Her er eksperternes bud på, hvordan epilepsiområdet kan få et løft

En plan for epilepsiområdet, kvalitetsdatabase, mere forskning, bedre diagnosticering og en opprioritering af kirurgiområdet. Det er eksperternes bud på en bedre epilepsiindsats.

Epilepsi Nyhedsbrevet har spurgt en række epilepsieksperter om, hvad de synes, der er behov for på epilepsiområdet. Eksperterne fra Dansk Epilepsi Selskab, Epilepsihospitalet, Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Epilepsiforeningen peger bl.a. på behovet for en plan for epilepsiområdet, en kvalitetsdatabase, mere forskning, bedre diagnosticering og en opprioritering af kirurgiområdet.

Helle Hjalgrim, speciallæge, Ph.D., formand for Dansk Epilepsi Selskab

”Det er vigtigt at få udredt, om der er tale om epilepsi eller ej. Sygdommen har enorme konsekvenser for det enkelte menneske og den enkelte familie. Epilepsi er meget andet og mere end anfald, og fordi det har så omfattende konsekvenser, er det rigtig vigtigt at få stillet den rigtige diagnose ”, siger speciallæge Helle Hjalgrim, der er formand for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsi Selskab.

For at opnå det, peges der fra Epilepsiselskabets side på, at der skal etableres metoder til at måle processen fra første mistanke til udredning, og det optimale vil være, at Sundhedsstyrelsen følger med i, om de neurologiske afdelinger overholder udrednings- og behandlingsgarantierne på epilepsiområdet.

Helle Hjalgrim mener, at en national kvalitetsdatabase kunne være afsæt for vigtige forbedringer af både udredning og behandlingen på epilepsiområdet:

”Der er rigtig mange områder inden for epilepsi, hvor vi hverken kan dokumentere, bevise eller afvise noget som helst, fordi vi ikke har adgang til data, eller data simpelthen ikke eksisterer. Der sidder måske kolleger rundt i landet og registrerer data allerede, men oplysningerne bliver ikke samlet ét sted, og derfor har vi ikke overblik over udredning, diagnosticering, behandling, opfølgning, rehabilitering og effekten af det, vi gør,” siger hun.

I den forbindelse kan det blive nødvendigt med en opdatering retningslinjerne; epilepsien trænger til, at der udvikles egentlige patientforløbsprogrammer for de specialiserede funktionsområder.

”Neurologisk Selskab har godt nok retningslinjer på det neurologiske område, men vi vil gerne have nogle specifikke forløb, så vi sikrer, at de internationale vejledninger for epilepsibehandling bliver fulgt. For eksempel er der brug for fokus på retningslinjen om at revurdere diagnosen, hvis patienten ikke er anfaldsfri efter to forskellige medicinske præparater. Det sker ikke i dag,” siger Helle Hjalgrim.

Ioannis Tsiropoulos, overlæge ved Epilepsiklinikken, Rigshospitalet

”Jeg er meget enig i, at der skal lægges en plan og også tilføres midler til epilepsiområdet, men eftersom vi ikke kender omfanget af de ressourcer, der eventuelt vil blive tilført området, synes jeg, at man skal prioritere, hvilke nye behandlingsområder, man vil satse på, og kirurgi skulle klart prioriteres højere end f.eks. diætbehandling. Jeg er selvfølgelig biased, fordi vi er det eneste kirurgicenter i Danmark, men jeg mener, at man kan argumentere for, at behandlingseffekten af diætbehandling ikke kan sidestilles med effekten af kirurgi, og diætbehandling er heller ikke relevant for en lige så stor gruppe patienter, som kirurgi er.

Med hensyn til at etablere en landsdækkende kvalitetsdatabase, så tror jeg, at den skal ejes af en national styregruppe, og ikke af en enkelt institution. Ideen er god, og vi har arbejdet med den i 25 år. Vi havde faktisk en, men den kunne ikke fortsætte på grund af mangel på ressourcer.

