Coronavirus: Hvad betyder det for mennesker med epilepsi?

20.05.2020

Svar på ofte stillede spørgsmål om epilepsi og coronavirus, og hvilke forholdsregler personer med epilepsi inde på livet bør tage (opdateret 20/5)

 

(Artiklen opdateres løbende.)

Epilepsiforeningen får forespørgsler om, hvordan coronavirus evt. kan påvirke personer med epilepsi.

Vi har rådført os med formanden for Dansk Epilepsiselskab og overlæge fra Aarhus Universitets Hospital, Jakob Christensen, som i det nedenstående besvarer nogle af de hyppigst stillede spørgsmål.

Spørgsmål i forbindelse med genåbning

Botilbud kan modtage besøg

Senest den 20. maj 2020 kan alle på botilbud igen modtage besøg. Besøgene skal som udgangspunkt foregå på tilbuddenes udearealer eller i visse tilfælde i borgerens egen bolig.

Den lokale ledelse på de enkelte tilbud skal inddrage beboeren, når der skal udpeges besøgspersoner, som kan være 1- 2 faste personer, der kan komme på besøg.

Der kan uændret aflægges besøg i kritiske situationer. Det er tilbuddet ledelse, der afgør, om de er tale om en kritisk situation.

Se den nye Bekendtgørelse, der gælder indtil den 1. juli 2020.

Visse dagtilbud er ikke længere omfattet af besøgsforbuddet.

Sociale akuttilbud, stofmisbrugsbehandlingstilbud, beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud er ikke længere omfattet af forsøgsforbuddet. Det er dog stadig vigtigt, at tilbuddene overholder de generelle sundhedsfaglige retningslinjer.

Se fakta ark om besøgsrestriktioner (pdf)

Sundhedsstyrelsen har udgivet ny vejledning som beskriver, hvilke forholdsregler plejecentre, bosteder m.m. bør tage ifm. genåbning

Genåbning af dagtilbud og skoler

Dansk Pædiatrisk Selskab er kommet med nogle anbefalinger om børn med kroniske sygdomme og start i dagtilbud og skole i forbindelse med coronapandemien. Læs mere.

Rigshospitalets generelle information i forbindelse med genåbningen til familier med børn tilknyttet Rigshospitalets neuropædiatriske afsnit (pdf).

Filadelfia

På Epilepsihospitalet Filadelfia har hospitalet skrevet på sin Facebookside, at genåbningen er i gang. Antallet af indlæggelser på sengeafsnittet øges allerede nu, ligeså videokonsultationerne, og der forventes normal aktivitet om en ca en måned.

Bliver mennesker med epilepsi påvirket af coronavirus mere end andre?

For de fleste mennesker forårsager coronavirus/COVID-19 milde symptomer, og de kommer sig hurtigt efter nogle få dage.

Personer med epilepsi, der er anfaldsfrie på medicin, eller som kun lejlighedsvis har anfald og ingen andre sundhedsmæssige problemer, har ikke øget risiko.
For nogle mennesker er epilepsi en del af et syndrom eller epilepsi i forbindelse med andre tilstande. Disse mennesker kan have andre sundhedsmæssige problemer ud over deres epilepsi. Det kan forårsage mere alvorlige symptomer hos mennesker med svækket immunforsvar, ældre mennesker og dem med langvarige tilstande som f.eks. kræft og kroniske lungesygdom.

 

Særligt i forhold til børn

Vi har spurgt børnelæge Christina E. Høi-Hansen, overlæge på Rigshospitalet, som oplyser at alle foreløbige resultater og erfaringer fra udlandet tyder på, at børn er bedre rustet til at komme sig uden svær sygdom ved coronavirus/COVID-19. Der er intet der tyder på at børn med epilepsi får væsentlig krampeophobning.

Visse børn med kronisk sygdom eller særlige tilstande kan have en øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb, typisk børn, der under omstændigheder uden epidemi coronavirus/COVID-19, også har særlige foranstaltninger fx. særlige forhold i forbindelse med skolegang eller pasning i dagtilbud. Disse børn har sygdomme eller tilstande, der vanligt følges i specialambulatorier i sygehusregi, og bør derigennem få individuel vurdering og rådgivning.

Får epilepsimedicin immunsystemet til at fungerer dårligere?

