09.11.2019

Josefine og forældrene er desperate, og Epilepsiforeningen raser

Socialministeren har lovet at præsentere en løsning på problemerne med manglende overvågning på tirsdag. Det ser Epilepsiforeningens formand frem til

 

Josefine er 17 år gammel og har problemer med epilepsi og synkebesvær. Det er hverdagskost hos familien Madsen i Valby, og derfor har familien brug for hjælp til overvågning. Det har Københavns Kommune indtil videre bevilget, men det ændre sig, når Josefine fylder 18 år i januar.

Familien Madsens historie har man kunnet se og høre påTV2 Lorry, hvor Josefines far, Søren Madsen, sad med en stærk skuffelse og sagde:

”Der er frustration og bekymringer, og man kan da også blive en lille smule ked af det. Når man tænker på, at der fra samfundets side ikke er bedre forståelse og beskyttelse af så svage personer som Josefine.”

Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen, forstår udmærket Josefines forældre, og kender flere, der er i samme fortvivlende situation. Problemet går tilbage til 2015, hvor en landsretsdom viste et hul i lovgivningen, der siden har betydet, at kommunerne mangler mulighed for at yde støtte til overvågning efter servicelovens paragraf 95 for en mindre gruppe mennesker med potentielt livstruende epilepsianfald og andre svære sygdomme.

”Josefines og andres fortælling handler om manglende hjælp til syge mennesker, der kan dø, hvis de ikke overvåges 24/7. Og det vel at mærke uden nogen garanti for, at de kommunale botilbud kan klare opgaven. Det her morads er ikke kommunens skyld. Der er noget galt med lovgivningen, og hvor er det uværdigt. Skiftende socialministre har lovet en løsning, men den er ikke kommet simpelthen med den begrundelse, at der ikke er penge til at hjælpe denne lille gruppe familier,” siger formanden og fortsætter:

image

Der er noget galt med lovgivningen, og hvor er det uværdigt.

Lone Nørager Kristensen

”På et møde i oktober spurgte jeg derfor socialminister Astrid Krag, om der kommer en løsning. Det lovede hun, men hun sagde ikke noget om hvornår og hvordan.”

Løsning på tirsdag?

I denne uge meddelte ministeren så, at der arbejdes på en konkret løsning, som hun vil fremlægge for Folketinget på tirsdag. Den debat ser Epilepsiforeningens formand frem til: ”Jeg ser virkeligt frem til at følge debatten på tirsdag, og forventer nu handling i stedet for flere tomme løfter. Familierne har brug for hjælp her og nu – det har de faktisk haft i flere år, hvad der er dybt pinligt. Så kom nu i gang med arbejdet, så familierne igen kan få hjælp til overvågning af deres nære med livstruende anfald i eget hjem.”

Debatten i Folketingets kan følges direkte på Folketingets hjemmeside eller Folketings-TV fra kl. 13 på tirsdag.

Kilde

TV2 Lorry. Se indslaget og læs om Josefine og familien her 

Folketinget  På tirdag kan man følge forespørgselsdebatten her

Tilmeld vores nyhedsbrev

Hold dig opdateret om epilepsi, forskning, debat og informationer om foreningen.

Tilmeld vores nyhedsbrev