Simon havde brug for tid til at finde mod til at komme helt ud af sin medicin

Af Allan Hougaard
Allan@epilepsiforeningen.onmicrosoft.com

”Hvad fanden sker der?” var det første, der røg gennem Simons chokerede og tågede bevidsthed, mens han kæmpede for at komme til sig selv. Han lå i sengen. Så meget stod ham klart. Han lå i sengen på sin kærestes ungdomsværelse og prøvede at få klarhed over al postyret i værelset.

19-årige Simon var på samme tid urolig og skræmt. Over sin kærestes oprevne tilstand. Over at han manglede kontakt til sine ben, som han vanskeligt kunne bevæge. Men mest af alt var han skræmt over indbrudstyvene. Han fornemmede, der var tre, og han var klar over, at de ikke havde gode hensigter. Den ene af indbrudstyvene henvendte sig til Simon, forsøgte at komme i kontakt med ham. Udtalte Simons navn. Indbrudstyven kom nærmere, så Simon måtte true ham til at holde sig væk: ”Du rør mig ikke!”

Da det lidt efter var lykkedes for Simons kæreste at trænge gennem tågerne til Simon, gik det op for ham, at indbrudstyvene var ambulancefolk, og at de var to og ikke tre.

”Jeg var irriteret og sur på dem,” forklarer Simon Randrup Albertsen, der i dag er 26 år, bor i Solrød Strand og arbejder som vicevært.

Det lykkedes ambulancerederne at få lokket en noget modstræbende Simon ned i ambulancen, hvor de stillede ham mærkelige spørgsmål som ”har du tisset i bukserne?”, og ”kan du huske, hvornår du er født?”.

Efter otte timer på hospitalet blev Simon sendt hjem igen med beskeden om, at han nok havde haft en ond drøm med et angstanfald. En diagnose Simon ikke rigtig følte hang sammen med de smerter han havde i sin krop, der føltes som havde han løbet et maraton.

Hjemme igen hos kæresten lagde han sig i sengen for at få noget hvile, men oplevede noget tid efter igen at vågne fortumlet op. Denne gang lå han på gulvet med, hvad der senere skulle vise sig at være en mindre hjernerystelse, fordi hans hoved på vej ned fra sengen havde ramt et bord.

Da Simon kom til sig selv, var der igen fremmede på værelset, denne gang var han med det samme klar over, at det var ambulancefolk og ikke indbrudstyve. Men var igen upræcis på antallet. Simon mente, der var tre ambulancefolk, men konstaterede senere, at de kun havde været to. På hospitalet var Simon indlagt en lille uge, hvor han blev scannet uden at man fandt nogen sygdomsforklaring. Men skete det igen, skulle Simon på medicin. Tre måneder senere blev lægerne enige om, at Simon havde epilepsi, efter han endnu engang havde haft et anfald.

Hårde bump

For Simon var det hårdt at skulle erkende, at han var syg. Ikke at han var uvant med bump på vejen, dem havde der været en del af i Simons liv. Han havde haft det svært i skolen, for Simon passede ikke rigtigt til skolen. Og skolen passede ikke rigtigt til Simon.

Så Simon kom i specialskole fra han var ni år og afsluttede sin skolegang uden folkeskoleeksamen. Han havde også haft en lang periode med svær angst, hvor han måtte forbi børnepsykiatrisk afdeling for at blive hjulpet.

Det var mere det, at han havde håbet, at bumpene var overstået for ham, efter han lige havde haft en periode, hvor alt var gået så godt. Han havde haft et forløb på erhvervsgrunduddannelsen EGU, hvor han dels havde været i praktik som vicevært, dels havde haft skoleundervisning, hvor han – til sin egen store overraskelse – var lykkedes med at tage folkeskolens afgangsprøve. Og han havde gjort det uden noget sygefravær.

”Fravær var ellers noget jeg havde haft masser af i mit tidligere skoleliv, hvor jeg ikke rigtigt passede tingene,” siger Simon.

Han havde også fået kæreste. Og stod lige på tærsklen til at skulle starte på en uddannelse­som­ejendomsserviceteknikker,­somSimon­pointerer,­er­det­samme­som­vicevært,­”det­andet­lyder­bare­lidt­mere­fancy.” Så udfordringerne med anfald bragte Simon ud af balancen, han ellers lige havde fundet i sit liv.

”Der havde været så meget succes i den periode, så da det med anfaldene kom, synes jeg virkeligt, det var hæsligt. Jeg tænkte, det kan ikke ske for én, der før har været så langt nede.”

Angst for anfald

De voldsomme oplevelser, Simon havde været igennem med anfaldene, kom til at præge hans liv flere år fremover. Han gik rundt med en konstant frygt for nye anfald og havde vanskeligt ved at sove.

”Det var ekstremt hårdt i den periode. Jeg havde svært ved at sove. Og når jeg faldt i søvn, så vågnede jeg op i chok. Jeg havde sådan nogle drømme hele tiden, hvor jeg genoplevede mine anfald,” siger Simon.

Selvom Simon begyndte på epilepsimedicin, hvor han dagligt fik 200 mg. Lamotrigin, som skulle forebygge, at han fik nye anfald, så sad frygten stadig i ham. Han gik han rundt som et mindre nervevrag. Hver gang, han var på vej ned ad en trappe, frygtede han et anfald. Han stoppede med at cykle. Stoppede med at løbe, stoppede med at træne fitness.

