Lone om valget: De vigtigste emner er inflationen, behandling af epilepsi, den ulige kamp mod kommunerne samt rettigheder til pårørende

Når man spørger spindoktorerne og valgforskerne, siger de, at de to ting er valgets vigtigste emner: Sundhed og inflationen. Og når man spørger Lone Nørager Kristensen, hvad det nye folketing skal have fokus på, peger Epilepsiforeningens formand da også først og fremmest på de to områder.

Men man skal ikke glemme alle de andre problemer, mennesker med epilepsi møder, mener hun. Hun peger på disse fem ting:

• Hjælpepakke i inflations- og energikrisen
• Det er stadig en kamp at få den rette hjælp fra kommunen
• Nærhospitaler er ikke egnet til udredning og behandling af epilepsi
• Store brister i patientsikkerheden på bosteder
• Lovgivning skal sikre rettigheder for pårørende

Hjælpepakke i inflations- og energikrisen

Medlemmernes økonomi er presset af de tårnhøje og stadig voksende el-, varme- og fødevarepriser. Der er brug for kompenserede hjælpepakker. Ikke som foreslået af regeringen og en række partier at udskyde energiregningen med en låne- og afdragsordning, der kan blive til en bundløs gældsfælde.

Stadig en kamp at få den rette hjælp fra kommunen

Alt for mange mennesker med sygdom og handicap kæmper for at få hjælp fra kom­mu­nen, og økonomien i kom­mu­ner­ne hænger ikke sammen.

Stats­­ministeren sagde ved Folketingets åbning i år, at forældre til børn med han­dicap ikke skal opleve at have systemet imod sig.

Vi håber også det gælder for voksne, idet Socialministeren flere gange i regeringsperioden har sagt, at det ikke skal være en kamp at få den rette hjælp.

Ministrenes ord forpligter. Det smertelige er, at nu­væ­­rende regering ikke kom i mål med en reform af handicapområdet.

De aktuelle tal fra Ankestyrelsen over klagesager viser, at det stadig er en kamp for man­ge at få den rette hjælp og herunder forældre til børn med handicap. Og det er også den virke­lig­hed, som Epilepsiforeningens medlemmer oplever.

Regeringen har foreslået, at der indføres specialeplanlægning på socialområdet. Det er et fremskridt, men det er bare ikke nok.

Der er brug for specialplan, reform af visitation og finan­sie­ring samt at se på, hvem der skal løse opgaverne.

Visitationsansvarlige skal være forpligtede til at følge fag­lige anbefalinger, eller skal kun­ne forklare, hvorfor de ikke følger anbefalingerne.

Gennem solidarisk finansiering skal det være slut med, at økonomi vægter tungere end faglighed på handicapområdet.

En kommende regering skal som det første på to-do listen tage initiativ til at samle op på forhandlingerne om reform af det specialiserede socialområde.

Nærhospitaler er ikke egnet til udredning og behandling af epilepsi

Et bredt flertal i Folketinget har vedtaget, at der skal bygges op til 25 nærhospitaler som en del af ’det nære sundhedsvæsen’.

Sundhedsstyrelsens faglige rammer for nærhedshospitaler er, at der som udgangspunkt ikke skal være specia­liserede funktioner, og det vil ikke være en forudsætning, at der altid er lægefaglige kompetencer på stedet.

Opgaven for nærhospitaler er at leverer ambulante sygehusfunktioner og udvalg­te kom­mu­nale sundhedsindsatser samt eventuelt indsatser på praksis­området.

Epilepsiforeningen ser derfor ikke nærhospitaler som et sted for udredning og be­hand­­l­ing af epilepsi. Det skal ske på et for epilepsibehandling specialiseret sygehus.

Nærhospitaler kan være til gavn for udvalgte sygdomsgrupper, for eksempel hvis der skabes mere sam­menhæng i indsat­serne.

For epilepsipatienter kan der højst være tale om at komme til årlig kontrol. Men kun hvis nærhospitalerne ikke går på kompromis med kvalitet og patientsikkerhed.

Det vil Epilepsiforeningen stå på vagt om overfor politikerne.

Store brister i patientsikkerheden på bosteder

Tilsyn fra Styrelsen for Patientsikkerhed afslører store brister i patientsikkerheden på bo­ste­der.

