Melina må ikke se sin mor før til juli

29.03.2020

Beboerne på Melinas bosted er sat i karantæne frem til første juli. ”Vi er kede af det, og vi er bange”, siger hendes mor Susanne, men forstår godt beslutningen

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

”Hvad nu hvis hun ikke kan huske os, når det her er ovre”, siger Susanne.

Hendes datter Melina er en 10-årig multihandicappet pige med en svær epilepsi, der bor på et bosted i Thisted. De 14 børn på bostedet er i den særlige risikogruppe, som der skal passes ekstra meget på i forhold til coronasmitte. Derfor er det blevet besluttet at holde beboerne isoleret helt frem til 1. juli – foreløbig.

Melinas mor Susanne Kaa Risgaard, ægtemanden Carsten og de to søskende, Marco på 11 og Mynthe på 6, savner Melina helt vildt og adskillelsen tager hårdt på familien, fortæller moderen: ”Vi er kede af det, og vi er bange, og vi er frustrerede. Det går ud over det hele. Det er både nattesøvnen og tankerne om dage.”

Men hun tilføjer: ”Selvom det er megahårdt, så er vi også taknemmelige for, at de gør alt hvad de kan for at passe på børnene.”

image

Det skær i hjertet. Det gør det godt nok.

Susanne Kaa Risgaard

Susanne og familien fra Balling er med i Facebookgruppe for forældrene til de 14 børn på bostedet. Og dér er der også bred forståelse for det skridt, man har taget for at beskytte deres børn:

”Der var heldigvis stor enighed i forældregruppen om, at der ingen havde lyst til at udsætte deres børn for smittefare ved at tage op og besøge dem.”

Har gavn af VNS

Melina har haft epilepsi siden hun var fem dage og har i perioder haft op til 350 anfald om dagen. Hun har både prøvet masser af medicin og ketogen diæt. Nu har hun fået en VNS, og det har hjulpet hende, fortæller moderen:

”Den har rigtig god effekt. Hun har dage og uger uden anfald, men hun er ikke anfaldsfri.”

Melina er multihandicappet og har store problemer med både syn og sprog. Hun kan gøre sig lidt forståelig ved at se på billeder med ikoner.

”Hun kan genkende os, og ved hvem hendes far og mor og søskende er”, fortæller moderen, der er blandt frygter, at hendes barn ikke vil kunne genkende dem, når de ikke ser hinanden i et kvart år.

Fødselsdag uden familien

Bostedet har givet alle forældrene mulighed for at ringe og skype med deres børn, men det har familien i Skive valgt fra:

”Hun kan ikke se os på sådan en skærm. Og hvis hun kun kan høre os, men ikke mærke os så vil hun ikke kun forstå det”, forklarer Susanne: ”Det ville frustrere hende mere end det ville gavne. Og det ville være mere vores behov end hendes.”

Til juni fylder Melina 11 år. Så hendes fødselsdag bliver også en dag uden familien: ”Det skær i hjertet. Det gør det godt nok.”

Indtil de atter kan ses, prøver familien at holde ud: ”Vi prøver at holde modet oppe og prøver at lade være med at tænke over, hvor lang tid det egentlig er. Og prøver at se det positive i, at personalet der oppe gør, hvad de kan, for at holde coronavirussen uden for døren.”

Kilde

Epilepsiforeningen