07.06.2023
Familier til voksne med Dravet skal søge deres regionale lægemiddelskomite om godkendelse til behandling med fenfluramin. Nogle får lov, andre får det ikke.
07.06.2023
Sandra har fået lov til at bruge fenfluramin. Hos hende har det halveret antallet af krampeanfald, der er ingen bivirkninger, og hun er langt mere frisk
29.03.2022
Medicinrådet anbefaler nu et præparat med lovende udsigter til behandling af Dravet syndrom
09.12.2021
”En tidlig julegave til en hårdt trængt familie," siger Epilepsiforeningens direktør Per Olesen
15.11.2021
”Ventetiden er ude over grænsen for rimelighed,” siger Per Olesen i tvindslag
15.11.2021
Jessica og Martin er nogle af dem, der har kæmpet med kommunen
Jessica har oprettet Instagram profilen Fysiomor, hvor flere end tusinde mennesker følger hendes hudløse historier
Ramt nu hedder en podcastserie med socialrådgiver Malene Fjeldbonde og psykolog Louise Skriver Jønsson
En test af præparatet fenfluramin på børn med Dravet syndrom giver opløftende resultater. Der deltog også danske børn i forsøget
Både Epilepsiforeningen, gruppen med forældre til børn med Dravet, de unge med epilepsi og et par lokalkredse kan følges på Instagram