Hos over halvdelen af bostederne var instruks for sundhedsfaglig dokumentation ved­rør­ende ordineret me­dicin og medi­cinlister ikke opfyldt.

Forskning har også i 2022 dokumenteret betydelig overdødelighed hos mennesker med epilepsi og udviklingshandicap.

Ved epilepsi kan det være et spørgsmål om liv eller død, at personalet har styr på medicin- og anfaldshåndtering.

Epilepsiforeningen har henvendelser fra pårørende om betydelige udfordringer med mang­lende og utilstrækkelig anfaldsre­gi­s­tre­ring på bosteder.

Nogle dødsfald ved epilepsi kan forebygges med brug af epilepsialarm. Anvendelse af epi­lepsialarm anbefales læge­fagligt i National Behandlings- og Visitationsvejledning for epi­lepsi.

Det må ikke være svært at få en epi­lep­sia­larm, der kan redde liv. Desværre er der tilfælde, hvor regler om magtanvendelse skaber problemer med at få bevilget en epi­lep­sialarm til men­nesker på bo­steder, der ikke selv er i stand til at give samtykke.

Epilepsiforeningen har råbt myn­dighederne op, og de arbejder på sagen. Brug af epi­lep­si­­alarm er livsvigtig omsorg. Det er ikke negativ overvågning og magtanvendelse.

Der er brug for, at politikerne sikre ens og højere kvalitet af personalets sundhedsfaglig indsatser på lan­dets bosteder.

Det kan ske med forpligtende nationale sundhedsfaglige retningslinjer og opfølgende mo­ni­­torering af, om der er sket målopfyldelse.

Personalet skal understøttes i at levere den rigtige indsats. Ellers undgår vi ikke flere konsek­ven­ser for borgernes sygdomsforløb, liv og livskvalitet.

Derfor skal der ske et kompe­tence­løft af personalet, som skal have let tilgængelig diagnosespecifik viden om for eksempel epilepsi.

Sundhedstjek på bosteder skal realiseres og bør udvides til eget hjem

Siden januar i år har personer med udviklingshandicap haft mulighed for at få et sund­heds­tjek af en praktiserende læge, hvis de bor i et botilbud eller lignende.

Ved sundhedstjek kan sundhedsproblemer blive opdaget tidligere, så henvisning kan ske i tide til for eksempel et for epilepsi specialiseret behandlingssted.

Desværre halter realiseringen af sundhedstjek. Initiativet til at få sundhedstjek skal ske på det enkelte bosted eller i kommu­nen.

Sundhedspolitisk på Christiansborg og i regionerne bør realisering af sundhedstjek nøje følges og vurderes.

De politiske spørgsmål til opfølgning er, om sund­hedstjek har de rette rammer, og om sund­­hedstjek med fordel kan udvides til også at om­fat­te mennesker med udviklingshandicap, der bor i eget hjem.

Lovgivning skal sikre rettigheder for pårørende

Epilepsiforeningen har gennemført en medlemsundersøgelse om epilepsiens konse­kven­ser for på­rør­­­­ende til nærtstående med epilepsi.

Resultaterne viser, at pårørende i deres relation til sygehuse og kommuner savner ind­dragelse og støtte.

På sygehuse savner mange at blive set og hørt. Ind­dra­gelse af pårørendes viden på sygehuse kan medvirke til hurtigere at komme frem til den rette behandling.

Mødet med kommunen opleves af langt de fle­ste som svært belastende.

Pårørende, der lever sammen med eller tæt på et menneske med for eksempel epilepsi, yder en uvurderlig stor hjælp og støtte i hverdagen. Pårørendes omsorg afgør nært­­stå­endes livskvalitet.

Livet som pårørende kan påvirke helbred, uddannelse, arbejds­liv og den daglige trivsel ne­gativt. Pårørende kan have behov for støtte, og de skal ikke overbebyrdes, så de selv bliver syge.

Der mangler systematik omkring inddragelse af og støtte til pårørende. Der er i dag tale om tilfældige kan-opgaver og ikke skal-opgaver.

Der er brug for lovgivningsmæssige rammer til at sikre pårørendes retsstilling. Kommuner og regioner bør forpligtes til at opspore, inddrage og støtte pårørende.

En konkret mulighed for støtte til pårørende er udvidelse af servicelovens bestemmelser om tabt arbejdsfortjeneste til også at opfatte voksne.

Kilde

Epilepsiforeningen