Nu starter arbejdet med at gøre epilepsiområdet for 32 millioner kroner bedre

Filadelfia er tovholder for to indsatser, der skal hjælpe de unge samt øge den faglige viden om epilepsi. Nu trækker Epilepsihospitalet og Epilepsiforeningen i arbejdstøjet

 

Den tidligere regering og Dansk Folkeparti afsatte i april 32 millioner kroner til fem indsatser, der skal løfte epilepsiområdet. De fem indsatsområder flugter med en række af de initiativer, som Sundhedsstyrelsen anbefalede i efteråret 2018 med rapporten ”Eftersyn af indsatsen mod epilepsi”. Pengene skal bl.a. gå til bedre og hurtigere diagnosticering og behandling, forbedret indsats overfor unge med epilepsi og udbredelse af viden om epilepsi.

image
Det skal pengene gå til
  • Kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer (3 mio. kr.)
  • Tværsektorielle forløbsprogrammer/-beskrivelser (1,3 mio. kr.)
  • Tværfaglig funktionsevnevurdering og rehabiliteringsindsatser (10 mio. kr.)
  • Overgang fra barn til voksen og transitionsklinikker (12 mio. kr.)
  • Udbredelse af viden om epilepsi (5 mio. kr.)

Epilepsihospitalet Filadelfia er tovholder på to af indsatserne, og på hospitalet tager man nu fat på virkeliggørelsen af indsatsen for at forbedre patientovergangen fra barn til voksen samt øge kendskabet til epilepsi hos bl.a. kommunale myndighedspersoner.

Epilepsiforeningens formand Lone Nørager Kristensen siger om sine forventninger til det forestående arbejde: ”Jeg glæder mig til at få realiseret det løft af epilepsiindsatsen vi længe har kæmpet for hos politikerne. Nu skal vi i Epilepsiforeningen være med til i praksis at sikre vedvarende forbedringer til epilepsipatienter fra den her bevilling. Og så er vi ikke færdige med at løbe politikerne på dørene. Den forrige regering lovede, at dette kun er første del af en helhedsplan for epilepsiområdet, for der er mange flere udfordringer, som myndighederne udmærket godt kender til. Det skal den nye regering også have klar besked om.”

Overgangen fra barn til voksne

Sammen med Danske Regioner har Filadelfia fået 12 mio. kr. til at udvikle og afprøve løsninger, der på landsplan kan understøtte overgangen fra barn til voksen for mennesker med epilepsi. En fase, der for mange patienter er forbundet med vanskeligheder.

Løsningerne skal findes i perioden 2019-2020, og Epilepsihospitalet Filadelfia har derfor dels sendt et oplæg til Sundheds- og Ældreministeriet med henblik på at få frigivet midlerne, og dels taget kontakt til Danske Regioner for at sætte gang i arbejdet.

Administrerende direktør ved Epilepsihospitalet Filadelfia Jens-Otto Skovgaard Jeppesen forventer, at midlerne kan frigives efter sommerferien og derefter kan arbejdet igangsættes:

”Pengene skal bruges på at udvikle og afprøve brugbare løsninger på landsplan. Vi kender udfordringerne med overgang fra patienterne og deres forældre fra børneafdelingerne til voksenafdelingerne og ved, hvor meget det vil betyde med forbedring på dette område. Vi har drøftet en overordnet tids- og aktivitetsplan for arbejdet med Danske Regioner, som skal udpege deltagere fra regionernes pædiatriske og neurologiske afdelinger til udviklingsprojektet,” siger han til Filadelfias nyhedsbrev Epilepsinyhedsbrevet

Der er lagt op til et udvalgsarbejde, som kan trække på danske og internationale erfaringer. Det er vigtigt at nå frem til løsninger, der giver den største værdi til gavn for overgangen for børn over unge og til voksne med epilepsi, og hvordan det virkeliggøres.

Øget faglig viden

Politikerne har afsat 5 millioner kroner fra 2020 -2022 til at sikre, at den nødvendige sundhedsfaglige viden er tilgængelig og udbredes til blandt andet fag- og myndighedspersoner i kommunerne. Her er der ikke så stort et hastværk som for indsatsen med overgangen fra barn til voksne, da pengene først kommer i 2020.

Epilepsihospitalet Filadelfia er tovholder, men projektet skal løses i samarbejde med Epilepsiforeningen, regioner, kommuner og de faglige miljøer. Filadelfia har gjort sig overvejelser om projektet og taget kontakt til Kommunernes Landsforening for at få taget hul på opgaven.

Der tilrettelægges en proces i fællesskab med KL, Danske Regioner og Epilepsiforeningen og relevante andre aktører lige efter sommerferien for at finde frem til et fælles oplæg med en tids- og aktivitetsplan for udviklingsopgaven.

Kilde

Epilepsinyhedsbrevet (om unge) og Epilepsinyhedsbrevet (om faglig viden)