07.12.2016

Epilepsioperationer kommer for sent

Epilepsioperationer og VNS har gode behandlingsresultater, men de vellykkede indgreb kommer for sent til at forbedre folks sociale forhold viser nye tal

Selvom der i de senere år er udviklet ny medicin, så kan en stor andel af mennesker med svær epilepsi stadig ikke blive fri for anfald med medicin.

Effekten af kirurgisk behandling af epilepsi viser generelt gode resultater. Det dokumenteres af klinisk forskning verden over. Epilepsioperationer kan i bedste fald helbrede mennesker med epilepsi. For eksempel bliver ca. to ud af tre patienter, der får en tindingelapsoperation, anfaldsfri.

Langtfra alle former for epilepsi kan behandles kirurgisk. Kirurgi tilbydes normalt kun ved svær epilepsi, når medicinsk behandling ikke har noget virkning. Udredning til operation er langvarig.

En ny dansk undersøgelse finansieret af Epilepsiforeningens forskningsfond, Inge Berthelsens Legat, har vakt international opmærksomhed.

Undersøgelsen har set på sundhedsomkostninger og socialstatistik for samtlige danske epilepsipatienter, der har fået en epilepsioperation eller indsat en VNS (Nervus Vagus Stimulator) i perioden januar 1996 til december 2009, og sammenlignet dem med en tilsvarende gruppe epilepsipatienter, der ikke har fået kirurgisk behandling.

Undersøgelsen viser, at både operation og VNS har gode resultater. Patienterne har efter operation markant mindre brug for medicin, færre indlæggelser, lægebesøg etc. Patienterne har fået det bedre.

Forskningen afslører samtidig, at det forbedrede helbred ikke har nogen effekt på patienternes sociale situation. I hvert fald ikke i disse undersøgelser, men det har forskerne forskellige forklaringer på.

I løbet af de 13 år undersøgelsen strækker sig over fik 254 personer en epilepsioperation og 101 personer fik indsat en VNS.
Af de 199 patienter over 16 år, der i perioden fik en epilepsioperation, var 53 pct. (105 personer) i beskæftigelse inden operationen. Tre år efter operationen var situationen uændret – 97 var i beskæftigelse.

Hvad siger tallene?

I den nye undersøgelse har man set på operationernes og VNS’ effekt målt i sundhedsomkostninger og sociale forhold som uddannelse og beskæftigelse før og efter operation.

Tallene viser, at efter operationerne bruger patienterne langt færre sundhedsydelser end før operationen. De tager mindre medicin, har færre indlæggelser og færre besøg hos lægen.

Desværre går det ikke lige så godt med de sociale tal. Tre år efter operationen tjener personerne lige så lidt, har lige så lavt uddannelsesniveau, er lige så arbejdsløse og lever lige så alene, som de gjorde før.

Flere bør opereres tidligere

Forskningen er udført af professor ved Rigshospitalets Neurocenter Poul Jennum i samarbejde med blandt andre professor og sundhedsøkonom ved KORA Jakob Kjellberg.

Poul Jennum mener, at de ringe sociale resultater til dels skyldes, at der går for lang tid, før patienterne bliver henvist til operation.

”Har man haft sygdommen i mange år, før man får operation, så ændrer det ikke de grundlæggende sociale parametre. Har man være syg, helt til man kommer op sidst i tyverne, så går man ikke bare lige i gang med en uddannelse. Hvis man på det tidspunkt allerede er kommet bagud i møllehjulet, så mobiliserer man ikke en masse ressourcer ud af den blå luft, fordi man er kommet af med de epileptiske anfald,” siger Poul Jennum til Epilepsi Nyhedsbrevet, som udgives af Filadelfia.

Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen, mener, at den nye viden bør føre til øget fokus på hurtigere udredning i behandlersystemet. Hun så gerne at flere blev opereret allerede i børneårene.

”Jo hurtigere man finder den korrekte behandling, der fjerner eller nedsætter anfaldene, desto bedre. Det kan derfor undre, at det skal tage så lang tid at blive henvist til kirurgi, når resultaterne er så gode. Det handler om, at patienterne skal lidt hurtigere gennem systemet. Konklusionen må være, at flere bør blive udredt til både kirurgi og VNS, og vejen dertil ser ud til at være for lang,” siger hun.

Danmark overholder ikke Internationale anbefalinger

Patienter, der bliver henvist til kirurgi, har i gennemsnitligt været gennem 11 år med mislykket medicinsk behandling, inden de er blevet henvist, og i gennemsnit har de prøvet seks forskellige antiepileptika, før operationen. Det viser en undersøgelse lederen af det danske epilepsikirurgiprogram, Lars Pinborg, netop har foretaget.

Ifølge Lars Pinborg er det langt mere, end de internationale anbefalinger tilsiger. Anbefalingerne er, at patienter bør henvises til epilepsikirurgisk udredning inden for to år efter, at man har konstateret, at medicinen ikke kan gøre patienten anfaldsfri, og at patienter henvises til epilepsikirurgisk udredning, når man uden held har testet to korrekt udvalgte lægemidler i tilstrækkeligt høje doser.

Epilepsiforeningens formand kan godt forstå, hvis patienter er tilbageholdende ved tanken om en mulig epilepsioperation: ”Det er en operation i hjernen, og det er klart, at patienterne kan være nervøse for, hvad det betyder, selv om der er rigtig gode resultater, og mange får langt færre anfald efterfølgende. Det kan være en meget svær beslutning at tage som forældre,” siger hun og peger på behovet for at øge interessen for operationer med information.

Epilepsiforeningens formand understreger dog, at det er vigtigt at holde fast i, at en væsentlig del af problemet skyldes, at der er for få, der henvises til specialistbehandling, så snart man kan se, at den medicinske behandling viser sig at være utilstrækkelig. Og for dem, der siger ja til en operation er der blandt andet for lang ventetid på visse af undersøgelserne i kirurgiforløbet.

Epilepsiforeningens konklusion er, at udredning til behandling med kirurgi og VNS implantation er for langsommelig. Det koster alt for meget for den enkelte med epilepsi og for samfundet.

Epilepsiforeningen vil sammen med behandlere og andre aktører på epilepsiområdet få denne problematik på dagsordenen over for beslutningstagere.

Hvad er epilepsioperationer og VNS?

Hver tredje epilepsipatient kan ikke gøres anfaldsfri ved hjælp af epilepsimedicin. Et mindretal af disse patienter kan til gengæld hjælpes med en kirurgisk behandling. Med epilepsioperationer forsøger man at finde og fjerne det center i hjernen, hvorfra de epileptiske anfald udgår. Hvis man skal kunne opereres for epilepsi, kræver det, at det epileptiske område kan lokaliseres til et afgrænset område af hjernen, som er det, kirurgen fjerner under operationen. Det er oftest i tindingelappen, der opereres i forbindelse med epilepsi, men det kan også være andre steder i hjernen.

Du kan læse mere om epilepsioperationer her

VNS kaldes nogen gange for hjernes pacemaker. Det er en ca. 5 cm i diameter og 7 mm tyk stimulator, der ved at lille indgreb implanteres under huden under venstre kraveben eller nær venstre armhule. Elektroder fra stimulatoren vikles om vagusnerven, som med bestemte intervaller stimuleres med korte serier af svage strømimpulser. Vagus nerven er en af de vigtigste kommunikationsbaner mellem kroppens store organer og hjernen.

Du kan læse mere om VNS her