De rådne kampe mod kommunen, hvor man får ondt i maven, hvis der står Kalundborg kommune på kuverten

Berit Andersen

Hvis du har retfærdighedssans og er glad for at bo i et retssamfund, så vil den her historie gøre dig harm. Det er historien om, hvordan det er at tage vare på en voksen søn med udviklingshæmning og svær epilepsi og erfare, at kommunen kan behandle ham, som de har lyst til

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk 

Alex er en 38­årig mand med en svær epilepsi og stærk udviklingshæmning, der betyder, at han har et funktionsniveau som en på to år. Han bor hos sine forældre, Berit og Ole, der hjælper ham og sørger for ham.

”Han har brug for hjælp til alt”, fortæller Berit mig.

”Alt er ret meget”, indvender jeg: ”Hvad er alt?”

”Det er toiletbesøg. Det er bad, tandbørstning, og alt hvad der hører til personlig pleje. Alt praktisk. Tøj af og på. Sko af og på. Sondemad”, svarer hun og fortæller, hvordan en dag med Alex ser ud:

”Alex er en, der skal have tid. Det tager et par timer om morgenen at komme op og komme i bad og spise og gøre klar, til enten at bussen kommer, og han skal i dagtilbud, eller vi skal være hjemme. Alt det skal han have hjælp til. Han bliver hentet kvart i ni de dage, hvor han skal i dagtilbud. Hvis han er hjemme, så laver vi aktiviteter alt efter, hvad han orker – han er god til puslespil og kan godt lide billedlotteri. Han har en gynge i haven, han er glad for, eller vi spiller lidt bold. Vi kan også gå en tur – det vil sige, at han går så meget som han kan, og så er det kørestol for resten. Så er det frokost, og det tager også en times tid. Så laver vi aktiviteter igen. Hvis han har været i haven om formiddagen så går vi en tur om eftermiddagen eller omvendt. Vi skal i det hele taget sørge for, at han har så meget fysisk aktivitet som muligt”

”I løbet af dagen er der selvfølgelig toiletbesøg og den slags. Sidst på eftermiddagen vil han gerne ind og ligge en halv time. Så er der aftensmad og hygge med tv, spil og den slags frem til ved ottetiden, hvor vi starter aftentoilettet, hvor han også skal have hjælp til det hele. Han skal have lavet udstrækning og mundgymnastik, som jeg kalder det. Det er et mundstimuleringsprogram for at holde tingene ved lige, når man ikke selv spiser, og bruger munden særlig meget. Vi er på hele tiden.”

Han har også brug for hjælp om natten til vendinger, skiftning osv., og for at nogen kan træde til, hvis han får krampeanfald. Så han har babyalarm, og tit sover Berit på en sovesofa på hans værelse.

Kommunen bryder ustraffet loven

Når man har hørt om Alex’ handicap og hørt, hvordan en dag i familiens liv ser ud, så er det ret tydeligt, at Alex ikke kan klare sig selv. Han har brug for hjælp og støtte fra kommunen. Det får han da også.

Problemet er bare, at i tre år har Alex’ støtte befundet sig i en slags limbo, hvor det er uafklaret hvor meget støtte, han skal have.

image

“Jeg har spurgt flere steder: Hvor mange gange kan kommunen gøre det her? Der er ingen grænse.”

Berit

For at forstå det, må vi lige se på noget, de fleste synes er ret kedeligt: Paragraffer og tal og sagsbehandling. Men hæng på lidt endnu, for det er faktisk ret spændende – og rystende.

Alex får det, der hedder borgerstyret personlig assistance, BPA. Det vil sige, at borgeren får økonomisk støtte af kommunen til at betale for den hjælp, han/hun har brug for. Det er i princippet fint nok. I Alex’ tilfælde udbetales støtten til Berit, som hans nærmeste pårørende, som så er arbejdsgiver og arbejdsleder. Hun har valgt, at et administrationsfirma skal stå for administrationen af lønudbetalingerne og regnskabet til kommunen. Alt det er helt normalt.

Lige nu får Alex 43 timers støtte om ugen, men det er langt fra nok til at dække hans behov. Familien vil gerne kunne ansætte en til at hjælpe med at holde øje med Alex om natten. Og familien har da også fået medhold hos Ankestyrelsen i, at 43 timer om ugen er for lidt:

”De 43 timer er regnet ud efter, at en visitator har beregnet, at det tager X antal minutter at bade og Y antal minutter at børste tænder og så videre, men det er beregnet ud fra et skema. Vedkommende kender ikke Alex, og vedkommende har ikke indhentet oplysninger om tidsforbrug. Det er også derfor, den er hjemsendt fra Ankestyrelsen til fornyet behandling, så der kan laves en ordentlig vurdering. Der skal indhentes oplysninger fra hans dagtilbud og aflastningstilbud, på hvad der bruges af tid og også fra mig.”

