Forælder i survey om tabt arbejdsfortjeneste: ”Det er så hårdt!”

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Epilepsiforeningens har gennemført en survey blandt foreningens medlemmer om ordningen med tabt arbejdsfortjenestes betydning for familier med børn, der har epilepsi. Og undersøgelsen viser, at ordningen er god for familiernes trivsel, men at der er noget galt med lovgivningen og kommunernes sagsbehandling, mener Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen:

”Regeringen og andre partier på Christiansborg har erkendt behovet for regelforenkling omkring tabt arbejdsfortjeneste. For at give stemme til forældrenes oplevelser og forslag til forbedringer til ordningen gennemførte vi i Epilepsiforeningen et survey. Undersøgelsen viser, at tabt arbejdsfortjeneste er godt for familiernes trivsel, men at der er noget galt med lovgivningen og kommunernes sagsbehandling.”

I undersøgelsen har Epilepsiforeningen spurgt, hvad tabt arbejdsfortjeneste har betydet for barnets og familiens trivsel? På det spørgsmål svarer otte ud af ti ”positivt” eller ”meget positivt”. Og de fleste er også tilfredse med beløbet. Således siger ligeledes otte ud af ti, at bevillingen passer til behovet for hjælp.

En af deltagerne skriver i en kommentar til spørgsmålet om ordningens betydning for familiens trivsel: ”For vores familie var det livsændrende at kunne være hjemme og/eller hente tidligere mv. for at få familien til at hænge sammen.”

Selvom ordningen er vigtig for familiens trivsel, så viser undersøgelsen at familierne ofte har været nødt til at klage til Ankestyrelsen før de fik den støtte, de havde brug for og var berettiget til. Men når familierne så har klaget, har de i næsten seks ud af ti tilfælde fået helt eller delvist medhold i klagen.

Processen slider på ansøgerne

Ud over at man tit må gennem en besværlig klageproces, så er kommunens vejledning omkring ordningen heller ikke god. Syv ud af ti af deltagerne er slet ikke eller i mindre grad tilfredse med kommunens vejledning. Alt i alt så slider samarbejdet med kommunen på familierne:

”Det er voldsomt opslidende at have et handicappet barn med mange diagnoser, der fylder meget i hverdagen, men det er vand ved siden af den kamp man er oppe imod overfor kommunen, der på alle måder negligerer/overhører de behov vores barn har. Det koster ekstremt meget overskud at finde vej gennem lovjunglen og kommunen optræder langt fra som en samarbejdspartner. Dette er SÅ hårdt.”

Sådan skriver en af de seks ud af ti deltager, der har svaret, at kontakten med kommunen i nogen eller høj grad har slidt på dem.

Når perioden på tabt arbejdsfortjeneste er overstået. og man skal tilbage til arbejdsmarkedet, støder mange på nye problemer. Og for fire ud af ti forældre i undersøgelsen har det påvirket deres tilknytning til arbejdsmarkedet negativt, at de modtager/modtog tabt arbejdsfortjeneste. Faktisk mistede halvdelen deres arbejde.

Som en forælder skriver: ”Jeg har måtte skifte spor, så er nu i en fuldtidsstilling, hvor jeg anvender mine kompetencer i mindre grad end ideelt. Min karriere er bagud i forhold til min alder, og jeg mangler pensionsopsparing.”

I surveyet har Epilepsiforeningen opfordret deltagerne til at komme med deres bud på, hvordan de forskellige problemer kunne løses. Og på baggrund af forældrene i undersøgelsen svar har Epilepsiforeningen formuleret og vedtaget en række anbefalinger til forbedring af ordningen med tabt arbejdsfortjeneste.

”Helt grundlæggende er der brug for mere tillid til forældrenes oplysninger samt en smidigere, hurtigere og helhedsorienteret sagsbehandling,” siger Lone Nørager Kristensen og lover, at anbefalingerne vil blive brugt i foreningens efterfølgende politiske arbejde.

Kilde

Epilepsiforeningens survey ”Pårørendes liv med tabt arbejdsfortjeneste” (pdf)