Forskere har fulgt epilepsipatienter i 30 år

08.12.2016

Epilepsi i barndommen og ungdommen forfølger dig hele livet i form af dårligere uddannelse, ledighed og mindre indkomst. Det viser nye tal

 

Epilepsiforeningen vil tage initiativ til dialog med beslutningstagere og behandlere i sundhedsvæsenet om en model for, hvordan mennesker med epilepsi tidligere opnår korrekt udredning, en bedre behandling samt en sammenhængende epilepsirehabilitering.

Hvis du får epilepsi som barn eller ung er risikoen for, at du ikke gennemføre en uddannelse, ikke får et job og ender med at leve alene markant højere, end hvis du ikke havde fået epilepsi. Det viser tal i en ny forskningsundersøgelse af, hvordan det over tid er gået de epilepsipatienter, der har fået diagnosen tidligt i livet.

Undersøgelserne er bestilt af Epilepsiforeningen og udført af professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum i samarbejde med blandt andre professor og sundhedsøkonom ved KORA Jakob Kjellberg.

Forskerne har fulgt børn og unge fra de har fået epilepsidiagnosen og 30 år frem. De har undersøgt deres træk på sundhedsvæsenet og målt på uddannelse, beskæftigelse, indkomst og civilstand.

Forskerne har brugt oplysningerne til at svare på spørgsmålet: Hvad har epilepsien betydet for deres liv?

Svaret er ret nedslående og afslører, at alt for mange børn og unge med epilepsi kommer bagud i skolen og har svært ved at gennemføre en uddannelse.

Med epilepsi følger for både børn og voksne social stigmatisering, problemer med uddannelse og job samt lavere livskvalitet og livslængde.

image
Undersøgelsens triste tal
  • 60 pct. af de personer, der har fået en epilepsidiagnose i alderen 0-5 år, er i arbejde, når de når 30 års-alderen. Til sammenligning er omkring 82 pct. af baggrundsbefolkningen i arbejde i 30-årsalderen.
  • De epilepsipatienter, der er i arbejde, tjener i gennemsnit 100.000 kr. mindre om året end baggrundsbefolkningen.
  • 39 pct. af de, der har haft epilepsi siden barndommen, kommer ikke længere end til grundskolen. For baggrundsbefolkningen er det kun 16 pct., der må nøjes med det.
  • I 30 årsalderen lever 50 pct. af epilepsipatienterne som singler. For baggrundsbefolkningen er det ”kun” 35 pct.
  • Sundhedsudgifterne er størst i begyndelsen af behandlingsforløbet. I løbet af to år falder tallet, men ligger stadig 11.000 kr. over sundhedsudgifterne til baggrundsbefolkningen.
  • Som 30-årige er skadestueudgifterne til epilepsipatienterne stadig dobbelt så store som til baggrundsbefolkningen.

Konklusionen er, at mennesker med epilepsi generelt klare sig dårligere i tilværelsen.

Den rigtige behandling og den rigtige opfølgning til den rigtige epilepsi

Sundhedsvæsenets indsats imod epilepsi er frag­men­teret og usammenhængende på tværs af mange led i sundhedsvæsenet.

Derfor er de samlede sundhedsomkostninger ved epilepsi hos børn og unge ikke særlig synlige, og den langsigtede byrde for den enkelte og samfundet som helhed undervurderes.

”Der er brug for en hurtig udredning af diagnosen og større fokus på om epilepsiklassifikationen er korrekt, hvis man ikke opnår anfaldsfrihed. Det er vigtigt, at du får den rigtige behandling til den rigtige epilepsi. Og hvis barnet eller den unge har en epilepsiform med øget risiko for kognitive vanskeligheder, skal barnet udredes for det. Der mangler et system, der fanger den slags”, mener Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen:

”Når man ser på rehabilitering, så er det et samarbejde mellem behandlingssystemet og det arbejde, der skal foregå i kommunerne. Arbejdet starter i sundhedsvæsenet, hvor behandlingssystemet skal klæde borger og pårørende på i forhold til diagnosen så grundlaget for at kunne mestre epilepsien bliver bedre,” siger Lone Nørager Kristensen.

Brug for bedre epilepsi-rehabilitering

Efter Epilepsiforeningens opfattelse er sundhedsvæsenets indsats over for epilepsi ikke tilstrækkelig. Der er en tendens til, at sundhedsvæsenet betragter behandlingen af epilepsi isoleret til anfald. Men epilepsi er meget mere end anfald.

Ud over behandlingen for anfald er brug for langt større fokus på vanske­lighederne for børn og voksne med epilepsi. Der er brug for en sammenhængende rehabiliterende indsats på tværs af de forskellige led i social- og sundhedssektoren .

Der skal sættes ind med en styrket udredning af vanskeligheder med for eksempel hukommelsesproblemer, koncentrationsbesvær og udtrætning. Udredningen skal være tidlig, systematisk og individuel for at der kan sættes ind med den rette rådgivning og støtte.

I et interview med Epilepsi Nyhedsbrevet siger professor Poul Jennum, at tallene viser, hvor omfattende epilepsi er:

”De socioøkonomiske aspekter er helt afgørende for at forstå sygdommen. Man kan tale længe om livskvalitet, men det er helt afgørende er jo, hvilke sociale konsekvenser sygdommen har og hvad koster sygdommen i behandling. Anfaldene er slemme nok, det kan vi godt blive enige om, men i sidste ende handler det også om, hvorvidt patienterne får et socialt liv,” siger han.

Socialstyrelsen har tidligere anbefalet, at der sættes fokus på rehabilitering i forhold til mennesker med epilepsi:

”Samlet fremstår et behov for at få kvalificeret og beskrevet den samlede tværfaglige, tværsektorielle og koordinerende indsats for mennesker med epilepsi. Derfor anbefaler Socialstyrelsen, at Sundhedsstyrelsen planlægger en udarbejdelse af et forløbsprogram for børn, unge og voksne med epilepsi”, skrev Socialstyrelsen i 2015 i sit høringssvar til ”Sundhedsstyrelsens National Klinisk Retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge”.

Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen mener, at undersøgelsen af de sociale konsekvenser af epilepsi tidligt i livet dokumenterer, at det er nødvendigt at følge Socialstyrelsen anbefaling.

(Kilde: Epilepsia nr. 57, 2016: “Long-term socioeconomic consequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy.”  Epilepsy & Behavior nr. 61 2016: “Welfare cost of childhood- and adolescent-onset epilepsy: A controlled national study.” Epilepsi Nyhedsbrevet December 2016. Og Socialstyrelsens Høringssvar til Sundhedsstyrelsens National Klinisk Retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge)