Epilepsiforeningen er blandt de 30 organisationer, der står bag fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende
Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv.
Det er krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv.
Derfor lancerer 30 organisationer i dag fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller blandt andre Epilepsiforeningen, Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse og Pårørende i Danmark.
- Pårørendes retsstilling skal styrkes
- Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres
- Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes
- Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges
- Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv
“Samfundet bør passe langt bedre på de pårørende. Det er eksempelvis vigtigt, at det professionelle system erkender, at der er grænser for, hvad man kan og bør bede pårørende påtage sig. Inddragelse af pårørende skal ikke være en ressource man kan drive rovdrift på, og det fritager ikke det offentlige for forpligtelsen til at yde den nødvendige indsats.”, siger Epilepsiforeningens formand Lone Nørager Kristensen.
”Et af de fem principper er, at pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres. På epilepsiområdet ser vi dér bl.a. problemer, ved overgangen fra barn til voksen patient. Det giver de pårørende særlige udfordringer, bl.a. fordi reglerne ændrer sig grundlæggende. Mange forældre oplever at blive udelukket af myndighederne, når barnet fylder 18 år – på trods af, at forældrene kender barnet og barnets funktionsniveau og ofte er barnets nøgleperson i livet.”
Vores fællesudspil bør gøre indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner.
Lone Nørager Kristensen
”Det er ikke kun pårørende til mennesker med epilepsi, der oplever urimelige udfordringer”, siger formanden: ”Det, at vi er så mange foreninger og organisationer, der kræver handling nu, viser hvor omfattende problemerne er. Og vores fællesudspil bør gøre indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner.”
Målet for de 30 organisationer er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Foreningerne så også gerne, at de fem principper blev fundament for en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande.
- 22 % af danskerne i den erhvervsaktive alder er pårørende
- 32 % oplever, at det er belastende for dem at hjælpe
- 57 % hjælper, fordi de oplever, at den offentlige hjælp er utilstrækkelig
- Hver 4. bliver psykisk påvirket og hver 5. bliver fysisk påvirket
- 16 % har meldt sig syge, fordi deres helbred blev påvirket af rollen som pårørende
- 42 % kender ikke til de eksisterende offentlige støttemuligheder
9 % har meldt sig syge for at kunne hjælpe en nærtstående
Kilde: Pårørende på arbejdsmarkedet, KMD, Ældre Sagen og Pårørende i Danmark 2018
ADHD-foreningen, Alzheimerforeningen, Angstforeningen, Bedre Psykiatri, Børn Unge & Sorg, Colitis-Crohn Foreningen, CP Danmark, Danske Handicaporganisationer, Dansk Handicap Forbund, Danske Patienter, Diabetesforenignen, Epilepsiforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen Autisme, LEV, Lige vilkår, Ligeværd, Landsforeningen mod Selvskade og Spiseforstyrrelser, Lungeforeningen, Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Pårørende i Danmark, Scleroseforeningen, SIND, Sjældne Diagnoser, Ulykkespatientforeningen, Ældre Sagen
Kilde
Epilepsiforeningen og 29 andre foreninger og organisationer.
Læs fællesudspillet “Bredre vilkår for pårørende” (pdf)
