Efter fem års løft af epilepsiområdet: Udfordringerne kræver fortsat opmærksomhed

En rapport, der evaluerer de initiativer, der i 2018 blev iværksat for løfte epilepsiområdet, viser, at trods gode resultater, så er der stadig problemer med f.eks. manglende sammenhæng og for lidt viden om epilepsi vigtige steder

I 2022 blev ``National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi`` præsenteret. Behandlingsvejledningen er et af de gode eksempler på løft, epilepsiområdet har fået. Men området har stadig problemer. Foto: Per Vad

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

For fem år siden viste et gennemgribende tjek af epilepsiområdet, at området havde en lang række udfordringer. Og med en politisk bevilling på 32 millioner kroner og fem initiativer, skulle området have et markant løft for at skabe mere kvalitet og større sammenhæng i indsatsen for mennesker med epilepsi.

Epilepsiområdets udfordringer, der blev beskrevet i Sundhedsstyrelsens rapport ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi”, var blandt andet uensartet kvalitet i udredning og behandling af mennesker med epilepsi og behov for en bedre overgang mellem børne- og ungeafdelinger og neurologiske afdelinger.

Nu er der udkommet en ny evaluering, der ser på, hvordan det er gået med de fem initiativer, der skulle løfte epilepsiområdet. Og selvom, der bestemt er sket positive ting, så lyder de første sætninger i evalueringsrapporten sådan: ”Statusevalueringen viser, at udfordringerne med manglende viden og sammenhæng, som blev beskrevet i eftersynet i 2018, til stadighed kræver fremadrettet opmærksomhed for at løfte området.”

image
De 5 evaluerede projekter i statusrapporten
  • National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi
  • Anbefalinger for tværfaglige forløb ved epilepsi
  • Udbredelse af sundhedsfaglig viden om epilepsi i kommunerne
  • Udvikling og afprøvning af løsninger som støtter overgangen fra barn til voksen på sygehuse
  • Øget fokus på kognitive udfordringer med tværfaglig funktionsevnevurdering og rehabilitering.

Eftersynet af epilepsiområdet skete i sin tid på initiativ af Dansk Epilepsi Selskab (DES), Epilepsihospitalet Filadelfia og Epilepsiforeningen. Og den daværende regering bevilgede sammen med Dansk Folkeparti 32 mio. kr. til 5 af de i alt 13 indsatser for et løft af området, som Sundhedsstyrelsen anbefalede i deres eftersynsrapport.

“Masser både at holde fast i og tage fat på”

Evalueringen konstaterer at der er udkommet en National Behandlings- og Visitationsvejledning for Epilepsi til brug for både fagpersoner og mennesker med epilepsi samt pårørende, og der er afprøvet en række andre virksomme løsninger, som der kan bygges videre på. Som for eksempel hvordan der kan komme øget fokus på kognitive udfordringer ved epilepsi.

Flere af de udfordringer, som Sundhedsstyrelsen dokumenterede i eftersynsrapporten fra 2018, er ikke løst. Der er – eksempelvis – stadig udtalt mangel på sammenhæng og fælles opgaveforståelse mellem sygehus, kommuner og praksissektoren, og der er ikke tilstrækkelig viden om epilepsi på for eksempel på bosteder, siger evalueringsrapporten.

Epilepsiforeningens direktør Per Olesen: ”Det er en konstruktiv statusrapport, der peger fremad, og som tydeligt understreger, at de udvalgte projektindsatser ikke udgør en afslutning eller i sig selv løfter feltet som nødvendigt – der er masser både at holde fast i, og tage fat på, så vi kommer til at kigge grundigt på en række opmærksomhedspunkter som skal lave det nødvendige løft af epilepsiområdet videre frem.” Der er dog også malurt i bægeret: ”Grundlæggende synes jeg det er både ærgerligt og underligt, at Sundhedsstyrelsen har insisteret på at gennemføre en statusevaluering før projekterne var ved vejs ende. Det synes jeg er med til at svække konklusionerne på visse dele af projektomtalerne.”

Statusevalueringen er gennemført af DEFACTUM på vegne af Sundhedsstyrelsen. Evalueringen bygger på dokumenter fra de igangsatte initiativer, en spørgeskemaundersøgelse blandt projektledelser samt interview med 24 videnspersoner.

Kilde

Statusevaluering af initiativer på epilepsiområdet (pdf)

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev