Epilepsiforeningens formand. Jane Heitman, Ældre-, psykiatri- og sundhedsordfører for Venstre. Julie Skovsby, næstformand for Sundheds- og Ældreudvalget, Socialdemokrat. Helle Hjalgrim, formand Dans k Epilepsi Selskab. Poul Jennum, professor. Poul Erik Svendsen, Danske Regioner, Socialdemokrat. Liselott Blixt, formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, DF.
Høringen på Christiansborg havde fokus på manglende samarbejde mellem sektorerne, behovet for planer og retningslinjer for epilepsibehandling og mindre geografisk ulighed
Et bedre liv med epilepsi, var overskriften for mandagens høring på Christiansborg. Her fik politikere, beslutningstagere og andre inviterede deltagere sat ord på de udfordringer, mennesker med epilepsi og deres familier har.
Bedre samarbejde mellem sektorerne
Epilepsi har store omkostninger for både de, der får diagnosen, deres familier og samfundet. De omkostningers størrelse kunne professor Poul Jennum og professor Jakob Kjellberg sætte konkrete tal på. Det var meget store tal, men som Jakob Kjellberg påpegede, så er det interessante egentlig ikke tallenes størrelse. Det vigtige er, at de viser, hvor man kan gøre noget.
Du kan læse mere om Jennum og Kjelbergs socialundersøgelser her.
Tallene bliver blandt andet store, fordi en af det særlige ting ved epilepsi er, at det rammer mange børn og unge, hvor problemer med uddannelse og job følger dem langt op i livet. Så et af stederne, hvor der kan og bør gøre noget er i forhold til uddannelses- og erhvervsområdet. Det var politikerne i paneldebatten, der rundede dagen af, ikke uenige i. Og der blev peget på et markant behov for et bedre samarbejde mellem de forskellige sektorer der skal støtte borgere med epilepsi.
Det blev blandt andet påpeget af Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen, der i den afsluttende debat sagde: ”Forløb med epilepsi er forskelligt fra patient til patient, så derfor skal den rigtige viden bringes i spil på det rigtige tidspunkt. Lige nu kan man godt spørge, om systemerne overhovedet er gearet til at sikre den fornødne sammenhæng? Eksempelvis kan politikerne se på erfaringerne fra de handicap-teams, vi havde før kommunalreformen. De koordinerede videre indsatser efter sygehus på tværs af systemerne. Jeg syntes det gav langt mere sammenhængende forløb for den enkelte epilepsipatient og deres familier.”
Jane Heitmann, der er Venstres ældre-, psykiatri og sundhedsordfører, ville gerne have konkrete eksempler på, hvor familier med epilepsi falder mellem to stole, så hun kunne tage det med i politikernes aktuelle arbejde med at få styr på overgangene mellem sygehuse, praktiserende læger og kommuner. Den opfordring vil Epilepsiforeningen følge op på.
Mindre geografisk ulighed
Et andet sted, hvor forskernes data viser, der kan gøres noget, er i diagnosticeringen af epilepsi.
Det er ikke sådan, at københavnere er mere tilbøjelige til at få epilepsi end nordjyder, så hyppigheden af diagnoser i de forskellige dele af landet burde være den samme. Men det er den ikke, viste et danmarkskort over hyppigheden af diagnoser i de forskellige kommuner.
Du kan læse mere om kortet med fordelingen af diagnoser her
En anden undersøgelse viste, at mennesker med epilepsi trækker mere på sundhedsvæsenet end andre i mange år før de får en diagnose. Sammen med det skæve danmarkskort kunne det give en mistanke om, at nogen går rundt i årevis med en epilepsi, der ikke er blevet opdaget og behandlet ordentligt.
Forskernes skæve danmarkskort, gjorde et stort indtryk på politikerne, der på tværs af den politiske farvepalet var enige om, at der ikke må være geografiske forskelle på kvaliteten af den udredning og behandling, man bliver tilbudt. Det blev bl.a. understreget af Poul Erik Svenden, der er socialdemokratisk næstformand i Region Syddanmark, der var et af de triste områder på kortet. Poul Erik Svendsen så gerne, at der blev gravet ned i, hvorfor hans region er lyseblå på kortet.
Retningslinjer for diagnosticering
Deltagerne i den tætpakkede sal i Proviantgården på Christiansborg fik ikke kun tal at tygge på. Astrid Mortensen, der har haft epilepsi i det meste af sit liv, fortalte hvordan epilepsien begrænser hende både socialt og arbejdsmæssigt. Astrid har flere gange oplevet status epilepticus, der er potentielt livsfarlige anfald, der ikke stopper af sig selv. Og hun beskrev, hvordan hun plages af dødsangst, hver aften når hun går i seng.
Du kan læse Astrid Mortensens vidensbyrd her.
Astrid er også et eksempel på en patient, der har gået det meste af sit liv med en epilepsi uden den specifikke diagnose, der tit kan gøre behandlingen mere målrettet. I debatten pegede Poul Jennum og formanden for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsi Selskab, Helle Hjalgrim på behovet for, at der kommer nogle retningslinjer og minimumsstandarder for diagnosticeringen af epilepsi.
Lone Nørager Kristensen fra Epilepsiforeningen savnede systematisk landsdækkende overvågning af kvaliteten i udredningen og behandlingen: ”Vi ved for eksempel ikke, om der leves op til basale patientrettigheder så som udredningsgarantien. Og i forhold til en sammenhængende indsats mellem det, som foregår på et sygehus og de videre forløb til gavn for en tilværelse med epilepsi, så findes der ingen kvalitetssikrede mål for det samlede resultat af indsatserne”, sagde hun i paneldebatten.
Mere støtte til de pårørende
Jennum og Kjellbergs tal viste også, at epilepsi er en stor omkostning for de pårørende. Det kan man bl.a. se af, at de pårørendes indkomst og tilknytning til arbejdsmarkedet er mindre end andres. Det blev underbygget ægteparret Malene Westergaard og Jesper Nielsen, der er forældre til en dreng med svær epilepsi. De har, fortalte de, været ”12 år i helvede” med bekymringer og afsavn og en ulige kamp med kommunen. Parret har bl.a. oplevet problemer med arbejdet, hvor de oftere end andre bliver afskediget på grund af for meget fravær.
”Vi er med i diverse netværk med ligesindede, og den generelle holdning er, at en form for en ”epilepsipakke” til kommunerne kunne være et godt instrument. Vi har i hvert fald savnet en grundlæggende forståelse af hele situationen omkring vores dreng.”, sagde forældreparret. Og deres opråb til politikerne i stat, region og kommune lød: ”Gør det lettere for de pårørende, så vi kan være stærke for vores barn med Epilepsi.”
Du kan læse Malene Westergaards og Jesper Nielsens vidensbyrd her.
DF’s formand for Folketingets sundhedsudvalg, Liselott Blixt, der er også var vært, rundede dagen af. Partierne bag forliget om satspuljen har for nylig afsat penge til, at Sundhedsstyrelsen skal lave et kvalitetstjek af epilepsiområdet. Det skal være afsættet for en øget indsats på epilepsiområdet, sagde hun. Og som høringen havde vist, var der masser af ting at tage fat på.