Også socialt kostede det, fortæller han: ”Når vennerne skulle i byen, så meldte jeg fra i sidste øjeblik. Fordi jeg hele tiden var bange for, at det skulle ske igen. De to første år var rimeligt hårde.”

Efter et halvt år på 200 mg. Lamotrigin blev Simon sat op til 400 mg. for at gøre ham mere tryg, selvom der ikke havde været anfald på de 200 mg. Alligevel fortsatte angsten for anfald.

”Selvom jeg kom op på de 400 mg., så gik der årevis, før jeg kunne have en dag uden at tænke på det.

Efter to – tre år uden anfald, er det normalt, at man begynder at overveje at trappe ud af epilepsimedicinen. Det var ikke aktuelt for Simon.

”Jeg kunne ikke efter tre år. Fordi der tænkte jeg stadigvæk på det hver dag, om jeg ville få et anfald.”

For at komme Simons frygt til livs, fik han tilbudt et forløb hos en psykolog. Psykologforløbet fik for alvor rykket ved nogle ting hos Simon.

”Jeg var jo bange hele tiden, for at der skulle ske noget. Hver gang, jeg skulle gå på trapper, tænkte jeg for eksempel, hvad nu hvis jeg faldt om med et anfald. Jeg havde alle mulige tanker, som egentlig ikke behøvede at være der, fordi anfaldene jo kun var sket, når jeg sov. Så det hjalp hun mig med at forstå,” siger Simon.

Han oplevede en stor udvikling igennem de ti sessioner han havde hos psykologen, hvor der også blev taget hul på snakken om, at Simon på et tidspunkt kunne forsøge at trappe ud af sin medicin.

Frygtede for kørekort og job

Simon gik i lang tid og var noget splittet i forhold til snakken om at prøve at trappe ud af medicinen. På den ene side var han nervøs for, at angsten for anfald ville komme igen, hvis han begyndte at trappe ud af medicinen, nu hvor han ellers var begyndt at føle sig mere tryg, og frygten for anfald ikke længere var så styrenende i hans liv. På den anden side var der nogle ting omkring medicinen, der gik ham på.

Der var kendte bivirkninger fra medicin, som ikke kun irriterede ham selv, men også blev bemærket af andre. Kolleger havde ind imellem påtalt, hvordan Simons hænder rystede, når han arbejdede med værktøj på en opgave. Ligesom Simon også tit havde udfordringer med hukommelsen, som han også fik bemærkninger på. Men værst var det, at medicinen for Simon var et konkret udtryk for, at han fejlede noget, at han var syg.

”Jeg har altid tænkt, jeg skal ikke være en, der får medicin, jeg skal ikke være en, der er syg. Man føler sig syg, når man tager sådan noget medicin, så jeg tænkte, hvis man fjerner medicinen, så føler man sig ikke syg længere,” forklarer Simon.

Da han fem år efter sine anfald tog beslutningen om at begynde at trappe ud af sin epilepsimedicin, var han så stålsat på at gøre det, at han var klar til at ofre sit vicevært job, som han frygtede kunne komme i fare. Blandt andet fordi, han under nedtrapningen ikke måtte køre bil.

”Jeg skulle sige til min chef, at nu kan jeg ikke køre bil, fordi jeg skal trappe ned. Lige der forberedte jeg mig på, at hvis han sagde nej, så skulle jeg også skifte arbejde,” siger Simon, der var så afklaret, at han om nødvendigt var klar til at droppe ud af sit fag.

”Men i sidste ende måtte jeg være ligeglad med det job. Jeg gider ikke leve med den medicin, tænkte jeg, så må jeg arbejde i Netto, hvis det bliver nødvendigt. Hvis han sagde nej til det, så fint nok, så havde jeg fundet et andet job, fordi jeg bare skulle af med den medicin.”

Chefen var helt med på Simons planer om at trappe ud af medicinen, og Simon gik i gang med at trappe ned, 50 mg. ad gangen. Nedtrapningen gik godt til at starte med.

”Det var ok i starten, men da jeg var kommet længere ned i medicin, kunne jeg godt mærke, det her er ikke rart. Jeg begyndte igen at få angst for anfald. Jeg vidste, det var usundt for hjernen med anfald, at nogle var døde af det. Jeg havde igen svært ved at sove. Og var hele tiden opmærksom på, at jeg ikke måtte blive træt, fordi så var der større chance for anfald. Så når jeg kunne mærke, jeg var ved at blive træt, sørgede jeg for at hvile mig.”

Simons læge havde i forvejen understreget, at hvis Simon begyndte igen at få angst, skulle han stoppe nedtrapningen. Så Simon satte nedtrapningen på pause ved de 200 mg., han var nået til. Efter at have været en længere periode på de 200 mg. har Simon nu genfundet trygheden og har besluttet sig for, at han snart er klar til at gå den sidste vej og trappe helt ud af sin medicin.

”Jeg er nu fast besluttet på, at jeg skal ud af et her medicin i løbet af året. Jeg starter snart på et nyt viceværtarbejde, og der vil jeg godt lige fortsætte i en periode med de 200 mg., til jeg er kommet godt i gang i det nye job. Så i midten af året, sådan omkring juni-måned tænker jeg, at jeg begynder den sidste udtrapning. Jeg skal ud af den medicin, og jeg er nu100­procent­på, at det skal jeg nok komme.”

Kilde

Epilepsi nr. 1, 2024