Heidi og Carlas sjette dag på Filadelfia – beundring

28.10.2014

Dag 6
I dag er første dag, hvor min datter skal have en ”hel” dag i Børneskolen. Psykologtestene er slut, og nu skal psykologen bruge tid på at skrive en rapport, som sammen med Børneskolens observationer, skal bruges til at ligge en plan for min datters skolemæssige fremtid. En hel dag betyder dog kun fra 8.30 til 11.50, så efter frokost kan vi kører hjem. Det bliver fantastisk, at få et par dages god uforstyrret søvn.
Hun er træt og har ondt i maven da hun vågner – sandsynligvis bivirkninger fra den nye medicin, som hun fik første gang i går aftes.
I mens hun er i skole, taler jeg med forældrene til den lille pige, der fik anfald i går. De er blevet udskrevet. Efter 2 og en halv lange måneder her på afdelingen. Deres datter fik diagnosen for blot 3 måneder siden, og det er helt tydeligt, at de på meget kort tid er blevet velbevandret i epilepsi, da de slynger om sig med ord og forkortelser, som jeg aldrig har hørt før. Det er helt tydeligt, at deres datter er hårdt ramt, og efter at have set den tocifret cocktail af piller, som pigen må sluge morgen og aften, priser jeg mig endnu engang lykkelig for at min datter er så mildt ramt. Men det bliver også helt tydeligt, at jeg ved meget lidt om epilepsi, og hvor mange ”ansigter” sygdommen kan have.
De forklarer mig, at deres datters epilepsi hedder ”idiopatisk generaliseret epilepsi”, og sidder i frontallappen. Hun har hovedsagligt 4 forskellige typer anfald, er det jeg fanger, og forstår ikke så meget af resten af det de forklarer, hvilket egentlig er lidt underligt, eftersom jeg har en master i bioteknologi.
Samtidig med at de snakker, kan jeg ikke kan slippe tanken om, at jeg ikke ved noget som helst om min datters epilepsi. Ikke andet end, at den er fokal (stammer fra et bestemt sted i hjernen), og at det er den type som det er meget usandsynligt at hun gror fra.
Og samtidig kan jeg  heller ikke kan lade være med at beundre de to mennesker, der på så kort tid har fået revet deres vante virkelighed i stykker, og fået den erstattet af en fremtid fyldt med bekymringer, medicinske udtryk og stærk medicinering af deres datter. Moren, som har været indlagt med sin datter den seneste tid, ser træt ud, og jeg har lyst til at give hende en stor krammer og sige, at hun er sej, men det kender vi desværre ikke hinanden godt nok til endnu, så vi nøjes med at udveksle navne så vi kan finde hinanden på Facebook.
Nu har min datter snart fri, så skal vi spise frokost, og så er det hjemad.
Status: Stadig ingen anfald, og meget få absencer.
Hilsen
Heidi