Sådan går det med det store løft af epilepsiområdet

Epilepsiområdet løftes på trods af corona-situationen, og arbejdet går støt fremad

 

Af Finn Obbekær
finn@epilepsiforeningen.dk

Ved en fælles indsats mellem Dansk Epilepsiselskab, Epilepsihospitalet Filadelfia og Epilepsiforeningen lykkedes det at få skabt solid politisk forståelse for nødvendigheden af et markant løft af epilepsiområdet, så der kan gennemføres forbedringer på sygehusene og kommunerne til gavn for alle med epilepsi og deres pårørende.

Sundhedsstyrelsen fik indledningsvist til opgave at gennemføre et eftersyn af epilepsiindsatsen, og den daværende regering og Dansk Folkeparti besluttede efterfølgende at afsætte godt 32 millioner kr. til en række konkrete indsatser på epilepsiområdet i årene 2019 til 2022, samt en medfølgende statusevaluering. Aftalen blev offentliggjort af sundhedsminister Ellen Trane Nørby og DF’s sundhedsordfører Liselott Blixt, under et besøg på Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor Epilepsiforeningens formand Lone Nørager Kristensen også deltog (billedet).

Men hvad skal der så ske, og hvad er status på området? Det vil vi belyse i det efterfølgende.

Overordnet set: Det går i store træk fremad som planlagt, selvom Coronakrisen har medført en vis forsinkelse på nogle af projekterne.

National behandlingsvejledning

Et af de vigtigste og mest ambitiøse projekter bliver at udarbejde en national klinisk behandlings- og visitationsvejledning. Den skal omhandle alle grupper af patienter med epilepsi dvs. både børn og voksne samt medinddrage de forskellige sundhedsprofessionelle grupper, der er involveret i behandling af patienter med epilepsi.

Formålet er overordnet at den nationale behandlingsvejledning skal være praktisk og klinisk anvendelig, være let tilgængelig og sikre patienter med epilepsi et ensartet højt behandlingsniveau på landsplan. Der skal samtidig udvikles beslutningsværktøjer, som er nationalt forankrede og med bred involvering af alle interessenter. Behandlingsvejledningen skal formidles og skal være praktisk anvendelig for alle faggrupper i sundhedsvæsenet og kommunerne samt for patienter og pårørende.

Der er aktuelt nedsat en lang række arbejdsgrupper med en række af landets førende fagfolk på epilepsiområdet, og formand for arbejdet er professor Anne Sabers fra Rigshospitalets Epilepsiklinik.  Epilepsiforeningen er repræsenteret i såvel styregruppen som i flere af arbejdsgrupperne, og arbejdet forventes færdigt i starten af 2022.

Styrke tværfaglig funktionsevnevurdering og rehabiliteringsindsatser

Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiområdet afdækkede behov for et bredere fokus på tværfaglig udredning af funktionsevne, så det afklares hvilke rehabiliteringsindsatser personer med epilepsi behøver for at afhjælpe de kognitive og psykosociale følger af sygdommen.

Regioner og kommuner kan i disse måneder søge om midler til at gennemføre konkrete projekter, der skal igangsættes i år og være afsluttet inden udgangen af 2022.

Udbredelse af viden om epilepsi

Eftersynsrapporten peger også på, at der mangler sundhedsfaglig viden om epilepsi hos kommunale medarbejdere allround.

Mange forskellige fagpersoner og sektorer i kommunerne har kontakt til mennesker med epilepsi; eksempelvis lærere, socialrådgivere i forvaltningen, medarbejdere på jobcentre eller personalet i botilbud. For nogle fagpersoner vil kontakten være sjælden, mens det for andre sker ofte og måske dagligt.

Et af projekterne i epilepsisatsningen drejer sig om at forbedre den måde sundhedsfaglig viden om epilepsi udbredes på og håndteres af fagpersoner i kommunerne.

Epilepsihospitalet Filadelfia er tovholder på projektet, hvor også Epilepsiforeningen deltager. Tre udvalgte kommuner er involveret i arbejdet med at udvikle metoder, så det sikres, at den nyeste faglige viden, når ud til de kommunale medarbejdere. Projektet skal være færdigt i 2022.

Bedre overgang fra barn til voksen på sygehus

Det sidste af de igangsatte projekter handler om at sikre den bedst mulige overgang fra barn til voksen. Altså hvordan man gør det nemmere for unge epilepsipatienter at gå fra at være tilknyttet en børneafdeling til en neurologisk voksenafdeling.

Overgangen opleves ofte som meget brat, fordi tilgangene og procedurerne er anderledes på voksenafdelingerne. Samtidig stilles der større krav til, at de unge selv skal håndtere deres sygdom og styre forløbet.

Første led i projektet er igangsat, og det handler især om at undersøge de særlige behov, som kendetegner ungegruppen under behandling på sygehus. Derfor vil nogen læsere af medlemsbladet allerede have modtaget et spørgeskema fra Epilepsiforeningen til unge og deres forældre, for at blive klogere på problemerne og finde løsninger.

Epilepsihospitalet Filadelfia er tovholder på udviklingsprojektet, hvor også Epilepsiforeningen deltager. Projektet afsluttes i 2022, hvorefter resultaterne kan bruges på sygehusene.

Kilde

Artiklen har været bragt i Epilepsiforeningens blad ”Epilepsi nr. 3, 2020