Banebrydende ny vejledning på epilepsiområdet: Læs med og bliv klog på din egen epilepsi

Ny National behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi 2022”  viser vejen til, hvordan epilepsi bedst håndteres i alle aldersgrupper. Et markant skridt i retning af, at sikre epilepsibehandlingen i hele landet et løft.

 

Epilepsiområdet har fået en National behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi 2022”. Behandlingsvejledningen, som ofte forkortes NBV, er 270 sider med anbefalinger til epilepsilæger om, hvordan man bedst udreder, diagnosticerer og behandler epilepsi hos både børn og voksne.

Foratterne af vejledningen formulerer formålet sådan her: ”Formålet med denne kliniske behandlings- og visitationsvejledning er at etablere en fælles national vejledning, der skal sikre, at patienter med epilepsi får en standardiseret og evidensbaseret udredning, behandling og opfølgning på landsplan. Herudover skal vejledningen sikre hurtig og gennemskuelig udredning af patienter med medicinsk behandlingsrefraktær epilepsi.”

Anbefalingerne er opdelt i ”Stærk anbefaling” og ”god praksis”, alt efter hvor veldokumenterede de er. Anbefalingerne på de mange områder er samlet som en slags bullets i ét kapitel. I de efterfølgende kapitler går man så i dybden med anbefalingerne og baggrunden for dem.

Man siger tit, at epilepsi er mere end anfald. Derfor har NBV´en også en række kapitler med anbefalinger til behandlerne om emner som eksempelvis ”Mestring af epilepsi” og ”Skolegang, uddannelse, job og kørekort”

Selvom behandlingsvejledningen er skrevet af specialister til specialister, så er der til sidst i alle kapitler lavet en indrammet opsamling af kapitlet skrevet til folk, uden sundhedsfaglig baggrund og patienter og pårørende.

Hent “National behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi” her (pdf).

En kraftpræstation

En af oplægsholderne ved præsentationen var Epilepsiforeningens direktør Per Olesen, der har siddet i styregruppen for udarbejdelsen af NBV. Arbejdet med NBV har stået på i to år, og begyndte netop som Danmark blev lukket ned på grund af corona, så meget af arbejdet har foregået via onlinemøder på Teams.

Per Olesen brugte bl.a. oplægget til at takke alle 60 fagfolk, der har udarbejdet NBV; herunder også Epilepsiforeningens tidligere sygeplejerske og faglige konsulent Lotte Hillebrandt og socialrådgiver Helle Obel der begge har bidraget undervejs. Han gav en særlig tak til overlæge Anne Sabers fra Rigshospitalet og projektleder Emilie Gjedsted Fabricius:

”De to har virkelig fortjent en helt særlig tak, fordi de på suveræn vis har styret en stor gruppe meget travle fagfolk fra hele landet igennem en proces, der blev meget anderledes end vi havde regnet med. Det har været en kraftpræstation af rang, og har vist hvor meget kan faktisk kan præstere gennem virtuelle arbejdsmøder – når man skal.” siger Epilepsiforeningens direktør.

Får stor betydning

Per Olesen håber, at behandlingsvejledning får en stor positiv betydning for fremtiden diagnosticering og behandling af epilepsi hos alle aldersgrupper:

” Alle patienter og deres hårdt prøvede familier fortjener at få den bedst mulige udredning og behandling, opfølgning og rehabilitering – og gerne hurtigst muligt. Og nu har vi fået et meget konkret redskab, hvor landets allerdygtigste viser vejen til at sikre netop dette. Så det vil vi i Epilepsiforeningen naturligvis bruge mange kræfter på at fortælle vores medlemmer om i tiden som kommer. For alle patienter og pårørende har krav på indflydelse, inddragelse og gennemskuelighed i de valg der træffes i et behandlingsforløb; noget som for nogen strækker sig over mange år.”

Han fortsætter: ”Den her omfattende vejledning skal simpelthen – sammen med en række andre ting som er på vej på epilepsiområdet i nær fremtid – ud og gøre en forskel i hele landet og for alle berørte patientgrupper. Vi står med en historisk chance som skal gribes. For patienternes skyld.”

Skribenterne bag de 19 arbejdsgrupper der i alt har været nedsat NBV, har også positive forventninger til anbefalingerne betydning. Som der skrives i indledningen:

”Det er vores håb, at vejledningen kan være med til at sikre, at alle patienter med epilepsi i Danmark får den bedst mulige behandling, og at patienter med vanskelig behandlelig epilepsi og hyppige anfald bliver henvist til vurdering på afdelinger med specialiseret funktion inden for epilepsi.”

Epilepsiforeningen vil nu nærlæse udgivelsen og efter sommerferien begynde arbejdet på at præsentere NBV’en på en måde, så den bliver lettilgængelig og anvendelig for patienter og pårørende.

Kilde

”National behandlings- og visitationsvejledning for epilepsi 2022” og Epilepsiforeningen