Tilbage i 2013 fik Alex 42 timers støtte om ugen plus 49 rådighedstimer om ugen. Altså i alt dobbelt så meget som i dag. I oktober 2013 skulle den støtte revurderes, og kommunen kom frem til, at Alex kunne nøjes med 28,72 timers hjælp om ugen.

Det kunne familien ikke forstå: ”Han har jo ikke fået det bedre eller anderledes eller noget som helst”. Derfor klagede de til kommunen og senere til Ankestyrelsen. Lige siden har sagen kørt frem og tilbage mellem kommunen, familien og Ankestyrelsen og tilbage igen.

Berit har lavet en opgørelse, hvor jeg kan se alle afgørelserne og klagerne: ”Jeg har bare taget de vigtigste. Alle rykkere og sådan noget, har jeg ikke taget med”, siger hun og giver mig to A4 ark.

Hun peger på nogle datoer og gør opmærksom på, at kommunen overtræder forvaltningsloven: ”De overholder ikke de fire uger på noget tidspunkt. ”

”Der er ingen sanktionsmuligheder over for kommunen. Det er jo det, der er så grotesk. Jeg har spurgt flere steder: Hvor mange gange kan kommunen gøre det her? Der er ingen grænse.”

Fra hjælp hele døgnet til 5 timer om dagen

Efter at familien gentagne gange havde klaget, afgjorde Ankestyrelsen i 2015, at Alex har brug for personlig og praktisk hjælp og overvågning 24 timer i døgnet. Og efter ni måneders yderlige kamp, fik Alex endelig bevilget støtte til hjælp og overvågning hele døgnet.

Desværre stopper sagen ikke der.

Knap var bevillingen gået igennem, før en retsafgørelse i en anden sag afgjorde, at borgere, der får BPA efter paragraf 95, ikke kan få hjælp til overvågning.

image

“Hvordan kan man gå fra 24 timer i døgnet ned til 37 timer om ugen? Det er sådan noget, man ikke forstår.”

Berit

BPA er delt op i to paragrafer i Serviceloven. Paragraf 95 er for dem, der ligesom Alex og andre med for eksempel epilepsi og udviklingshæmning, ikke kan administrere arbejdsgiverrollen selv. Hvis man selv kan fungerer som leder for sin hjælper, får man den borgerstyrede hjælp via paragraf 96. De kan få støtte til flere ting og har flere rettigheder end de, der får hjælp efter paragraf 95. For eksempel har de timer til overvågning, ledsagelse og lov til at tage deres hjælper med på udlandsrejser. Det må mennesker som Alex ikke.

Da Vestre Landsret i november 2015 afgjorde, at man ikke har krav på støtte til overvågning efter paragraf 95, var Kalundborg – og andre kommuner – ikke sene til at ændre deres bevilling.

Nu kunne Alex kun få 37 timers støtte om ugen.

”Hvordan kan man gå fra 24 timer i døgnet ned til 37 timer om ugen? Det er sådan noget, man ikke forstår.”

”Hver gang jeg er til møde med dem, så synes jeg faktisk, at de er fine, søde og rare, og jeg synes, at vi er enige, og at møderne gik fint. Derfor bliver jeg så overrasket, når de her afgørelser så kommer. For det er stik imod det vi sad og var enige om.”

”Hvordan påvirker det ens retsfølelse?” fisker jeg.

”Jeg synes overhovedet ikke Alex har skyggen af retssikkerhed. Kommunen kan gøre fuldstændig, som de vil.”

Angstanfald og psykolog

Det går ud over ens helbred at køre sager mod kommunen: ”Det har gjort, at jeg går til psykolog, fordi jeg fik angstanfald og sådan noget. Jeg har jo været i alarmberedskab lige siden Alex fik epilepsi. Det er ikke noget, man går og tænker over, men man er jo i alarmberedskab hele tiden og parat til at gribe ind, når der kommer et anfald. Og så alle de rådne kampe med kommunen, hvor man får ondt i maven, når der står Kalundborg kommune på en kuvert eller det tikker ind, at der er kommet noget i e­boksen.”

Den største udfordring er kommunen: ”Det er lettere at have Alex i forhold til kampen med kommunen. Det er det altså!”