En række sygdomsorganisationer herunder Epilepsiforeningen er gået sammen om at foreslå en model forsøgsordningen med medicinsk cannabis, og at epilepsipatienter skal være med.
Sidste år vedtog Folketinget en fireårig forsøgsordning, hvor visse patienter inden for nogle udvalgte sygdomsgrupper fra 2018 kan blive tilbudt behandling med medicinsk cannabis. Og nu er arbejdet med at finde ud af, hvordan det rent praktisk skal gribes an, gået i gang.
Lægeforeningen, Danske Patienter (paraplyorganisation for en række patientforeninger), Kræftens Bekæmpelse, Scleroseforeningen, Gigtforeningen og Epilepsiforeningen har nu sendt et fælles brev og et notat til Folketingets Sundhedsudvalg med deres forslag til en sikker model for forsøgsordning med medicinsk cannabis.
Læge- og patientorganisationerne vil med deres input give ordningen lægernes og patientforeningernes opbakning. Der ud over vil de gerne udvide formålet med ordningen, så den ikke blot skal etablere en forsvarlig ramme for brug af medicinsk cannabis i sundhedsvæsenet, men også sikre tilvejebringelse af ny faglig viden om effekten af behandling med medicinsk cannabis.
I notatet til politikerne skriver organisationerne:
”Parterne støtter op om at sklerosepatienter, rygmarvsskadede (paraplegi) patienter, kroniske smertepatienter bl.a. som følge af gigt samt patienter med kvalme og opkastning efter kemoterapi indgår i forsøgsordningen. Derudover anbefaler parterne at epilepsipatienter også indgår i forsøgsordningen på baggrund af den nyeste viden og erfaringer fra praksis.”
Organisationernes forslag til en model for ordningen er:
- at patienterne skal være tilknyttet behandling på et hospital eventuelt ved en praktiserende speciallæge med speciale i behandling af den konkrete sygdom, og
- at alle patienter skal tilbydes deltagelse i et klinisk forsøg.
“Patienterne vil herefter være patienter med de mest invaliderende symptomer. Lægerne vil være specialister i behandlingen af de enkelte sygdomme. Dette vil give et sikkert grundlag for behandling med medicinsk cannabis. Og samtidig vil der kunne indhentes ny viden som er nødvendig for, at behandling med patienter i en eventuel fremtidig ordning kan ske ud fra et styrket grundlag”, skriver organisationerne i deres henvendelse.
Epilepsiforeningens formand: “Der er sket meget i den seneste tid”
Epilepsiforeningens landsformand, Lone Nørager Kristensen, glæder sig over opbakningen: ”Vi er gået med i det her initiativ fordi vi synes at den foreslåede model er et rigtigt godt bud på løsning af en lang række problemer for området, som præges af utroligt mange forskellige vinkler og ofte svært gennemskuelige særinteresser.”
Hun tilføjer: “Derudover er det selvfølgeligt særligt tilfredsstillende for os, at at Lægeforeningen, Danske Patienter og de andre patientorganisationer som er involveret i henvendelser anbefaler, at epilepsipatienter bør omfattes af den kommende forsøgsordning. Det har vi kæmpet for længe, men der er sket meget i den seneste tid med ny viden og erfaringer fra praksis. Lægemiddelstyrelsen har meldt ud, at de efter ny videnskabelig dokumentation vil bevilge enkelttilskud til behandling med CBD-olier for visse epilepsidiagnoser. I sidste uge kom positive meldinger fra Filadelfia om de første resultater fra behandlingen. Det håber vi politikerne vil lytte til – og handle på.”
Kilde
Notatet: ”En sikker model for forsøgsordning med medicinsk cannabis” og følgebrevet.
