For et par dage siden lagde 19-årige Sacha en video på YouTube, hvor hun fortæller om sin epilepsi og de problemer, hun for eksempel har haft med at koncentrere sig i gymnasiet
”Hej, mit navn er Sascha, jeg er 19 år gammel, og jeg har epilepsi.” Sådan starter den video, Sascha Nielsen forleden lagde på YouTube, hvor hun grundigt fortæller, hvordan det har været for hende at have epilepsi.
Sachas fik sit første krampeanfald, da hun i gik i 8. klasse. Under sit fritidsarbejde med at pakke apotekervarer på et lager, faldt hun pludseligt ned af den høje stol, hun sad på, slog hovedet mod en palle og lå bevidstløs og krampede, mens folk omkring hende frygtede, at hun var ved at dø.
Der var tit dage, hvor jeg måtte køre hjem før tid, og – hvad hedder det – ”pjække”
Sascha Nielsen
I filmen fortæller hun bl.a. om de bivirkninger og begrænsninger medicinen og epilepsien giver. I Saschas tilfælde har et af problemerne været, at hun har haft svært ved at koncentrere sig i gymnasiet; støjen fra de andre 25 elever i klasselokalet og mylderet af mennesker på gangene, forstyrrede hendes koncentration:
”Der var tit dage, hvor jeg måtte køre hjem før tid, og – hvad hedder det – ’pjække’”, fortæller hun og sætter med fingrene anførselstegn om ”pjække”.
Det betød, at hun længe kæmpede med et højt fravær og overvejede at droppe ud af gymnasiet. Men så var det, at coronapandemien kom til Danmark; samfundet og skolerne blev lukket ned, og eleverne skulle studere hjemme fra:
”Det er forfærdeligt at sige, men den periode gjorde en positiv forskel for mig. Jeg kunne sidde der hjemme i fred og for mig selv og lave mine lektier og afleveringer, som det passede mig.”
Når man har epilepsi, så er der ting, man må lære at leve med – og ting man må lære at leve uden. Saschas store ærgrelse er, at hun ikke kan tage dykkercertifikat. Det fandt hun ud af på en familieferie i Italien, hvor hun ellers havde set frem til, at dykke med iltflaske. Men det er for farligt, hvis man har epilepsi:
”Jeg blev så sur og ked af det. Det var første gang i mit liv, hvor der var noget, jeg virkelig gerne ville, men ikke måtte på grund af min epilepsi.”
Når jeg læser andre folks historier og om andre folks udfordringer, så føler jeg mig så heldig
Sascha Nielsen
Sachas epilepsi skyldes en genfejl, så hun skal tage medicin resten af sit liv. Men heldigvis har hun kun haft få anfald og har været anfaldsfri i to år. Men hun er med i en Facebookgruppe for unge med epilepsi, så hun ved godt, at mange har lagt større problemer end hende:
”Når jeg læser andre folks historier og om andre folks udfordringer, så føler jeg mig så heldig. Det eneste, jeg gør, er at tage min medicin, få min søvn og spise ordentligt, så får jeg ikke anfald”, fortæller hun: ”Det er helt vildt, at der ikke skal mere til. Og så er der nogen, der gør alt rigtigt, og alligevel har de anfald.”
Selvom det kan være ret akavet at række hånden op den første dag i gymnasiet og sige: ”Jeg har i øvrigt epilepsi”, så fortæller Sascha altid mennesker omkring hende om sin sygdom. Men det kan tit blive ret overfladisk, mener hun. Derfor går hun med vilje meget grundigt til værks, når hun på YouTube fortæller om sin egen epilepsi og epilepsi i det hele taget.
Filmen, der allerede er set et par hundrede gange, er 45 minutter lang, men som Sacha siger: ”Her har jeg i detaljer fortalt, hvad der går gennem mig. Og så må folk jo selv om, om de vil se det fuldt ud eller vil spole frem og tilbage.”
