Pårørende til mennesker med epilepsi oplever, at de i for høj grad bliver overset og overhørt, når de møder sygehusvæsenet. Det viser tal og udsagn fra Epilepsiforeningens survey blandt pårørende
Pårørende til mennesker med epilepsi oplever, at de i for høj grad bliver overset og overhørt, når de møder sygehusvæsenet. Det viser en survey Epilepsiforeningen har gennemført blandt sine medlemmer og følgere på sociale medier.
De pårørende har svaret tilbage på Epilepsiforeningens spørgsmål til de pårørendes trivsel i hverdagen og deres oplevelse af mødet med henholdsvis kommunen og sygehuset.
Utilstrækkelig information om anfald
Når det gælder mødet med sygehuset, så savner de bedre vejledning om epilepsiens følger i dagligdagen og mere opmærksomhed på pårørendes trivsel og ønske om at blive inddraget mere.
- 892 pårørende har svaret på surveyet
- 61% får ikke nok vejledning om epilepsiens følger
- 82% bliver ikke spurgt til deres trivsel
- 39% inddrages ikke tilstrækkeligt i behandlingen
Næsten hver tredje (30%) oplever slet ikke at være blevet informeret af sygehuset om epilepsiens følger i dagligdagen.
Det bekymrer Epilepsiforeningens formand Lone Nørager Kristensen, at pårørende ikke føler sig tilstrækkelig informeret:
”Pårørende er belastet af epilepsien, og vores survey viser klart, at der alene blandt vores medlemmer er flere hundrede, der ikke føler sig ikke klædt godt nok på fra sygehuse om sygdommens følger i hverdagen. Vi har her en generelt problemstilling og opgave, som sygehusene skal blive meget bedre til at løse”
Sygehusets information om anfalds- og medicinhåndtering er også utilstrækkelig, mener mange pårørende. Kun 17% oplever, at de i høj grad er tilstrækkelig informeret om anfaldshåndtering. Og med hensyn til medicinhåndtering er der 30%, der oplever, at de i høj grad er blevet tilstrækkelig informeret.
Mere fokus på familiens trivsel
Når en person får epilepsi, så er det både patienten og de pårørende, der bliver socialt og psykisk mærket af det. Det har sygehuset for lidt fokus på, mener mange af surveyets pårørende. En kvinde i 40’erne, der er mor til et 7-årigt barn med epilepsi, siger det i en kommentar sådan her:
”Jeg synes kun, der er fokus på den kliniske del. Hvordan trivsel er for mig og i familien, er der ikke fokus på.”
Og tallene i surveyet giver hende ret. På et af spørgsmålene er 61% helt eller delvist enige i udsagnet: ”Personalet spørger slet ikke, hvordan jeg har det.”
Brug de pårørendes viden
De pårørende efterlyser også, at sygehuset bliver bedre til at trække på den pårørendes viden. Mere end hver tredje af de pårørende (39%) oplever, at sygehuset slet ikke eller kun i mindre grad er gode til at inddrage den pårørendes viden om den nærtståendes epilepsi. Det er et stort problem, mener Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen:
”Det her viser, at sygehusene bør blive meget bedre til systematisk at inddrage og lytte til pårørende. De er en vigtig ressource i behandlingen, der kan supplere med væsentlige oplysninger samt støtte op om behandlernes informationer og aftaler med patienten.”
Kilde
Epilepsiforeningens survey “Billeder af et pårørendeliv” (pdf)
