Epilepsikirurgi – et uforløst potentiale

Af Lone Nørager Kristensen, landsformand, Dansk Epilepsiforening
Seneste nummer af ”Epilepsi” handler om epilepsikirurgi – et emne fyldt med dilemmaer, men også et område, som rummer et stort potentiale.
Lad os fokusere på potentialet: Vi har talt med overlæge Sándor Beniczky fra epilepsihospitalet Filadelfia og han har et klart budskab: Vi opererer alt for få mennesker i Danmark; der er ca. 440 mennesker årligt, der kunne have gavn af en operation. Det er ca. 10 gange flere, end der opereres for øjeblikket!
(Læs interviewet med Sándor Beniczky)
Hvad er så forklaringen på, at vi ikke opererer flere i Danmark? Ifølge Sándor Beniczky drejer det sig om to ting: Nogle patienter vælger selv operationen fra, efter at være blevet oplyst om deres muligheder. Andre får ikke tilbuddet, fordi deres læge er forbeholden over for epilepsikirurgi.
Patienternes beslutning har vi stor respekt for; lægernes reservation finder vi betænkelig.
I Dansk Epilepsiforening møder vi jævnligt medlemmer, der ikke, eller først efter mange år, bliver henvist til udredning for operation. De har typisk prøvet mange præparater, før de når så langt. Det er ærgerligt, når vi ved, at mange – især børn – har potentialet til at få et andet og langt bedre liv uden epilepsi, hvis de ellers når frem til de kyndige hænder i epilepsikirurgigruppen.
For epilepsi har omkostninger. Kan man ikke blive anfaldsfri vil mange opleve en voldsom forringet livskvalitet, ligesom det eksempelvis kan påvirke mulighederne for at få en uddannelse og et arbejde. Og vi ved desværre også, at svær epilepsi kan medføre øget risiko for at dø tidligt.
Epilepsikirurgi er omvendt heller ikke nogen let beslutning. Der er risici forbundet med proceduren. Men det er der også, hvis man lever med en ukontrolleret epilepsi.
I Dansk Epilepsiforening mener vi, at hver enkelt skal bestemme over sin egen skæbne. Men det skal ske på baggrund af et informeret valg, der bygger på grundig information om mulighederne tidligt i epilepsiforløbet. Derfor vil vi gå i dialog med Sundhedsstyrelsen og Dansk Epilepsiselskab for at sikre, at alle, hvor muligheden er der, også får tilbuddet om en operation. For det manglede faktisk bare.
(Indlægget har været bragt som leder i Epilepsi nr. 2, 2015)