Kristiane Kamille Pedersen er ergoterapeut, og har været med i følgegruppen, der rådgav Sundhedsstyrelsen i forbindelse med eftersynet af epilepsiområdet. Hun efterlyser mere viden om epilepsi på bostederne
Fagbladet ”Ergoterapeuten” har sat fokus på epilepsiområdet, og det er der kommet en stribe vigtige artikler ud af.
Brug for sammenhæng og mere kompetence
Kristiane Kamille Pedersen, som til dagligt arbejder på Filadelfia, deltog sidste år i den følgegruppe, der vejledte Sundhedsstyrelsen i forbindelse med udarbejdelsen af eftersynsrapporten. Hun vidste alt for godt, at der var plads til forbedringer: ”Der brug for meget mere viden om den her patientgruppes udfordringer”, fastslår hun.
Sundhedsstyrelsen rapport endte ud med en række anbefalinger, hvor to af dem var mere sammenhæng i forløbet samt mere sundhedsfaglig kompetence på bostederne. Og set med Kristiane Kamille Pedersens øjne er netop en styrkelse af det tværsektorielle samarbejde og udbredelsen af viden nogle af de vigtigste indsatsområder: ”Vi skal have bedre dialog og mere vidensflow mellem mennesker og systemer, der er omkring mennesker med epilepsi”, slår hun fast:
”Det nytter ikke, at det socialfaglige personale, der er på bosteder med udviklingshæmmede med epilepsi, ikke kan genkende adfærd fra anfald og derfor giver forkert eller ingen medicin.”
Eksempelvis omtaler fagbladet Jeff Rosengren, som er en 32 år ung mand med Dravet syndrom; en sjælden genetisk sygdom med en epilepsi, der er svær at behandle. Jeff har et udviklingshandicap og bor på et bosted. Når han er indlagt på Epilepsihospitalet Filadelfia er Kristiane Kamille Pedersen hans ergoterapeut og kontaktperson, og hun har fulgt ham i flere år. Som Jeffs ergoterapeut har Kristina Kamille Pedersen også hjulpet med at formidle viden og anbefalinger til hans bosted og kommunen- bl.a. om særlig pædagogisk tilgang, personstøtte, hjælpemidler og natlige overvågning.
Jeff har tidligere boet på et bosted, hvor den nødvendige viden langt fra altid var tilstede, fortæller hans mor. Men nu lever han på et langt bedre bosted, her har personalet fået undervisning på Epilepsihospitalet, hvor 26 medarbejdere fra bostedet fik en indføring i Dravet syndrom og så videooptagelser af de forskellige anfaldstyper, så personalet kunne genkende dem.
”Det har betydet, at de håndterer Jeffs epilepsi bedre, og vi kan simpelthen se, at det ikke er nødvendigt at give så meget anfaldsbrydende medicin som tidligere”, fortæller Jeffs mor, Marie Rosengren, til fagbladet.
Et andet særligt problem ergoterapeuten på Filadelfia tit møder er, når personalet på Filadelfia anbefaler anfaldsovervågning, for sociallovgivningen kategoriserer videoovervågning som magtanvendelse: ”Vi får hver måned godt en håndfuld henvendelser fra bosteder og private, der står med problemstillingen”, fortæller Kristiane Kamille Pedersen.
Epilepsiforeningen sætter fokus på problemerne
I weekenden 13.-16. juni er der Folkemøde på Bornholm. Epilepsiforeningen deltager i den politiske festival for at sikre, at der også bliver debatteret epilepsi. Fredag den 14. juni kl. 14.30 kan man i Det Fælles Sundhedstelt overvære en debat om det gode liv med epilepsi, hvor en af paneldeltagerne er formanden for Ergoterapeutforeningen Tina Nør Langager. Læs mere om arrangementet her.
Dagen efter, lørdag den 15. juni kl. 16.00, kan man i LEAD´s telt i Nørregade overvære endnu et epilepsidebat. Hér bliver der med udgangspunkt i Jesper Skibbys fortælling om sin epilepsi, debatteret, hvordan man kan give epilepsiindsatsen et løft. Læs mere om arrangementet her.
