Nicky har altid ønsket at være frivillig i Epilepsiforeningen; Erik blev shanghajet  

Nicky og Erik (billedet) er begge kredsformænd i Epilepsiforeningen, men er meget forskellige. Den ene blev for nylig valgt for første gang. Den anden har siddet i bestyrelsen i op mod ni år. Den ene har epilepsi. Den anden har en søn med sygdommen.

Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk

Nicky Alexander Thelin er 19 år gammel og kredsformand i Epilepsiforeningens kreds på Fyn. Erik Nymark Hansen (billedet) er 55 år og formand i kredsen på Sydsjælland. Og de to har ikke ret meget tilfælles.

På Fyn startede Nicky som frivillig for et par måneder, da han blev valgt som kredsformand. På Sydsjælland har Erik været frivillig i Epilepsiforeningen siden starten af sin søns epilepsi for snart ni år siden. Hvordan ser en ny og en mere erfaren frivillig på det at være frivillig? Det har vi talt med dem hver især om.

Eriks søn, Rasmus, fik epilepsi som 15-årig. I dag er sønnen velmedicineret og anfaldsfri, så epilepsien fylder ikke meget i faderens dagligdag: ”Jeg er selvfølgelig ked af det, hvis han får anfald, men jeg er også en, der har begge ben på jorden. Og hvis det er sådan det er, så må vi jo bare få det bedste ud af det, der er”, siger han.

Nicky har selv epilepsi. I første omgang kom sygdommen, da han var barn, hvor man troede, at det var en børneepilepsi, og han blev erklæret rask, da han var 14. Men for et år siden kom anfaldene tilbage, og man fandt ud af, at epilepsien i virkeligheden var en genetisk betinget epilepsi.

Det at få anfald igen satte en kæp i hjulet for nogle af Nickys fremtidsdrømme: ”Der er rigtig mange ting, der følger med. Livet ændrer sig pludseligt”, siger Nicky, der gerne ville have været inden for politiet. Nu er han i stedet for i gang med en uddannelse som vagt.

Artiklen forsætter under billedet af Nicky Alexander Thelin.

Glædede sig til generalforsamlingen

Nickys og Eriks vej ind i bestyrelsesarbejdet har været ret forskellige: ”Jeg har altid villet være aktiv i Epilepsiforeningen; det er bare først nu, jeg har fået gjort noget ved det”, siger den unge Nicky.

På Epilepsiforeningens hjemmeside læste han sig frem til, at man kunne blive frivillig i Epilepsiforeningen ved at komme ind i en bestyrelse. Så kontaktede han foreningens landsformand, Lone Nørager Kristensen, som på det tidspunkt var kontaktpersonen i Kreds Fyn. De to holdt et møde, hvor Lone fortalte, at der lige for tiden ikke var nogen bestyrelse på Fyn, men han kunne være med til at samle en: ”Ingen problemer i det, tænkte jeg. Det kunne være dejligt at gøre noget ved det”, fortæller han.

”Du glædede dig måske lige frem til generalforsamlingen?”, spørger jeg.

”Ja, det gjorde jeg faktisk.”

I Sydsjælland havde Erik derimod ingen planer om at blive aktiv i Epilepsiforeningen. Han tog blot med til en generalforsamling for at høre noget om epilepsi: ”Det var sådan jeg blev changhajet”, fortæller den sydsjællandske tømrer.

”Der var jo, ligesom der plejer, ikke så mange til generalforsamlingen. Så de spurgte, om jeg ikke vil være med i bestyrelsen? ’Nej, det vil jeg ikke’, svarede jeg. Så spurgte de, om jeg så ikke bare ville være suppleant? Så blev jeg suppleant, og lige pludselig var jeg trådt ind i bestyrelsen”.

Nogle år senere overtog han så formandsposten, men heldigvis blev den hidtidige formand siddende i bestyrelsen som en vigtig støtte, fortæller han. Ligesom han får uvurderlig støtte af de andre bestyrelsesmedlemmer, der gør et fantastisk arbejde:

”Hvis jeg ikke var i sådan en god bestyrelse med mennesker, der er rare at være sammen med, så tror jeg ikke, jeg ville gøre det.”

På Fyn satte den nyvalgte bestyrelse med lutter nye kræfter sig ned efter generalforsamlingen for at konstituere sig: ”Der var ikke nogen, der havde lyst til at være formand. Så kiggede de på mig, og spurgte om jeg ikke ville være det? Så tænkte jeg: ’Jo, selvfølgelig’. Og så blev jeg valgt”, fortæller Nicky.

Danmarksmester med politihund

For Nicky på Fyn er Epilepsiforeningen hans debut som foreningsaktiv. På Sydsjælland havde Erik prøvet det at sidde i en bestyrelse før – han har siddet i bestyrelsen i en lokalkreds af Dansk Politihundeforening og en personaleforening. Han og hans hund har været danmarksmester inden for politihundeforeningen. Så da han var aktiv der, var han frivillig på et område, som han havde stor forstand på. Sådan er det ikke helt med epilepsi, erkender han:

”Det er et så stort område, at det er helt uoverskueligt”, siger han: ”Men jeg har nogle rigtig gode bestyrelsesmedlemmer. Så hvis der er et eller andet, så har de mere epilepsividen end mig.”

Som svar på spørgsmålet om, hvad der driver ham som frivillig, svarer Erik: ”Var jeg ikke kommet ind i det ved et tilfælde, så havde jeg aldrig gjort noget for Epilepsiforeningen.”

”Jeg har jo gjort det for min søn, og der er altid noget tilfredsstillende ved at gøre noget for sine børn”, siger den sydsjællandske kredsformand: ”Jeg føler, at jeg gør noget humanitært, og det er den bærende kraft i det. Jeg gør noget for andre; det er, hvad jeg får ud af det.”

På Fyn svarer formanden, der synes han ved, hvor meget epilepsien påvirker både dem, der bliver ramt og deres pårørende: ”Jeg har brug for at gøre noget for andre.”

Papirarbejdet er øv

På Sydsjælland har et af de seneste par års største arrangementssucceser været en tur til Bornholm med de andre sjællandske kredse og et informationsarrangement i Næstved:

”Vi havde et arrangement på Næstved Sygehus, hvor en sygeplejerske fortalte om epilepsi, og der kom over 100 mennesker. Det er jo rigtig lækkert, når der kommer en masse mennesker.”

Det er ikke altid, der kommer mange mennesker til arrangementerne, men selvom Erik synes, at det er ærgerligt, så peger han på, at for dem, der kommer, er det et godt arrangement.

Hvis man skal sige noget, der er øv, så er det, at der er for meget papirarbejde til kommunen og sådan noget. Det ville jo være sjovere, hvis man i stedet for at udfylde papirer kunne bruge noget mere tid på det, der er vigtigt for medlemmerne.”

På Fyn har coronakrisen forhindret, at den nye formand og den nye bestyrelse har kunnet høste nogle erfaringer med arrangementer, så Nicky glæder sig til at komme i gang: ”Lige nu vil jeg bare gøre det godt for medlemmerne på Fyn. Jeg vil gerne gøre noget for, at Epilepsiforeningen bliver mere synlig, for jeg tror, at det har været et problem, at foreningen ikke stod så stærkt i medlemmernes bevidsthed på Fyn”, siger han: ”Det glæder jeg mig til at bruge en masse tid på.”

Og på Sydsjælland sidder Erik og hans bestyrelse og glæder sig også til at Danmark åbner, og de kan få gang i nogle aktiviteter.

Kilde

Artiklen har været bragt i bladet “Epilepsi nr. 2 2020” (pdf)