Almindelig epilepsimedicin påvirker ikke immunsystemet. Enkelte patienter får dog medicin for epilepsi som påvirker immunsystemet. Det kan være patienter med Tuberøs Sklerose eller patienter med betændelse i hjernen (Autoimmun Encephalitis). De tilstande kan give særlig risiko for alvorligt forløb af coronavirus/COVID-19. Der bør ved kronisk sygdom udvises ekstra forsigtighed ift. smitte. Ved tvivl kontaktes de afdelinger som tilbyder behandling. Hvis du får behandling med medicin som påvirker immunsystemet (f.eks. Everolimus, Sirolimus, binyrebarkhormon (Prednisolon)) og du får symptomer på coronavirus/COVID-19 (feber, hoste, ondt i halsen, hovedpine og muskelømhed) så skal du kontakte din praktiserende læge, lægevagt eller akuttelefon. 

Hvis du har symptomer på coronavirus/COVID-19 og får medicin der påvirker immunsystemet, vil du blive højt prioriteret ved behandling og test for coronavirus/COVID-19.

Her kan du læse mere om medicin som påvirker immunsystemet:

Hvis jeg får coronavirus, kan det så udløse et anfald?

Vi har ingen oplysninger om coronavirus/COVID-19 udløser anfald hos personer med epilepsi. Nogle mennesker med epilepsi oplever dog, at de er mere tilbøjelige til at få et anfald, når de er syge eller utilpasse.

Det er vigtigt at fortsætte med at tage din epilepsimedicin som sædvanlig ved enhver sygdom.

Vil situationen med coronavirus føre til mangel på min epilepsimedicin?

Lægemiddelstyrelsen arbejder med medicinalfirmaer for at minimere effekten af coronavirus/COVID-19 på lægemiddelforsyningen. Dette skulle betyde, at medicin fortsat vil være tilgængelig, selvom der er midlertidige forstyrrelser i forsyningskæden.

På baggrund af den ekstraordinær situation overvåger Lægemiddelstyrelsen forbruget og behandling af medicin og vil kunne omfordele til de dele af sundhedsvæsenet og samfundet, hvor behovet er størst.

Som en ekstra sikkerhed og for at undgå, at der opstår forsyningsproblemer med medicin som følger af hamstring, indførte Sundhedsministeren 12. marts begrænsninger, så det ikke er muligt at købe mere receptmedicin på apoteket end det, der svarer til dit normale forbrug. Læs mere hos Lægemiddelstyrelsen. 

Første april oplyste Lægemiddelstyrelsen at de fortsat følger forsyningssituationen ifm. COVID19-pandemien meget nøje, og har bedt virksomhederne om at være ekstra opmærksomme på forsyningsvanskeligheder, som kan skyldes COVID-19, uanset hvilket forhold, der truer forsyningerne.

Epilepsiforeningen følger naturligvis udviklingen på området, og opdaterer i takt med at informationerne kommer ud.

Hvis jeg skal isoleres, hvordan får jeg min medicin?

Sundhedsstyrelsen rådgiver i øjeblikket personer, der kan have været udsat for coronavirus/COVID-19, om at isolere sig selv. Hvis du har brug for dette, bør du overveje, hvordan du får din medicin. Dette kan være at få en ven eller et familiemedlem til at indløse din recept for dig. Eller du kan arrangere at dit apotek leverer din medicin til dig i dit hjem.

Er Epilepsiforeningen lukket?

Vi har åbent for henvendelser som normalt, selvom flere arbejder hjememfra.

Vores arrangementer er dog påvirket. Vi har været nødsaget til at udsætte foreningens store Epilepsikonference til 2021, og landsmødet er udsat til senere på året. Tilmeldte til begge arrangementer får direkte besked; herunder også omkring det praktiske med refusion af deltagerbetalingen. Det er naturligvis svært at spå om den kommende tid, og hvilken indflydelse det vil have på foreningens arrangementer senere på året. Vi opfordrer til at man følger med i udviklingen omkring planlagte arrangementer via arrangementskalenderen, på kredsenes Facebookgrupper eller ved direkte kontakt til arrangørerne ved evt. spørgsmål.

Hvad hvis jeg får andre sundhedsproblemer end corona?

Alt det, man kontaktede lægen om før Coronavirus/COVID-19 kom til Danmark, er forsat noget, man skal rådføre sig med sin læge om, siger for eksempel Heino Knudsen, formand for Region Sjælland.

Han siger også: “Det er vigtigt at huske på, at man stadig kan fejle andet end corona. Og det er ligeså vigtigt at få vendt med sin læge. Jeg vil gerne minde om, at man ikke er til besvær, hvis man har en reel bekymring om sit helbred, som man har brug for at få vurderet.”

Hvad gør jeg, hvis jeg har en tid hos et hospital?

