Annika kunne pludselig ikke kende sit barn efter start på epilepsimedicin

Af Allan Hougaard
Allan@epilepsiforeningen.onmicrosoft.com

Igennem godt to år oplevede Annika Schmidt igen og igen at blive ignoreret af sygehusvæsenet. Hun gik rundt med en følelse af ikke at blive taget seriøst, når hendes mindreårige datter, Hailey, havde haft et af sine gentagne, meget voldsomme krampeanfald derhjemme – hvor datteren blev blå om læberne og fik stive muskler – og Annika havde ringet 112. Men mor og datter blev hver gang sendt hurtigt hjem igen fra sygehuset med beskeden om, at det nok bare var feberkramper.  En diagnose Annika var meget tvivlende over for. Når Annika protesterede over, at hendes datter hverken havde været syg eller haft feber inden krampeanfaldet, blev hun bare fejet af med, at datteren nok havde haft en infektion, man ikke kunne fange på prøverne.

Den mest ydmygende episode oplevede Annika, da hun en dag blev sat på plads af en kontant sygeplejerske på børneakutmodtagelsen, som kommenterede datterens krampeanfald:

”Du må lære at leve med det og så lad være med at ringe 112. Når I har været igennem det så mange gange, så må du tage og vænne dig til, at se dit barn sådan. Det er spild af vores tid, at du har ringet efter en ambulance, når der bare er tale om en feberkrampe,” lød meldingen fra sygeplejersken.

Efterfølgende stod Annika med nogle blandede følelser. På samme tid var hun flov og vred. Flov over at have været til besvær. Vred over, at hun jo bare havde gjort, hvad hun følte var nødvendigt i situationen.

”Hendes ord gjort ondt. Var der måske nogle andre, der kunne have brugt ambulancen? Jeg kom til at føle, at jeg overreagerede ved at ringe 112, men det gjorde jeg jo ikke. Jeg ringende, fordi Hailey blev helt blå om læberne og hendes muskler låste sig, og så tænker jeg ikke, jeg kan give førstehjælp, det er jeg jo slet ikke klædt på til som mor. Så det sårede mine følelser rigtig meget,” forklarer Annika, der er enlig mor og læser til folkeskolelærer.

Sygeplejerske får mistanke om epilepsi

Der kom først skred i tingene, da en bekymret sygeplejerske på Klinikken for Lever-, Mave- og Tarmsygdomme – hvor Hailey gik til kontrol på grund af for høje levertal – i august sidste år tog affære og sendte Hailey til en EEG-undersøgelse.

”Sygeplejersken mente, man burde undersøge, om det var epilepsi, fordi det var unormalt med så mange krampeanfald, som Hailey havde haft,” siger Annika.

En uge efter undersøgelsen blev Annika ringet op og fik at vide, at det nok var epilepsi Hailey havde, og at de ville få nærmere information ved en kommende lægesamtale på sygehuset. Til stor lettelse for Annika, der nu fik håb for, at hendes datter endelig kunne få noget hjælp.

”Det var rart at få konstateret, at jeg havde ret, og at jeg ikke havde kæmpet forgæves. Det var en forløsning, efter man i to år ikke kunne give nogen ordentlig forklaring på Haileys anfald. Det var selvfølgelig synd for Hailey, men hellere det end ikke at vide, hvad hun fejlede. Nu var der udsigt til, at hun kunne få noget behandling,” siger Annika.

Da Annika en uge efter var til den lovede lægesamtale på sygehuset med en speciallæge, var det første gang, Annika for alvor følte, at hun mødte nogen, der tog hendes bekymringer for Haileys helbred alvorligt.

”Der var en god stemning, man forstod, hvad der blev sagt, og der var sat tid af til, at man kunne snakke det hele igennem. Lægen forklarede lidt om epilepsi, at det kan være farligt, men at de fleste lever fint med det.”

Annika gennemgik alle Haileys forskellige typer anfald, mens lægen noterede dem ned i sit skema. Den gode, trygge stemning i lokalet varede dog kun indtil, en overlæge midt i mødet brød ind og som efter kort at have hørt på snakken mellem speciallægen og Annika skar igennem:

”Jeg har hørt nok. Med alle de anfald hun har haft, skal hun bare starte op på det her medicin, der er hurtigtvirkende,” hvorefter de to læger begyndte at snakke lægesprog hen over hovedet på Annika.

Igen fik Annika følelsen af at blive ignoreret og overset. Hendes involvering i lægesnakken blev begrænset til, at hun bare skulle bekræfte nogle faktuelle beskrivelser fra Haileys sygejournal. Annika fik fra overlægen besked om, at de skulle starte medicin med det samme og trappe hurtigt op, og Annika følte, at hun godt kunne have brugt lidt mere tid og noget mere information.

”Jeg havde mange uafklarede spørgsmål. Skulle jeg sove sammen med Hailey, når nu hun har de der opkasteanfald? Hvilke bivirkninger kan der komme ved medicinen ud over de to mest hyppige? Hvornår skal man ringe, hvis Hailey har anfald? Du står bare som et stort spørgsmålstegn, og det gør vi også den dag i dag,” fortæller Annika der også har savnet redskaber til at forklare datteren, hvad der sker.

Uhyggelig effekt af startmedicin

Haileys behandling bestod i første omgang af det flydende præparat Levetiracetam, og allerede efter to dage konstaterede Annika nogle voldsomme bivirkninger.

