Epilepsidag startskuddet til ny forstærket indsats

International Epilepsidag

Den 2. mandag i februar er International Epilepsidag. Epilepsiforeningen sætter fokus på behovet for hurtig og korrekt udredning, optimal behandling og epilepsirehabilitering

 

Den internationale paraplyorganisation for epilepsiforeninger verden rundt, IBE, og den internationale sammenslutning af lægefaglige epilepsiselskaber, ILAE, står bag skabelsen af International Epilepsidag; i år bliver det den mandag d. 13. februar.

Det er dagen, hvor organisationerne verden over gør en fælles indsats for at få større synlighed om epilepsi, og sætte fokus på veje som kan føre frem til det bedst opnåelige liv med epilepsi uden unødige hindringer.

I Danmark vil Epilepsiforeningen benytte epilepsidagen til at præsentere nogle helt nye og hidtil usete tal for det man kalder prævalens af epilepsidiagnoser rundt i Danmark. Den forskel har forskerne bag tallene undret sig over, og selvom der kan være udmærkede forklaringer på tallene, må det alligevel give afsæt til at man kigger epilepsiområdet efter i sømmene.

Landsformand Lone Nørager udtaler: ”Det er en kerneopgave for Epilepsiforeningen, at arbejde for at alle som berøres af epilepsi, både patienter og pårørende, skal have hurtigst mulig adgang til det bedst opnåelige liv med epilepsi. For vi ved – og tror på – at både tidsperspektivet og en målrettet indsats hvor det kræves, er den nødvendige vej at gå.

Det kan være både let og komplekst, men for de der har behovet, skylder vi alle at sætte fokus på vejen til det bedst mulige liv med epilepsi. Så derfor vil vi i den kommende tid fokusere på behov i hele ”patientrejsen” fra den indledende diagnosticering og frem til der hvor der viser sig at være behov for rehabiliteringsindsatser. Noget som skal ske i tæt samarbejde med fagmiljøerne i Danmark. Alt det er sådan set den helt utvetydige opfordring vi har fået fra toneangivende politikere i feltet, som fuldt ud anerkender de forskningsresultater vi har fremlagt for dem. Men de savner nogle bud på hvad der kan gøres ved problemerne. Det vil vi i den kommende tid forpligte os på at levere nogle bud på.”

Undersøgelse viser epilepsiens konsekvenser

Foreningen har generelt gennem de senere år fokuseret markant på at få produceret forskningsartikler, som kan være med til at afdække nogle af epilepsiens følger. Senest præsenterede professor Poul Jennum og professor og sundhedsøkonom Jakob Kjellberg i 2016 resultatet af et større forskningsprojekt, Epilepsiforeningen har finansieret, hvor de to ansete professorer havde fulgt børn og unge fra epilepsidiagnosen og 30 år frem samt kigget på nogle af resultaterne af epilepsikirurgi og VNS-operationerne.

Undersøgelsens resultater
  • 60 pct. af de personer, der har fået en epilepsidiagnose i alderen 0-5 år, er i arbejde, når de når 30 års-alderen. Til sammenligning er omkring 82 pct. af baggrundsbefolkningen i arbejde i 30-årsalderen.
  • 20 pct. af epilepsipatienterne får som 30-årige førtidspension. For baggrundsbefolkningen er det omkring 2 pct.
  • De epilepsipatienter, der er i arbejde, tjener i gennemsnit 100.000 kr. mindre om året end baggrundsbefolkningen.
  • 39 pct. af de, der har haft epilepsi siden barndommen, kommer ikke længere end til grundskolen. For baggrundsbefolkningen er det kun 16 pct., der må nøjes med det.
  • I 30 årsalderen lever 50 pct. af epilepsipatienterne som singler. For baggrundsbefolkningen er det ”kun” 35 pct.
  • Af de 199 patienter over 16 år, der i perioden fik en epilepsioperation, var 53 pct. (105 personer) i beskæftigelse inden operationen. Tre år efter operationen var situationen uændret –  kun 97 var i beskæftigelse.

Du kan også gøre noget for gøre epilepsien synlig på #epilepsyday

IBED og ILAE alle til at lave en selfie, hvor man står med et skilt – eller tekst ind i billedet – hvor der står #epilepsyday.

De internationale paraplyorganisationer har også lavet et par tegnefilm med maskotten for dagen, søhesten Campi. På de engelsksprogede film fortæller Campi om epilepsi. Du kan se dem se på International Epilepsy Days hjemmeside

(Kilde: Epilepsiforeningen)