Mor med bebrejdelser

30.06.2015

Af Tina Rehder
Nogle gange spørger folk én, hvordan man dog kan klare det hele? Svaret er ret enkelt: ”Der er intet valg”. Nogle betegner epi-mødre som værende super-mødre, men selvom man godt ved, at man klarer mange ting, er følelsen indeni noget helt, helt andet.
Som mor til et epi-barn har jeg gjort mig mange tanker; alt, alt for mange tanker. Jeg har bebrejdet mig selv det, følt skyld over, at det netop er mit, barn der blev ramt. Man kan finde på utallige grunde til, hvorfor man føler skyld. Under vores første møde på Filadelfia kan jeg huske, at jeg næsten grædende sagde til min mand, at ”det er nok min skyld, fordi jeg under Livas graviditet spiste mange Panodiler”.
Jeg har lidt af migræne, siden jeg var 12 år, og derfor var Panodil min redning under graviditeten og den eneste smertebehandling, jeg kunne bruge. Da vi kom ind til mødet, var det også noget af det første, jeg sagde, da vi gennemgik graviditeten, at ”jeg var en af DE MØDRE”. Jeg kunne så sidde over for lægen og familien og sige, at det var fakta, at det hang sådan sammen, og at jeg nu måtte lægge det fra mig og komme videre og at jeg ikke ville føle skyld. Men virkeligheden er noget helt andet, jeg føler stadig skyld her et halvt år efter, jeg har lært at leve med skylden og ved også godt, at man ikke blot får epilepsi af Panodil under graviditeten. Men det ændrer ikke ved skyldfølelsen; jeg har talt med andre mødre til epi-børn, der har det på samme måde, men blot har andre skyldfølelser.
Da vi fandt ud af, at vores datter Liva havde epilepsi, brød jeg helt sammen, både af sorg over at vi nu havde et sygt barn, men også fordi man af og til har behandlet hende som et uartigt barn, fordi hun tit ikke hører efter og gør ting, hun ikke må. Når man så får en forklaring om, at hun faktisk fejler noget, bryder den dårlige samvittighed ud på fuldt blus. Den siger til mig, at jeg er en dårlig mor, fordi jeg ikke så det noget før, på trods af at Liva kun var 3 år, da vi fik diagnosen.
Jeg får også dårlig samvittighed over, at jeg ikke kan fjerne det fra hende, at jeg som mor ikke har evnen til at tage hendes ”smerte” over på mig. Jeg får dårlig samvittighed over, at jeg ikke forstår hendes verden, at jeg ikke ved, hvad hun går igennem, hvad hun tænker, hvad hun føler og hvad hun forstår. Hvis jeg blot kunne få et par sekunders indblik, ville det gøre alverden. Men det kan jeg ikke, jeg kan kun være den ”super-mor”, andre betegner mig som værende.
Jeg ved, at jeg gør det bedste, jeg kan, selvom tvivlen ofte er der, men den får kun lov til at slippe ud en gang imellem, når jeg er sammen med dem, jeg holder mest af. Min mand er min klippe, det er ham, der hiver mig op, hver gang jeg falder, det er ham, der forstår mere end nogen andre gør.
Filadelfia har været en enorm støtte for os som forældre, de har tilbudt os samtaler sammen som par, der har givet utrolig meget afløb for alle de dårlige tanker, jeg har, og de har åbnet for dialogen mellem min mand og jeg. Indtil videre har vi kun været til par-samtale hos Klaus en gang, og endnu en samtale venter os efter sommerferien, i de 3 uger vi skal være indlagt på Filadelfia i august. De her samtaler giver ekstra energi til at mestre epilepsien, både som mor og far, men også som par, og ikke mindst giver det rigtig meget gå-på-mod!