Forsiderne på hospitalernes hjemmesider har information om, hvordan du skal forholde dig som patient eller pårørende hos dem.

Epilepsihospitalet Filadelfia

Rigshospitalet

Aarhus Universitetshospital

Odense Universitetshospital

Aalborg Universitetshospital

Følges du andre steder for din epilepsi opfordrer vi til at orientere sig på sit behandlingssted, hvis du er i tvivl/Ikke allerede har fået direkte besked om evt. forholdsregler i situationen.

Hvem er i den særlige risikogruppe?

Sundhedsstyrelsen har den 19. maj præciseret hvem, der er i den særlige risikogruppe og må antages at have øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb, hvis de bliver smittet med covid-19.

 

Disse ældre er i den særlige risikogruppe:

::: Personer over 70 år og særligt personer over 80 år er i den særlige risikogruppe

::: Personer over 65 år og samtidig forekomst af en eller flere kroniske sygdomme er i den særlige

Men den enkelte ældres risiko for et alvorligt sygdomsforløb med COVID-19 afhænger i væsentlig grad af, hvor rask, frisk og rørig, man er. Eksempelvis er en rask 75-årig uden kronisk sygdom i mindre risiko for et alvorligt forløb end en 62-årig med hjerte-karsygdom og diabetes.

::: Beboere i plejebolig er i den særlige risikogruppe

Personer med Følgende sygdomme eller tilstande er i den særlige risikogruppe:

::: Personer over 65 år og samtidig forekomst af en eller flere kroniske sygdomme er i den særlige

::: Svær hjertekarsygdom, f.eks. svært hjertesvigt, alvorlig arvelig eller medfødt hjertesygdom, nylig blodprop i hjertet mv

::: Svær lungesygdom, f.eks. svær astma eller KOL, alvorlige lungesygdomme eller voksne med kronisk respirationsinsufficiens tilknyttet respirationscenter (dog ikke patienter med velbehandlet søvnapnø) mv

::: Lungekræft, udbredt (metastatisk) kræft uanset kræfttype, strålebehandling mod lunger, eller hvor lungerne rammes samt pneumonitis som bivirkning til immunterapi

::: Kronisk nyresygdom med nedsat nyrefunktion (eGFR < 15, plasma albumin < 20)

::: Kronisk leversygdom med komplikationer

::: Tilstande med nedsat ernæringstilstand og påvirket almentilstand, f.eks. svære mavetarmlidelser,korttarmssyndrom

::: Muskulære, neuromuskulære og neurodegenerative sygdomme og tilstande, der medfører nedsat hostekraft eller problemer med at komme af med slim fra luftvejene, f.eks. ALS, myasteni, svære myositter og bindevævslidelser, senfølger til apopleksi mv

::: Fremskreden demenssygdom, uanset baggrund for denne, og personer med let til moderat kognitiv svækkelse og samtidig høj alder og komorbiditet

::: Sygdomme med nedsat immunforsvar

::: HIV-positive med udtalt immundefekt

::: Folk i immunhæmmende behandling, herunder kemoterapi, højdosis steroid og biologiske lægemidler

::: Transplantation foretaget inden for de seneste seks måneder

::: Visse børn med kronisk sygdom.
Du kan finde Dansk Pædiatrisk Selskabs anbefalinger her.

::: Hjemløse

Personer, hvor der alene er tale om et forsigtighedsprincip:

::: Gravide

På Sundhedsstyrelsens hjemmeside kan du læse mere om, hvem der er i øget risiko ved COVID-19.

Hvis du er i tvivl om, hvorvidt du er i særlig risiko eller har brug for særlig rådgivning, anbefaler vi at du taler med den læge, som behandler dig.

Hvilke forholdsregler skal folk i den særlige risikogruppe tage?

  • Undgå større forsamlinger og offentlig transport.
  • Hold afstand – bed andre tage hensyn.
  • Undgå unødig fysisk kontakt – husk det er okay at sige nej til sociale sammenkomster.
  • Vask dine hænder tit eller brug håndsprit.

Du kan læse om Sundhedsstyrelsens konkrete anbefalinger til personer med øget risiko ved COVID-19 og deres pårørende her.

Forsørgelse til mennesker med ekstra risiko ved cornoasygdom

Du kan modtage løn eller sygedagpenge frem til den 1. september, hvis du eller en pårørende derhjemme er i risikogruppen og du må blive hjemme fra arbejde. Private og offentlige arbejdsgivere får ret til sygedagpengerefusion fra første fraværsdag og får du ikke løn fra arbejdsgiver under fraværet, har du få sygedagpenge.

