Konsekvenserne af epilepsi undervurderes af samfundet. Og Epilepsiforeningen ser meget kritisk på den rehabilitering ved epilepsi, som samfundet i øjeblikket stiller til rådighed, siger Epilepsiforeningens formand i dette debatindlæg
Epilepsi-rehabilitering handler om at gøre noget ved alle de afledte konsekvenser af sygdommen. Og det er noget, der gøres for lidt ved i Danmark, mener Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen. I et debatindlæg i Epilepsi Nyhedsbrevet efterlyser hun et servicetjek af epilepsiområdet.
Skal vi ikke se at få nogle arbejdshandsker på og få skaffet os et ordentligt overblik over et forsømt område?
Lone Nørager Kristensen, formand
I indlægget skriver hun:
“Solid dansk forskning dokumenterer, at en epilepsidiagnose i barndommen eller ungdommen giver personen en markant højere risiko for ikke at gennemføre en uddannelse og ikke få et job med en indtægt tilsvarende en gruppe uden epilepsi. Derved bliver den socioøkonomiske byrde ved epilepsien meget tung for den enkelte og samfundet. Epilepsiforeningens egne medlemsundersøgelser viser det samme. Og på denne plads kan suppleres med, at vores medlemmer samtidig oplever, at de ”skjulte”/usynlige kognitive vanskeligheder er noget af det mest byrdefulde ved sygdommen.
Der bør derfor være langt mere fokus på at fremme den enkeltes mulighed for et selvstændigt, meningsfyldt liv med epilepsi; herunder også sikre de nødvendige behandlingstilbud tidligst muligt efter diagnosen.
Epilepsihospitalet Filadelfia er det eneste sted i Danmark, der tilbyder et synligt forløb med almindelig epilepsi rehabilitering. Det skal naturligvis fastholdes og gerne udvides. Men det er meget langt fra alle med behov for en tværgående rehabilitering, der når frem til et forløb på Filadelfia.”
Betydelige mangler i indsats
”Epilepsiforeningen ser meget kritisk på den rehabilitering ved epilepsi, som samfundet i øjeblikket stiller til rådighed. Konsekvenserne af epilepsi undervurderes af samfundet, og indsatsen er ikke god nok. Der mangler basal viden og vidensdeling om, hvilke indsatser som virker bedst. Og der mangler metoder og værktøjer til at hjælpe den enkelte.
Alle med en epilepsidiagnose bør tidligst muligt i et behandlingsforløb få afklaret evt. behov for rehabiliterende indsatser.
Lone Nørager Kristensen, formand
Epilepsi rehabilitering kræver en tidlig, systematisk og sammenhængende indsats mellem de involverede sektorer: Sundhedsvæsenet, social-, uddannelses- og beskæftigelsesområdet. Det er ikke raketvidenskab, men overordentligt vanskeligt i praksis.
Men alle med en epilepsidiagnose bør tidligst muligt i et behandlingsforløb få afklaret evt. behov for rehabiliterende indsatser. Vi kan konstatere, at dette i meget betydeligt omfang er kernen i det, som både forskningen viser, og det som efterlyses af de tusindvis årligt, som henvender sig til Epilepsiforeningen; og det gælder faktisk både fra patienter, pårørende og stadigt flere frustrerede fagfolk.
Vi kan simpelthen ikke være det bekendt, og vi har grundlæggende brug for et servicetjek af et område, som behandlingsmæssigt og – måske – resultatmæssigt, står bomstille…! Men der er masser af muligheder og skruer at dreje på. PRO og VBS arbejdes der på livet løs med landet rundt; det kan vise sig at blive en gave til netop at få fastholdt fokus og de begrænsede ressourcer på de patientgrupper med de mest omfattende behov. Og her må patienter med svær epilepsi og mange følger i dagligdagen opprioriteres. Det er faktisk 1/3 af hele patientgruppen, vi taler om her.
Så skal vi ikke se at få nogle arbejdshandsker på og få skaffet os et ordentligt overblik over et forsømt område? Hvad siger du Søren Brostrøm (direktør for Sundhedsstyrelsen, red.)? Skal vi ikke skaffe nogle ”real news” i stedet for de mange ”fake” som flyder rundt?”
