Ny rapport fra Sundhedsstyrelsen skal gøre livet med epilepsi lidt lettere

Et liv med epilepsi er meget mere end besøg på hospitalet og indkøb på det lokale apotek. Sygdommen og de mange problemer, der kan følge med, tager man med sig rundt til mange steder i for eksempel sundheds-, social- og undervisningssystemet og i hverdagslivet. Og dé såkaldte tværsektorielle forløb giver meget ofte store problemer.

Sundhedsstyrelsen har netop udgivet en længe savnet rapport ”Epilepsi – anbefalinger for tværsektorielle forløb,” hvor formålet er, at imødekomme udfordringerne med at sikre sammenhængende forløb, koordinere indsatser og dele viden, når det skal ske på tværs af aktører og sektorer, for mennesker med epilepsi og deres pårørende.

Anbefalingerne er udarbejdet af Sundhedsstyrelsen med bidrag fra en arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen, hvor Epilepsiforeningens direktør Per Olesen, har siddet med.

Per Olesen siger om rapporten og dens anbefalinger: ”Rapporten indeholder en række temmelig konkrete anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen; både nogle som er ”kan”-bestemmelser, men også nogle ”skal”-bestemmelser. Så der bør være rigeligt at tage fat på for de forskellige sektorer. For ligegyldigt hvad, så er det med at sikre sammenhæng i indsatserne for nogen, som kan have det ekstremt vanskeligt, en kernevelfærdsopgave. Og Epilepsiforeningen vil bruge den kommende tid til at gå de færdige anbefalinger nøje efter i sømmene; herunder sikre at flest mulige af vores medlemmer og samarbejdspartnere lærer dem at kende.”

De mange problemer

I rapporten har styrelsen listet nogle af udfordringerne i forbindelse med tværsektorielle forløb op.

• Der mangler fokus på de kognitive og psykosociale, der ofte følger med epilepsien.
• Mennesker med epilepsi har behov for viden og indsigt i sygdommen, som kan støtte dem i at mestre livet med en kronisk sygdom.
• Der er ofte problemer med koordineringen af forløb mellem og indenfor sektorer, på tværs af forvaltningsområder samt ved overgange i patientens liv.
• På bosteder er der stor forskel på, hvilken støtte der tilbydes, bl.a. fordi personalet ofte har begrænset kendskab til epilepsi og følgerne heraf.

Sammenfatning af anbefalingerne

Den største og helt afgørende del af rapporten er en række anbefalinger til, hvad der bør gøres, for at imødekomme de udfordringer, mennesker med epilepsi og deres pårørende oplever i forbindelse med tværsektoelle forløb.

• 1: Behandlende afdeling/læge spørger, ved enhver relevant kontakt med patienten, ind til funktionsevnen, herunder kognitive og psykosociale vanskeligheder.
• 2: Ved nedsat funktionsevne, herunder kognitiv funktionsevnenedsættelse, skal lægen, efter individuel vurdering, iværksætte eller henvise til yderligere udredning og behandling.
• 3: Alle fagpersoner med kontakt til en person med epilepsi (fx lærere, pædagoger, sagsbehandlere, PPR5-medarbejdere, sundhedsplejersker, personale på bosteder og plejehjem), som bliver opmærksomme på (nytilkomne) symptomer på funktionsevnenedsættelse eller funktionstab, støtter personen, eller forældrene til barnet, i at kontakte læge eller andre relevante fagprofessionelle.
• 4: Kommunen foretager en helhedsorienteret behovsvurdering og iværksætter indsatser, der ved behov koordineres på tværs af lovgivninger. Vurderingen foretages ved enhver relevant kontakt, uanset hvilken forvaltning, der er primær kontakt, om personen selv henvender sig til kommunen eller henvises fra en fagperson.
• 5: Der bør være særlig opmærksomhed på ændring i behov ved overgange i personens liv (fx ved institutionsstart, fra institution til skole og videreuddannelse, fra barn til voksen, fra uddannelse til job, stressende livsbegivenheder mv).
• 6: Der etableres faste arbejdsgange for udveksling af oplysninger om patientens helbred, herunder funktionsevne og indsatser, på tværs af sektorer og forvaltninger. Herunder beskrives det, hvilke kommunikationsværktøjer der anvendes.
• 7: Behandlende afdeling/læge giver, som en fast del af kontakten til patient og pårørende, individuelt tilpasset information, som kan understøtte den enkeltes mestring af livet med epilepsi.
• 8: Der bør være opmærksomhed på pårørende til mennesker med epilepsi og eventuelle behov for støttende indsatser.
• 9: Alle fagpersoner med kontakt til en person med epilepsi er ansvarlige for, at personen med epilepsi (og evt. dennes pårørende) informeres og inddrages i beslutninger om eget forløb under hensyn til deres behov, præferencer og ressourcer.
• 10: På botilbud, plejehjem o.l., hvor der bor personer med epilepsi, skal der foreligge en behandlingsplan fra behandlende læge.

Rapporten med anbefalinger er en del af den øgede indsats på epilepsiområdet, som Folketinget besluttede og bevilgede 32 millioner til i 2019. Dér fik Sundhedsstyrelsen bl.a. midler til at udarbejde anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med epilepsi.

Anbefalingerne henvender sig til alle fagprofessionelle, der arbejder på steder, hvor der opholder sig mennesker med epilepsi. Det gælder både medarbejdere i sundhedsvæsenet, i kommunen, på institutioner og skoler, bosteder og plejehjem, uddannelsessteder mv. Derudover kan anbefalingerne med fordel læses af patienterne selv og disses pårørende.

Anbefalingerne skal have liv

I en videokommentar til rapporten og dens anbefalinger, siger Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen.

Kilde

”Epilepsi – anbefalinger for tværsektorielle forløb” (pdf)