Heidi og Carlas femte dag på Filadelfia – tudetur

28.10.2014

Dag 5
I dag var dagen, hvor vi skulle have ”nye” på vores værelse.
Dag 4 var gået som dag 2 og 3, og jeg var stadig træt, og helt flad. At jeg sover på en foldeseng der ikke er helt blød, og konsekvent vågner hver anden time, når nattevagten tjekker til os, gør ikke mit energi-niveau større. Så da min datter var afleveret på børneskolen, gik jeg i gang med at gøre plads til de andre.
Lige i det øjeblik, mærket af træthed, var det helt uoverskueligt at skulle tænke på at dele værelse, hvilket resulteret i at jeg brugte et par minutter på at sætte mig ned og tude. Jeg er ikke stolt af det, for hvor heldige er vi lige her i landet?
Vi har et sundhedssystem der tager sig så godt af os, og vi får som forældre endda lov til at være der sammen med vores børn når de er indlagte, og så sidder jeg og flæber over noget så banalt, som at skulle dele værelset. Men lige i det øjeblik, var det bare helt uoverskueligt. Jeg kunne slet ikke overskue, at jeg skulle/skal til at tage hensyn til andre når min datter f.eks. skal sove.  Og den anden vej rundt, kunne jeg ikke overskue, at jeg nu skulle til at bruge endnu mere energi end vanligt på netop at få hende til at sove, mens der er andre tilstede, lys tændt osv. Og netop det med at sove, har altid været et problem for hende. Så længe jeg kan huske, har jeg brugt uanet mængder af tid på at ligge sammen med hende, nusse hende, synge sange og bare holde om hende, for at få hende til at falde til ro og sove.
Min frygt var dog helt og aldeles ubegrundet, for senere på dagen mødte vi den sødeste, meget generte 15- årig pige, og hendes fantastiske mor, som skulle være vores nye ”room mates”.
Lige inden aftensmaden sad vi og tegnede i krea-rummet sammen med nogen af de andre børn og et par sygeplejersker. Den skønneste lille pige sad foran mig, med sit lyse hår under sin sorte hjelm, og fedtede med lim, fjer og palietter i en stor pærevælling. Samme pige som ud af det blå, gav mig en kæmpe krammer i går, hvor jeg netop havde allermest brug for dette, som om hun kunne mærke det.  Min datter sidder ved siden af og tegner, og lige med et, hører vi  en meget høj lyd, og jeg ser ud af øjenkrogen pigen foran mig banke hovedet ned i bordet med meget høj fart.
Hun har fået et anfald.
Vi har før set selv samme pige få et krampe anfald, men dette anfald er meget anderledes. Forældrene forklarer mig senere, at det er en type anfald, hvor hun mister al muskelspænding på én gang. Som et el-anlæg der kortslutter, forklarer de. Vi blev alle forskrækket, og min datter grinte nervøst, som hun gør, når hun ikke ved, hvad hun ellers skal gøre. Jeg aede hende på ryggen og forklarede hende, at det var et anfald, imens sygeplejerskerne tog sig af pigen, indtil hun var ved sig selv igen.
Et minut senere, sad hun og tegnede og limede igen, som om der ikke var sket noget overhoved. Det blev helt tydeligt, hvorfor hun har hjelm på, for der var ikke en skramme at se i hendes ansigt. Tænkt sig, at hun bare sådan uden videre kunne fortsætte efter en ”kortslutning” som den. Jeg kan ikke lade være med at beundre det. Sikke et livsmod.
Om aftenen, starter vi ny medicin til min datter, og begynder udtrapning af den gamle. Den gamle medicin er før blevet fordoblet, men uden at det har haft en effekt, og blodprøver har vist, at niveauet i min datters blod er så højt, at det bliver svært at give mere af den type. Så nu skifter vi og håber at den nye medicin virker bedre. Vi har heldigvis alligevel fået lov til at komme hjem på weekend, så i morgen eftermiddag drager vi hjemad, mod god mad og en hjemmevant seng og vigtigst af alt – ingen nattevagt. Jeg glæder mig.
Status: Stadig ingen store anfald. Et par små abscencer.
Hilsen
Heidi