45 minutter som en normal familie

Jessica har oprettet Instagram profilen Fysiomor, hvor flere end tusinde mennesker følger hendes hudløse historier fra hverdagen med datterens epilepsi og hendes fif til træning af motorik og kognition hos børn med handicap

 

 

På billedet går en mor med sin lille datter i vandkanten, hvor havets bløde bølger triller ind over deres fødder. Det er et sommerbillede, der ikke lyder som noget særligt. Men for 5-årige Clara og hendes mor Jessica, er det noget næsten enestående:

”I de 45 min. følte jeg, at vi var en næsten helt almindelig familie.” skriver Jessica på Instagram og fortæller, at familien tog en stor chance og tog til stranden med datteren.

Datteren har epilepsiformen Dravet syndrom, og hun er superfølsom over for forskellige stimuli, så strandturen indeholdt en risiko for, at datteren fik anfald.

Jessica Steffensen, som du også kan møde i vores kommende blad, kender mange under navnet Fysiomor. Det er det, hun hedder på sin profil på Instagram, hvor flere end tusinde mennesker følger med, når hun med frygtløs følsomhed fortæller om familielivet med en datter med svær sygdom og deler gode råd og små fif til hverdagstræning med børn som Clara.

image

“Jeg ved godt, jeg ikke er nogen dårlig mor.”

Jessica Steffensen

Profilnavnet Fysiomor kommer af, at Jessica er mor og uddannet fysioterapeut.

Et eksempel på de hudløst ærlige historier er et opslag, hvor hun fortæller, hvordan hun har skammet sig, fordi hun tidligere har forsøgt at skjule Claras handicap, når de var udenfor hjemmet.

”Når der kom folk forbi, tænkte jeg lige lidt ekstra over, om de mon lagde mærke til, at hun var anderledes. Jeg kunne finde på at tage Claras solbriller af, så de ikke skulle se hende med dem. For det var jo vinter”. Skriver hun og fortæller, at hun ikke skammer sig mere:

”Det gør jeg ikke længere. Jeg tror, det er ret naturligt, og jeg ved godt, jeg ikke er nogen dårlig mor.”

Bleskift som træning

Når Jessica deler små træningsfif, så trækker hun på fysioterapeutuddannelsen og erfaringer fra sin hverdagstræning af Claras kognitive og motoriske udvikling. Hendes fif kan for eksempel handle om, hvordan man kan snige lidt træning ind i almindelige dagligdags ting så som at skifte ble, eller når barnet leger.

Clara er kommet på ketogen diæt, og forleden lød Fysiomors opslag sådan her:  ”I dag fejrer vi 17 dages anfaldsfrihed! Det er helt vildt for os at have så mange dage uden anfald.” Og hun fortæller, at der også har været perioder med anfald hver tredje dag. Men de ”skod-dage” er næsten fortrængt, når det går godt:

”Fordi vi står et helt andet sted nu. Og fordi jeg forholder mig til nuet. Jeg håber, jeg fortsat kan huske mig selv på at bruge den evne. At forholde mig til det vi står i her og nu og komme videre fra datidens oplevelser.”

Du finder Fysiomors Instagramprofil her.

I det nummer af Epilepsiforeningens blad ”Epilepsi”, som vi er ved at lægge sidste hånd på, har vi bl.a. en længere samtale med Jessica og hendes mand og de kampe, de har været gennem med kommunen.

Kilde

Fysiomor på Instagram