Heidi og Carlas syvende, ottende og niende dag på Filadelfia – ny viden.

03.11.2014


Dag 7

Vi var tilbage fra weekenden hjemme søndag aften, og det var sidste dag på den gamle medicin, og dermed fuld dosis af den nye fra mandag morgen. Weekenden var gået fint, dog havde min datter været meget træt og tør i munden formodentlig som følge af den nye medicin.

Vigtigst af alt, havde der ikke været nogen store anfald, men kun nogle enkelte små absencer.

Dag 8

Mandag morgen var Carla tilbage på Børneskolen, og jeg havde stuegang med læge og sygeplejerske. Jeg fortalte om de absencer der havde været og hvordan weekenden ellers var gået. Lægen kiggede mig herefter dybt i øjnene og sagde, at det efter hendes bedste overbevisning og med henblik på den type epilepsi min datter har, ikke var absencer hun oplevede, men små anfald.

Jeg tror jeg må havde siddet og stirret målløst på lægen et stykke tid, for jeg blev temmelig chokeret over den nyhed. Kun 3 uger for inden, havde Carla haft en lang periode med 10-20 absencer (nu = anfald) om dagen og havde været ekstremt træt. Det kan jeg bedre forstå nu, for den lille krop har været på overarbejde i den periode. Jeg kunne ikke lade være med at tænke over, om alle disse anfald allerede kunne have gjort mere skade på hendes hjerne.

Lægen beroligede mig dog hurtigt, og nævnte at deres mål var at få gjort Carla anfaldsfri med medicinen.


Da Carla havde fri fra skole 11.50, spiste vi frokost og lånte en af hospitalets sofacykler. På den trillede vi lidt omkring og indså hurtigt, at byen Dianalund ligger i Filadelfia og ikke den anden vej rundt.


Dag 9


Tirsdag eskalerede det med små anfald, hele seks inden hun nåede i skole, ti på skolen og 4 om eftermiddagen.


Tirsdag aften er filmaften på børneafdelingen, og der blev stemt om hvilken film der skulle vises i opholdsstuen om aftenen. Der blev lavet popcorn og serveret sodavand, men jeg kunne allerede ved begyndelsen se, at Carla var alt for træt. Men alle de andre børn skulle se film, så det var lidt svært at forklare, at hun skulle i seng. Hun fik lov til at se film. Men det måtte jeg så tage konsekvensen af lidt senere, for ca. en halv time inde i filmen fik hun et af sine flip over en eller anden banalitet, og vred sig, skrigende og fuldstændig utrøstelig på gulvet i et kvarters tid, indtil hun ikke havde mere energi. Men på sin vis var det rigtig fint, at sygeplejersker og pædagoger fik den del med også, for det er netop noget af det vi kæmper med derhjemme. Og altid har gjort. Denne gang varede det kun et kvarter, formodentlig fordi hun var dødtræt.
Andre gange vare det flere timer.


Status: Masser af anfald dog ingen af de store generaliserede anfald med trækninger.