Jeg – en pårørende…

Som pårørende til et menneske med svær epilepsi bliver jeg ofte ked af det når livet ikke udfolder sig som man havde håbet for mine allernærmeste. Men jeg skjuler at jeg er ked af det. For jeg skal være stærk! I det hele taget tror jeg at mange pårørende sætter egne behov lidt på standby i de roller man kan have som mor, far, kæreste eller ægtefælle. Men kan man altid holde til det?
Ægteskab og parforhold kan knage. Nogen går helt i stykker. Stress og angst kan blive en uvelkommen følgesvend i dagligdagen.
Livet som pårørende til et menneske med epilepsi er bestemt ikke altid nogen dans på roser. Mange tør måske heller ikke åbne op og virke sårbare? For det er jo ikke mig, som er syg. Jeg er bare pårørende….
”Du skal lære at leve med det” siger mange. Men hvordan ”lærer” man det? Og hvem er lærerne i det her tilfælde? ”Der sker jo ikke noget..” siger andre. Men hvor ved de det fra? For det gør der engang imellem. ”Du skal lære at give slip…” siger atter andre. Men hvordan skal jeg det, når jeg har en livslang erfaring for at mine kære overhovedet ikke kan klare sig uden mig.
Som pårørende er man heller ikke altid nem. Man kan opleves krævende og irrationel. Men husk på at det måske kan skyldes at man er forvirret, vred, frustreret, irriteret, angst eller ked af det. Jeg er glad for, at man er ved at få øjnene op for den betydning familien og netværket har, når man taler om at støtte personer med et mangeårigt behov for behandling, kontrol, og anden støtte. Det er der brug for , som du kan læse i dette blad. Det fokus vil vi kæmpe for fastholdes fremover!
Med det løfte vil jeg slutte med at ønske alle læserne en rigtig glædelig jul, samt et godt anfalds- og bivirkningsfrit nytår… Bladet "Epilepsi nr. 4 2014" handler om de problemer pårørende kan stå med Af Lone Nørager Kristensen, landsformand i Dansk Epilepsiforening