”Vi har kæmpet med hendes sygdom, men det er næsten værre at skulle kæmpe med det offentlige om alle ting”

I Epilepsiforeningens pårørendesurvey, fortæller 70% af de pårørende til personer med mange epilepsianfald, at samarbejdet med kommunen slider på dem. Jessica og Martin er nogle af dem, der har kæmpet med kommunen

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Der er endnu ingenting på væggene. Foreløbig står den store hjørnesofa midt i stuen, så man bedre kan se tv’et, hvor skærmen er lidt for lille til den store stue. Sommersolen bliver holdt på afstand af gardinerne, der er trukket for de store vinduer. Og i den private gårdhave, der venter på at blive sat i stand, står tre store klimaanlæg, der sikrer en stabil og behagelig temperatur i boligen.

28-årige Jessica og 40-årige Martin og deres 5-årige datter, Clara, har i to år kæmpet med kommunen om at få anvist en egnet bolig og har nu endelig fået en. Nu skal de så til at indrette den og den lille gårdhave.

Clara har den svære og relativt sjældne epilepsiform Dravet Syndrom. Stimuli som ændringer i temperatur eller lys fra solen er nogle af de mange ting, der kan fremprovokere et af hendes anfald, der kan være livstruende. Derfor er det nødvendigt med en bolig med køleanlæg og med særlige mørklægningsgardiner.

Inden de, efter to år med ansøgninger, møder, klager, udtalelser, pres, ekstern rådgivning og ugentlige henvendelser, fik anvist deres nye bolig, som nærmest er perfekt, boede de i en treværelses lejlighed i et etagebyggeri. Det var hårdt at skulle bære den snart halvstore datter op og ned ad trapperne.

image

“Ud over at være forælder, så er du sygeplejerske, fysioterapeut, diætist og socialpædagog, og du skal så også være din datters sagsbehandler.”

Jessica Steffensen

Datteren, der fik anfald hvis hun skulle på legepladsen, og om sommeren blev lejligheden så varm, at Clara det meste af dagen måtte holdes ude af stuen og sit værelse. Og kommunen ville ikke bevilge de nødvendige mørklægningsgardiner, så familien prøvede at klare sig med rullegardiner fra Jysk og sorte plastiksække for vinduerne:

”Der så lidt sjovt og mærkeligt ud i vores lejlighed,” siger Jessica og fortæller, at de to år og to varme somre var ren overlevelse.

Forholdene for Clara var sådan, at en overlæge på Skejby skrev i en udtalelse, at kommunen begik systemisk omsorgssvigt.

Hårdt at bede om hjælp

I Epilepsiforeningens survey om livet som pårørende til en person med epilepsi, svarer 70% af de pårørende til personer med mange epilepsianfald, at samarbejdet med kommunen slider på dem.

Striden om boligen er hverken det første eller sidste problematiske samarbejde med kommunen, som Jessica, Martin og Clara har oplevet. Så familien er et godt eksempel, hvis man vil høre, hvordan det opleves at samarbejde med kommunen.

image

“Det ville være en stor fordel, hvis man havde en uvildig sagsbehandler.”

Jessica Steffensen

Da Clara fik sin diagnose, var det svært for parret at acceptere, at de var nødt til at gå til kommunen: ”Det ligger i alle mennesker, at du skal klare dig selv. Så da Clara blev syg, var det svært at komme dertil, hvor du erkender, at du simpelthen har brug for hjælp.”

Da de så begyndte at søge om hjælp, var det altid op ad bakke: ”Bolig, handicapbil, tabt arbejdsfortjeneste. Alle ting er en kamp”, siger Jessica: ”Udgangspunktet er altid et nej.”

Det er tit Martin, der står for kontakten til kommunen: ”Vi har kæmpet med hendes sygdom, men det er næsten værre at skulle kæmpe med det offentlige om alle ting”, siger han.

Og hver gang man får et afslag, er det hårdt at skulle sætte sig ned og lege jurist, fortæller Jessica: ”Man har i forvejen virkelig mange kasketter. Ud over at være forælder, så er du sygeplejerske, fysioterapeut, diætist og socialpædagog, og du skal så også være din datters sagsbehandler og dobbelttjekke, om kommunen nu gør det godt nok.”

Hvem er ’kommunen’?

Når man møder modstand og afslag fra kommunen, kan det være svært at pege på, hvem det egentlig er, man strides med: ”Når vi snakker om ’kommunen’, er det ret diffust, for hvem er det, der træffer beslutningen? Det er ikke ret gennemsigtigt”, forklarer Jessica.

”Vi har en ung sagsbehandler nu, og man kan mærke på hende, at hun gerne vil hjælpe. Men der sidder en højere oppe i systemet og altid siger ’Nej!”, ’Nej’, ’Nej!’” mener Martin.

”Når jeg ser Clara har det skidt, reagerer jeg som om, hun blev angrebet af en tiger. Og så er jeg ikke særlig sød at snakke med.”

