Særlige forhold omkring mennesker med epilepsi og ny forskning om epilepsi og COVID-19 får Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsiforeningen til at kontakte Sundhedsstyrelsen
Epilepsilægernes sammenslutning, Dansk Epilepsi Selskab, har kontaktet Sundhedsstyrelsens Enhed for Beredskab og smitsomme sygdomme og opfordret til, at epilepsi overvejes som sygdom, der prioriteres som målgruppe for vaccination mod COVID-19 og tilføjer, at man særligt bør overvejer at målrette tilbud om COVID-19 vaccination til bosteder, hvor der bor personer med epilepsi – også selvom personerne med epilepsi er under 65 år.
Den opfordring bakkes helt op af Epilepsiforeningen, der også har sendt en henvendelse til styrelsen og understreget nødvendigheden af, at styrelsen svarer på de spørgsmål, epilepsieksperterne rejser. Og foreningen tilføjer:
”Derudover har vi en klar forventning om, at de fremsendte data fra epilepsiselskabet indgår i baggrundsmaterialet når SST i denne uge udsender den færdige kliniske vejledning for vaccineudrulningen.”
Fire grunde til at prioritere epilepsipatienter
Som baggrund for deres bekymring lister Dansk Epilepsi Selskab fire ting op:
- Personer med epilepsi har generelt en højre dødelighed end personer uden epilepsi – denne overdødelighed ligger på ca. 3-4 gange dødeligheden i baggrundsbefolkningen. Den standardiserede mortalitetsratio er specielt høj blandt personer med epilepsi under 50 år.
- Et nyligt studie fra BMJ viser at personer med epilepsi har en ca. 50% øget dødelighed ved COVID infektioner.
- Personer med epilepsi er blandt de personer i UK (United Kingdom), som er prioriteret som målgruppe for COVID-19 vaccination.
- Mange personer med epilepsi lever på institutioner/bosteder og på Epilepsihospitalet Filadelfia. Disse personer vil være i særlig risiko som følge af ophold på disse bosteder, epilepsi og underliggende neurologisk sygdom som f.eks. cerebral parese. Det gælder også personer med epilepsi som er under 65 år.
Du kan læse hele henvendelsen fra Dansk Epilepsi Selskab her (pdf)
Henvendelsen fra Epilepsiforeningen
Epilepsiforeningen har fredag efter et møde med Sundhedsstyrelsen sendt en række spørgsmål ang. gruppen af personer med udviklingshandicap og epilepsi. Disse afventer vi fortsat svar på.
Derudover har foreningen nu sendt følgende supplerende hastehenvendelse til Sundhedsstyrelsen med afsæt i henvendelsen fra Epilepsiselskabet:
”I forlængelse af (tidligere) henvendelse fra Epilepsiforeningen i fredags, er vi blevet gjort bekendt med at Jakob Christensen på vegne Dansk Epilepsi Selskab nu også har rettet henvendelse til SST ang. den kommende vaccineudrulning mod Covid-19 ifht mennesker med epilepsi.
Epilepsiforeningen er – naturligvis – stærkt optagede af, at der tages en snarlig stilling til de i brevet fremsendte data, overvejelser og medfølgende opfordring; herunder især hvordan man sikrer at mennesker med epilepsi som vurderes særligt sårbare hurtigst muligt tilbydes en vaccine; naturligvis på frivillig basis.
Vi skal derfor anmode Styrelsen om et snarligt svar på de to henvendelser, da vi aktuelt oplever et markant stigende pres på vores sociale medier og i rådgivningstelefonen – netop ifht. den kommende vaccinationsudrulning. Derudover har vi en klar forventning om, at de fremsendte data fra epilepsiselskabet indgår i baggrundsmaterialet når SST i denne uge udsender den færdige kliniske vejledning for vaccineudrulningen (…en vejledning Søren Brostrøm nævnte i fredags…)
Afslutningsvis: Vi stiller os naturligvis til rådighed for særlige (evt. akutte) informationsaktiviteter specifikt på epilepsiområdet i tilknytning til den kommende vaccineudrulning, såfremt Styrelsen for brug for det.”
Lige så snart der foreligger et svar fra Styrelsen vil den blive videreformidlet til medlemmerne.
Du får snart brev fra Sundhedsstyrelsen
Sundhedsstyrelsen sender i disse dage et brev til alle i Danmark over 18 år for at informere om processen for vaccination mod COVID-19. Brevet indeholder generel information om vaccination mod COVID-19, og kan give dig svar på nogle spørgsmål om vaccinationsprogrammet og information om, hvor du kan holde dig opdateret.
Har du supplerende spørgsmål ifht. vaccinen og din – eller din pårørendes – epilepsi, bedes du kontakte din behandlende læge.
Bemærk dog særligt i denne sammenhæng: Sundhedsstyrelsen meddelte på et møde i fredags, at der i denne uge ville udkomme en klinisk retningslinje til lægerne for hvordan man konkret skulle gribe vaccinationerne an; herunder hvilke persongrupper der prioriteres i starten. Denne vejledning foreligger ikke i skrivende stund, men foreningen vil uploade materialet lige så straks den foreligger.
Du kan læse om Sundhedssryrelsens planer for vaccination her
Kilde
Epilepsiforeningen og Dansk Epilepsi Selskab. Du kan læse om den britiske forskning, som der henvises til, her
.
