”Det er potentielt katastrofalt,” siger Epilepsiforeningens socialrådgiver Helle Obel: ”Pårørende er dybt ulykkelige og bange, når de voksne skal på bosted”
I mange tilfælde forhindrer serviceloven, at bostedsbeboere med epilepsi kan bruge en anfaldsalarm. Det gør flere pårørende utrygge, skriver Kristeligt Dagblad.
Avisen har bl.a. talt med skuespilleren Simon Sears, hvis bror bor på bosted på grund af en hjerneskade. Selvom broderen får gentagende epileptiske anfald om natten, får han ikke lov at anvende alarm
”Min mor kan dårligt sove, fordi hun ligger og tænker på, om det mon er i nat, det går galt,” fortæller Simon Sears til Kristeligt Dagblad.
Problemet er, at det ifølge serviceloven ikke er nok “bare” at lide af epilepsi som følge af for eksempel en hjerneskade, hvis pårørende ønsker at gøre brug af en alarm på bosteder. Loven foreskriver, at man skal lide af en “erhvervet og fremadskridende mental svækkelse”, som for eksempel demens.
Loven er ”uskønt miskmask”
Avisen har bl.a. talt med Lektor Eva Naur Jensen, der forsker i socialret ved Aarhus Universitet. Hun kalder lovgivningen et ”uskønt miskmask” og siger til avisen: ”Jeg synes, det er usagligt, at man alene forholder sig til en diagnose og ikke behovet.”
Hos Epilepsiforeningen får rådgivningen jævnligt henvendelser fra pårørende, der er lige så utrygge og frustrerede som Simon Sears, fortæller foreningens socialrådgiver, Helle Obel:
“Jeg oplever flere pårørende, som er dybt ulykkelige og bange, når deres voksne skal på botilbud,” siger hun til Kristeligt Dagblad.
I Epilepsiforeningen fortsætter man det politiske arbejde for, at loven om tryghedsskabende velfærdsteknologi fremover skal indbefatte folk med epilepsi, så man undgår ulykker:
“Det er indlysende, at det er et problem. Man risikerer at overse anfald, som kan forværre deres i forvejen nedsatte funktionsevne eller i værste fald medføre døden. Det er potentielt katastrofalt for de mennesker, det handler om,” siger Helle Obel.