”Jeg plejede at have en meget glad og smilende pige, men pludselig var hun sur og skreg hele tiden.”

Da Annika ringede ind til sygehusafdelingens sygeplejersketelefon, fik hun at vide, at der var nogle psykiske bivirkninger, som hun nok burde have været informeret om.

”Jeg ville gerne have været forberedt på, at der kunne komme sådan nogle voldsomme bivirkninger. Men fordi lægerne på mødet var begyndt at snakke lægesprog hen over hovedet på os, så blev vi efterladt uden den viden.”

I den efterfølgende tid havde Annika store udfordringer med Hailey. Hun ville pludselig ikke længere have flyverdragt på, og hun skreg, når Annika alligevel prøvede at klæde Hailey på. Hailey ville heller ikke længere ned og besøge sin morfar, som hun normalt elsker at besøge. Annika måtte også opgive at få Hailey i børnehave, fordi datteren ikke kunne overskue nogen ting. Derfor var datteren kun i børnehaven, når hendes savn efter vennerne blev for stort.

Som studerende og alenemor var det en udfordring. Når Annika ringede til sygehuset efter råd, var der ikke meget hjælp at hente, de foreslog Annika, at hun holdt fri, indtil man havde fundet det rigtige præparat til Hailey.

”Jeg syntes, det var voldsomt, jeg får jo ikke betaling, hvis jeg holder fri. Og jeg havde heller ikke lyst til at droppe ud af mit studie. Så det har været en udfordring at få hverdagen til at gå op,” forklarer Annika, der have svært ved at kende sit barn, efter Hailey var startet på medicinen.

”Det var nogle meget voldsomme psykiske bivirkninger, Hailey blev en helt anden person. Hvor hun bare skreg og skreg. Det er jo helt sindssygt, hvor lidt der skal til, at bare sådan en lille dosis medicin kan ændre ens barn så meget.”

Når Annika luftede sin bekymring over for sygehuset, fik hun at vide, at det var meget normalt med bivirkninger i starten.

”De fortalte, at man skulle have tålmodighed, at det var vigtigt, medicinen fik tid til at virke. Jeg troede ikke på, at det ville blive bedre, men de har jo deres procedurer, og jeg tænkte, at de sikkert ved bedst.”

Ny medicin, nye bivirkninger

Da tingene efter nogen tid ikke var blevet bedre, besluttede Haileys læge på sygehuset at prøve med en anden medicin. Så nu får Hailey lægemidlerne Orfiril og Lamictal. Efter at være skiftet til den nye medicin har Hailey fået det bedre psykisk, de daglige anfald kommer nu kun hver anden eller tredje dag. Til gengæld er anfaldene blevet længere.

”Anfaldene varer længere end før, så jeg ved ikke rigtigt, om det er en forbedring eller ej. Hendes anfald er meget ligesom en stikkontakt som du tænder og slukker. Hendes anfald kommer og går, og så kan det vare i flere timer.”

Annika er særligt bekymret for de typer af Haileys anfald, hvor hun kortvarigt mister synet.

”Anfaldene, hvor hun mister synet, er blevet længere, og det bekymrer mig. Sygeplejersken siger, at det kan hun godt forstå, men at jeg lige skal vende det med lægen, og så hører man ingenting. Det hjælper jo ikke på min bekymring, når hun siger, hun godt forstår det.”

Ellers oplever Annika, at hendes datter generelt har begrænset overskud på grund af medicinen.

”Hun er ekstremt træt, og sover 14 timer i døgnet. Hun er ekstremt pylret og meget morsyg. Jeg tror, hun føler sig utilpas og utryg på grund af virkningerne fra medicinen. Så kan hun nok også mærke min utryghed ved det hele. Som lægen siger, så er der jo ingen, der synes, det er behageligt at få medicin, og medicin gør noget ved kroppen. Så det er en følelse, Hailey skal prøve at arbejde med,” fortæller Annika, der også har observeret andre bivirkninger ved den nye medicin.

Hailey har en del uro i kroppen, og så får hun stor spiselyst, noget der også bekymrer Annika.

”Min datter er ikke tyk, men hun er godt i stand. Når hun nu skal have medicin, hvor hun får mere spiselyst, så bliver det da ikke sjovt. Hun har også uro i kroppen, som man ikke kan give hende noget beroligende imod, på grund af hendes unge alder.”

Haileys manglende energi har også betydet, at hun ikke har overskud til indimellem at være hos sin far som planlagt.

”Hendes far ser Hailey hver anden weekend hjemme hos mig, fordi Hailey ikke kan overskue at skulle ud til ham. Det går jo desværre ud over samværet med hendes far hendes, hvilket også er rigtigt synd for ham.”

Samtidig kan Annika mærke, at det er svært for hende at skulle proppe medicin i sit barn.

”Jeg tror ikke, det er mega godt for kroppen med al den medicin. Men det er, hvad der skal til lige nu, og så må man jo få det bedste ud af det. Jeg kan godt se, at det er for at hjælpe hende, men jeg ville da helst være fri for medicinen,” fortæller Annika, som netop har fået foretaget en gentest på Hailey, som hun håber, kan give hende noget afklaring.

”Vi får svar på den om et halvt år, ifølge lægen vil vi kunne få svar på, hvordan Haileys fremtidsudsigter med epilepsien bliver. Jeg håber, hun vokser sig fra epilepsien, men det kan de jo ikke sige noget om endnu.”

Kilde

Epilepsi nr. 1, 2024