Jessica Steffensen

”Det ville være en stor fordel, hvis man havde en uvildig sagsbehandler – en der ikke også skulle stå til ansvar for økonomien”, siger Martin som et forslag til noget, der kunne være en løsning på udfordringerne med kommunens sagsbehandling.

Tegn på PTSD

Når Martin siger, at kampen med kommunen næsten er lige så hård som kampen med datterens epilepsi, så er det hårde ord. For datterens epilepsi kræver utrolig meget af parret.

”Vi er på 24 timer i døgnet”, fortæller moderen. ”Vi er ikke i tvivl om, at vi begge har meget tydelige tegn på PTSD”, siger Jessica, der fortæller, at hos hende kommer den posttraumatiske stress for eksempel til udtryk ved, at pludselige lyde kan sende hende tilbage til traumerne i forbindelse med Claras anfald.

”Man får også en kort lunte,” indskyder Martin, og det vedstår Jessica: ”Når jeg ser Clara har det skidt, reagerer jeg som om, hun blev angrebet af en tiger. Og så er jeg ikke særlig sød at snakke med.”

Livet med datterens svære epilepsi har også tæret på deres ægteskab: ”Nogle gange er vi mere samarbejdspartnere, end vi er et par, for alting drejer sig om Clara,” siger Martin. Og de fortæller, at de klarer det ved at være gode til at tale sammen om det.

Om aftenen, når Clara er lagt i seng, sætter Martin sig nogle gange og stresser af ved at forsvinde ind i et spil Counter-Strike.

Jessica har hidtil koblet af ved at løbe, men lige for tiden er hun skadet. Løb betyder så meget for hende, at hun på trods af sin viden som uddannet fysioterapeut i et par måneder løb med en skade. Men nu er løbeskoene stillet væk: ”Det har påvirket mig meget. Det var det eneste åndehul, jeg havde.”

Som erstatning for løbeturene er hun blevet glad for at stå ved stranden og fiske samme med Martin.

For tiden er Martin på dagpenge, mens Jessica får tabt arbejdsfortjeneste. Martin har arbejdet og tjent sine egne penge, siden han var dreng, og det ville betyde meget for ham, hvis han kunne komme tilbage til arbejdsmarkedet, fortæller han:

”Jeg tror jeg ville kunne klare mere herhjemme, hvis jeg arbejdede. Det lyder måske dumt, men det har altid været afslappende for mig at tage væk nogle timer – også selvom det var på arbejde.”

For at få tid til parret selv, er det afgørende at få kommunal støtte til noget aflastning. Men det har også været en kamp at få det: ”Selv hvis de gav os 100 timer om ugen, ville det ikke være nok til, at vi havde det normalt som andre mennesker. Så hvordan kan de regne sig frem til, at det lige præcis er seks timer om ugen, vi har behov for og ikke for eksempel de otte, som vi havde bedt om?” spørger Martin.

Når han stiller den slags spørgsmål til kommunen, får han aldrig svar.

Mange kasketter

Det er parrets erfaring, at hvis man vil have en chance i mødet med kommunen, skal man være ressourcestærk, godt forberedt og have et netværk, der kan hjælpe en.

”Du skal have så mange udtalelser som muligt fra de fagfolk, der er på din side”, siger Jessica og råder videre: ”Du bliver nødt til at være opsøgende og undersøgende. Jeg har et par venner, der er jurister, og dem har jeg spurgt til råds. Jeg har også flere gange talt med Helle,” fortæller hun og henviser til Helle Obel, der er socialrådgiver i Epilepsiforeningens rådgivning.

Som et eksempel på, at man selv skal finde frem til de støttemuligheder, der findes, fortæller hun, at Clara i starten fik genoptræning hos Institut for Kommunikation og Handicap i Aarhus. At det tilbud findes, var noget, de selv fandt ud af, fordi Jessica talte med sin vejleder fra tiden på fysioterapeutuddannelsen.

I dag trækker Jessica på sin fysioterapeutuddannelse og træner selv datterens kognitive og motoriske udvikling dagligt gennem hverdagsrehabilitering.

Jessica peger på, at det ville være en hjælp for familier som deres, hvis man fik tilknyttet en koordinator eller tovholder. Det skulle være en fagperson, der kunne vejlede en, om de hjælpe- og støttemuligheder, der findes og forberede en på nogle af de vanskeligheder, man vil møde, når man har et barn med en diagnose som Claras:

”Når du bliver forælder til et barn, så skal du lære at være en mor. Når du så bliver forælder til et barn med et handicap, så starter så at sige et nyt liv, hvor du skal lære at håndtere systemerne – hospitalerne og det kommunale system. Der er ikke en håndbog for det, og det er ikke færdigheder, man har,” siger Jessica.

Kilde

Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 3 2021”. Du kan få en smagsprøve på bladet her (pdf).