På baggrund af forskning i epilepsiens følgevirkninger og af politiske samtaler er der formuleret fem input til forbedringer af indsatsen for epilepsipatienter
Der er behov for, at styrke indsatsen for epilepsipatienter. Det er konklusionen på en række forskningsprojekter, der har peget på epilepsiens sociale følgevirkninger, og på politiske samtaler med f.eks. formanden for Folketingets Sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF).
En række forskningsprojekter har dokumenteret store problemer på epilepsiområdet.
Et Danmarkskort baseret på en opgørelse af fordelingen af epilepsidiagnoser i landets 98 kommuner viser, at der er store forskelle mellem kommuner, regioner og landsdele.
Dansk forskning viser, at epilepsi i barn- og ungdommen er forbundet med en større risiko for følgesygdomme af alle typer sygdomme
En stor undersøgelse viser, at børn og unge med epilepsi, har større risiko for at dø inden de fylder 30 år, end børn og unge uden epilepsi.
Hvis du får epilepsi som barn eller ung, er risikoen for, at du ikke gennemfører en uddannelse, ikke får et job og ender med at leve alene markant højere, end hvis du ikke havde fået epilepsi.
En stor undersøgelse viser, at epilepsioperation og VNS hjælper på epilepsien, men behandlingerne kommer for sent til, at det forbedrede helbred får nogen effekt på patienternes sociale situation.
Et internationalt Global Burden of Disease studie viser, at de andre rige, vestlige landes epilepsibehandling er mere optimal end den danske.
Fem input
Liselott Blixt udtalte i foråret, at hun vil arbejde for, at Danmark får en plan for epilepsiområdet. Siden har Epilepsiforeningen holdt møder med DFs magtfulde sundhedsordfører, og Blixt har besøgt Epilepsihospitalet Filadelfia, hvor hun diskuterede behovet for en indsats på epilepsiområdet med hospitalets ledelse og repræsentanter fra Epilepsiforeningen.
Som opfølgning på møderne er der blevet formuleret fem input:
1) En styrket indsats for epilepsiområdet i 2017-2020 i sundhedsområdet – som konkret skal kunne aflæses for mennesker og familier med epilepsi under ét og for kommunerne indenfor sundheds-, social-, uddannelses- og beskæftigelsesområderne.
2) Der skal fremlægge en plan for epilepsi-indsatsen 2017-2020, så:
- udredningsretten overholdes – gennem konkret opfølgning for alle sygehuse
- udredning finder sted ud fra den nyeste kliniske og diagnostiske viden
- behandlingsindsatsen følges tæt – gennem opfølgning på/efterlevelse af eksisterende kliniske retningslinjer
- behandlingsindsatsen styrkes – gennem udformning af ensartede patientforløbsprogrammer indenfor de højt specialiserede og specialiserede funktionsområder
- behandlingsindsatsen udvikles – indenfor ”personlig medicin”, kirurgi, diætbehandling og andre nye behandlingstiltag
- epilepsirehabilitering styrkes gennem udvikling og etablering af systematisk, sammenhængende og tværgående indsats – med konkrete projekter for særligt kronikergruppen (sundheds-, social og uddannelsesforløb)
3) Etablering af en landsdækkende kvalitetsdatabase på Epilepsihospitalet, Filadelfia – med opgørelse af klinisk effekt og værdi af behandlingen (bl.a. PRO) for mennesker med epilepsi
4) Forskningen skal styrkes gennem en serie af projekter indenfor det kliniske område, compliance, rehabilitering og socio-økonomiske konsekvenser (social-, uddannelses- og arbejdsmarkeds-områderne)
5) Epilepsi styrkes som fagområde – gennem formaliseret videreuddannelse for speciallæger og andet fagpersonale indenfor neurologi og pædiatri.
Hvad siger eksperterne til de fem punkter?
En række epilepsieksperter har set på de fem punkter og kommer her med deres bud på, hvad der skal til for at give epilepsiområdet et løft.
Kilde
Epilepsiforeningen og Epilepsi Nyhedsbrevet