Ordningen er for medarbejdere, for hvem det ikke er muligt at indrette arbejdspladsen eller ændre arbejdsopgaver, så arbejdet ikke er risikofyldt, og hvor hjemmearbejde ikke er muligt. Det vil således være medarbejdere, der fritages for arbejdsforpligtigelse.

Ordningen tager udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens liste over sygdomme og tilstande, der kan medføre en øget risiko for et langstrakt eller alvorligt sygdomsforløb ved smitte med covid-19. Den enkeltes læge skal konkret vurdere, om medarbejderen er i risikogruppen eller er pårørende til en person i risikogruppen.

Se aftalen her

Hvis du bliver syg

Det tager mellem to og 14 dage, fra du bliver smittet, til du bliver syg. Symptomer på coronavirus/COVID-19 er:

  • Feber, luftvejsinfektion/vejrtrækningsproblemer, kulderystelser, muskelsmerter, ondt i halsen, hovedpine, diarré, kvalme/opkast

Hvis du har hoste, let feber eller forkølelse: Bliv hjemme, indtil du er rask. Hold afstand til dine nærmeste, og undgå kontakt med andre uden for hjemmet.

Hvis du har problemer med vejrtrækningen, forværring af symptomer eller er syg over flere dage: Ring til lægen. Udenfor åbningstid skal du ringe til lægevagt eller akuttelefon i din region.

Det er vigtigt, at du ringer først og ikke møder op i venteværelset, da du kan smitte andre.

Rigshospitalet har en onlinetest, du kan tage

Opdater din medicinliste

Sørg gerne for, at din medicinliste passer ift. den medicin du aktuelt får (navn, dosis og tidspunkter.) Epilepsimedicin og medicin som bruges ifm. behandling af virus, kan i nogle tilfælde interagere med hinanden, hvilket kan medføre manglende virkning eller bivirkninger af begge slags medicin. Del derfor gerne din medicinliste med den læge, du måske konsulterer ifm. sygdom.

Kendte interaktioner mellem epilepsimedicin og antivirus-midler

Ved behov for smertestillende/febernedsættende medicin

Læs infonyhed om brug af smertestillende og febernedsættende præparater ifm. coronavirus/COVID-19

Hvem kan blive testet for smitte?

Alle der har symptomer på COVID-19 kan nu blive testet .

Hvis du har symptomer og ønsker at blive testet, skal du kontakte din læge. Udenfor lægens åbningstid skal du ringe til akuttelefon i din region.

Det er ikke muligt at møde uanmeldt op for at blive testet. Du skal have en henvisning fra læge

Kan febernedsættende og smertestillende medicin påvirke epilepsimedicinen?

Sådan mindsker du smitterisikoen

Her Sundhedsstyrelsen 5 gode råd for at beskytte sig selv og andre mod coronavirus/COVID-19:

  • Vask dine hænder tit eller brug håndsprit (Se video om hvordan du vasker hænder ordentligt)
  • Host eller nys i dit ærme – ikke dine hænder
  • Undgå håndtryk, kindkys og kram – begræns den fysiske kontakt
  • Vær opmærksom på rengøring – både hjemme og på arbejdspladsen
  • Hvis du er ældre eller kronisk syg – hold afstand og bed andre tage hensyn

Inspiration til, hvordan du får en god hverdag

Sundhedsstyrelen har udgivet materiale med inspiration til, hvordan du får en god hverdag og kommer godt igennem epidemien med corona/COVID-19.

I materialet kan du læse 11 god råd til, hvordan du holder dig mentalt sund under epidemien, bl.a.

  • Hold dig fysisk aktiv
  • Skab struktur i hverdagen
  • Hold kontakten med omverdenen
  • Slap af og tag en pause fra bekymringerne indimellem

Se materialet 

Hvad betyder situationen for socialområdet?

De borgere, som modtager tæt personlig hjælp som f.eks. hjemmepleje, handicaphjælp og BPA kan i denne tid have en særlig udfordring, fordi indsatsen mod coronavirus/COVID-19 også har store konsekvenser for socialområdet. Vi følger udviklingen på løbende.

Hvor kan jeg læse mere?

Kilde

Epilepsiforeningen, Formanden for Dansk Epilepsiselskab og overlæge fra Aarhus Universitets Hospital Jakob Christensen, overlæge Christina E. Høi-Hansen Rigshospitalet, Sundhedsstyrelsen og coronasmitte.dk.