Nu har har op mod 4.000 skrevet under på en privat underskriftindsamling, der ønsker epilepsi med på listen over sygdomme i forsøgsordningen med medicinsk cannabis.
Tusindvis af epilepsipatienter og pårørende håber ligesom Epilepsiforeningen, at epilepsi kan komme med på listen over sygdomme, der er med i den forsøgsordning med medicinsk cannabis, som starter til næste år.
En af dem, der gerne så at epilepsi kom med i forsøget, er Maj-Britt Sanders. Hun er mor til en otteårig datter, der har epilepsiformen CSWS. For en måned siden startede hun underskriftindsamlingen ”Epilepsi skal med i forsøgsordning 2018” på nettet. Underskriftindsamlingen er nu i top fem blandt populære indsamlinger på Skrivunder.net og flere end 3.500 har skrevet under.
”Jeg synes, der er under al kritik. Jeg kan ikke forstå, hvorfor det ikke er på. Det er så hårdt ramte børn, der ikke kan have en normal hverdag, og de skal da have lov til at prøve det”, siger Maj-Britt Sanders til TV Syd, der omtalte sagen i aftes (16/5 2017) .
Under forsøgsordningen er behandling med medicinsk cannabis under lægefaglig kontrol og væk fra det illegale. Indtil videre mener Lægemiddelstyrelsen, at det ikke er relevant med epilepsi i forsøget, fordi der mangler tilstrækkelig videnskabelig bevis for positiv effekt.
“Vi kæmper”
TV talte også med Epilepsiforeningens politiske konsulent, Finn Obbekær, der glæder sig over Maj-Britt Sanders initiativ og den støtte, det har opnået.
”Vi har brug for mere viden om effekten, især for de mennesker med epilepsi, der ikke kan behandles optimalt med ordinære behandlingstilbud. Derfor kan vi ikke se nogen logik i, at vi ikke er med”, siger han og afviser, at alt håb for at komme med ordningen er ude:
”Vi kæmper”, siger han til TV: ”Det seneste er, at vi har fået Lægeforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Gigtforeningen og en række foreninger med til at anbefale, at epilepsipatienter skal med i ordningen”
Kilde:
TV2 Syd og underskriftindsamlingen ”Epilepsi skal med i forsøgsordning 2018”