”Det ville give et meget stort løft at kunne skaffe data til politikere og planlæggere”, siger han: ”Jo mere data, vi har, desto bedre kan vi planlægge indsatsen for patientgruppen. Som læge tænker jeg selvfølgelig også på de forskningsmæssige aspekter. Kan man skaffe resultater gennem forskning, kommer det også patienterne til gavn. Vi har muligheden i Danmark, fordi vi har alle de registre, så det ville ikke være så ressourcekrævende.”

Annette Sidaros, afdelingslæge ved neurofysiologisk klinik, Rigshospitalet

”Det er et fint oplæg med vigtige forslag, som jeg kun kan tilslutte mig. I betragtning af hvor mange, der lider af epilepsi, får området utrolig lidt fokus. Der er mange fejldiagnoser, og det er noget af det, man bør kigge på, for det er jo ikke uden konsekvenser at blive behandlet livslangt med medicin med risiko for bivirkninger, hvis det faktisk ikke er epilepsi, så der er afgjort behov for standarder og kvalitetssikring af udredningen. Blandt andet kunne vi have brug for mere opmærksomhed på henvisning til epilepsikirurgi. Vi får ofte patienterne henvist meget senere, end det burde være sket,” siger Annette Sidaros.

Afdelingslægen peger også på behovet for en kvalitetsdatabase:  ”Det ville absolut være godt med en fælles landsdækkende database, så vi kan få styr på, hvordan udredningen foregår og få sikret kvaliteten.”

Sándor Beniczky, Professor, Epilepsihospitalet Filadelfia og Aarhus Universitetshospital

Epilepsiprofessor Sándor Beniczky synes, at de fem input, som er kommet efter en række politiske møder med Liselott Blixt, er ”et fantastisk godt oplæg, der opsummerer udfordringerne på epilepsiområdet virkelig godt. Det er præcis, hvad vi har brug for.”

”Jeg er jo nok biased, men i min optik er en af de største udfordringer at få patienter med fokal epilepsi, som efter to års forsøg ikke responderer på medicin, til revurdering og udredning til eventuel kirurgisk behandling. Vores data viser, at der går 18-20 år, og i min optik er det, den vigtigste udfordring.”

”Andre neurologiske sygdomme har været opprioriteret i forhold til epilepsi. Der skrives meget om apopleksi og demens, men ikke så meget om epilepsi, og det er vigtigt, at vores kolleger, som ikke ved så meget om epilepsi, får mere opmærksomhed på sygdommen.”

Elena Gardella, overlæge, NeuroFysiologisk afdeling, Epilepsihospitalet Filadelfia

Overlæge Elena Gardella roser inputtene til en epilepsiindsats: ”Jeg er fuldstændig enig. Der er mange ting, der kan optimeres i forhold til patientforløb og for at forebygge, at der stilles forkerte diagnoser,” udtaler hun.

Lone Nørager Kristensen, landsformand for Epilepsiforeningen

”Epilepsi er en af de største neurologiske lidelser, så der er tale om en stor gruppe mennesker, og det kan have store menneskelige konsekvenser, hvis man ikke får den rigtige udredning i tide. Jo før man får en ordentlig udredning og behandling, desto større er chancen for at få så godt et ordentligt og godt liv, for tilknytning til arbejdsmarkedet og den slags,” siger formanden, der synes, at alle de fem input er vigtige:

”Vi ønsker selvfølgelig at få løftet området som helhed. Det hele hænger jo lidt sammen, og det handler meget om, at få en mere struktureret og ensartet behandlingsmodel, så man får den bedst mulige behandling uanset, hvor man bor. Patienterne har krav på et ensartet tilbud,”

Lone Nørager Kristensen forventer, at Epilepsiforeningen og de faglige aktører vil blive indbudt til en dialog om de forslag, som Liselott Blixt vil tage med sig i arbejdet for at løfte epilepsiområdet, men før da vil hun ikke udpege noget som vigtigere end andet.

Kilde

Epilepsi Nyhedsbrevet