Efter medieomtale får Clara tilskud til vigtig medicin

09.12.2021

”En tidlig julegave til en hårdt trængt familie – og ikke et sekund for tidligt,” siger Epilepsiforeningens direktør Per Olesen

 

Familien Steffensen var klar med pas og sygesikringsbevis for at tage til Tyskland, hvor deres datter Clara kunne få behandling med stoffet fenfluramin. Men så skete der noget, der ændrede planerne:

”I går tikkede der en besked ind i e-boks, hvor der står sort på hvidt at Clara har fået GODKENDT enkelttilskud til medicinen Fenfluramin i Danmark! Det er helt surrealistisk og vi kan slet ikke forstå at vores Clara kan få hjælp i Danmark nu”, skriver Jessica Steffensen på Facebook.

Som vi tidligere har fortalt, har familien i tre år kæmpet for, at præparatet Fintepla blev tilgængeligt i Danmark. Fintepla indeholder virkningsstoffet fenfluramin, der i udlandet har vist sig at have god effekt på børn som Clara, der har det svære epilepsisyndrom Dravet Syndrom.

Medicinen er godkendt i både USA og hos det Europæiske Lægemiddelagentur, men i Danmark er præparatet fortsat undervejs i en godkendelsesprocedure under Medicinrådet. Men efter medieomtale af Claras situation har Epilepsihospitalet Filadelfia fundet en måde at sikre Clara individuelt tilskud til medicinen.

image

”Det er jo fortvivlende at se, når administrative rammer spænder ben for hurtig adgang til den her behandling.”

Per Olesen

”Vi er så glade og lettede over at ikke bare Clara får hjælp nu, men at flere og flere dravet-patienter kan begynde at få hjælp. At fortælle om Claras historie har været meget sårbart for os og er noget vi har skullet tage tilløb til længe. Det har været det hele værd!” skriver Jessica Steffensen på Facebook.

Epilepsiforeningen har også været ude at kritiseret Medicinrådet for den urimeligt lange sagsbehandlingstid. Derfor glæder det direktør i Epilepsiforeningen Per Olesen, at det nu er lykkes at få enkelttilskud:

”Det er fantastisk godt nyt at Clara og familien nu ser ud til – endelig – at få adgang til den her behandling. Vi ved at andre står på spring, og man må håbe at der nu for alvor går hul på bylden til de næste. Det er jo fortvivlende at se, når administrative rammer spænder ben for hurtig adgang til den her behandling; især når fagfolk står på spring for at bruge dem, og der ganske enkelt ikke er andre alternativer. Det er dybt alvorlige sygdomme vi taler om her,” siger Per Olesen.

Kilde

Facebook og Epilepsiforeningen. Du kan møde Jessica Steffensen i et længere interview med Epilepsiforeningen her.