Patienter, pårørende og eksperter skal fortælle politikerne om epilepsi

27.11.2017

Ved en høring for inviterede deltagere på Christiansborg skal politikere og eksperter diskutere behovet for en øget indsats på epilepsiområdet

 

Den 4. december mødes inviterede deltagere til en epilepsihøring på Christiansborg, der er arrangeret af Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia. Her skal politikere og andre centrale beslutningstagere høre oplæg om problemerne på epilepsiområdet og diskutere behovet for en øget indsats.

”Høringen på Christiansborg vil forhåbentligt være med til, at der bliver et bedre liv for mennesker med epilepsi”, siger landsformanden for Epilepsiforeningen, Lone Nørager kristensen: ”Politikerne har for få uger siden besluttet, at epilepsiindsatsen skal have et eftersyn, og det er vi meget tilfredse med. Eftersynet skal pege på udfordringer og muligheder, og være klar i midten af 2018. Imidlertid har vi sammen med Dansk Epilepsi Selskab og Filadelfia allerede foretaget en første afdækning af mangler i indsatsen. Det vil vi fremlægge på høringen, og komme med vores bud på, hvor indsatsen konkret bør løftes.”

Politikerne vil blandt andet høre om epilepsi fra Astrid Mortensen, der har haft epilepsi i mange år og fra Malene Westergaard og Jesper Nielsen, der vil berette om livet som forældre til et barn med epilepsi. Ud over patient og pårørende-perspektivet på epilepsi skal høringens deltagere også høre oplæg fra eksperter så som professor i neurofysiologi Poul Jennum og professor i sundhedsøkonomi Jakob Kjellberg, der i en række forskningsprojekter har dokumenteret, at epilepsien har store sociale følgevirkninger og at f.eks. tilbud om kirurgi kommer for sent.

Dagen sluttes af med en paneldebat hvor formanden for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, Liselott Blixt, og direktøren for Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm, skal diskutere epilepsiområdet med andre beslutningstagere og fagfolk fra området.

Høringen kommer efter at partierne bag satspuljeaftalen for nylig afsatte midler til, at Sundhedsstyrelsen udarbejder en status for epilepsiområdet. Eftersynet skal have fokus på udfordringer og muligheder i forbindelse med både udredning og behandling samt rehabilitering og sammenhæng.

Kilde

Epilepsiforeningen

Her kan du finde en række artikler med den forskning, der har dokumenteret epilepsiens sociale konsekvenser og omkostninger.