Lone: ”Jeg krymper mig indvendig ved tanken om endnu en gang at skulle affærdiges”

Epilepsiforeningens formand er mor til en voksen datter med epilepsi og genkender de følelser og problemer, der kommer frem i surveyet blandt pårørende

”Der er plads til betydelige forbedringer på sygehuse og i kommunerne” konkluderer Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen, oven på Epilepsiforeningens survey blandt pårørende til mennesker med epilepsi.

Lone Nørager Kristensen er selv pårørende til en voksen datter med epilepsi, fortæller hun i lederen i det seneste nummer af bladet ”Epilepsi”. Derfor kender hun de bekymringer og afsavn, pårørende føler. Ligesom hun selv har oplevet de møder med det offentlige, der er præget af gensidig mistillid og opleves som en kamp for at få den hjælp, der er behov for.

”Det er en sorg at erkende, at ens barn ikke kan klare sig selv. Det er opslidende, og bekymringerne tærer både fysisk og psykisk. En konstant følelse af svigt, som også lever i familien. For barnet med epilepsi fylder meget, og der går tid og opmærksomhed fra søskende”, fortæller hun i lederen.

Kender fagpersonernes blikke

”På arbejdspladsen kender jeg til dårlig samvittighed over for min datter, og når jeg er hjemme dårlig samvittighed overfor arbejdspladsen. Glædeligt er det, at rigtig mange ifølge surveyet får positiv energi af at være på job, og at både arbejdsgivere og kolleger som regel viser god forståelse for situationen.”

”Jeg kender blikkene fra de fagprofessionelle, og krymper mig indvendig ved tanken om endnu en gang at skulle affærdiges af en ung sagsbehandler, der ikke har den fjerneste idé om, hvor indgribende en sygdom, epilepsi er”, skriver hun i lederen:

”Det er ensomt at være pårørende. Ikke en ensomhed, der er alle vegne, men er indeni. Og ensomheden vokser kun, når man af det offentlige i stedet for at blive mødt som en ressource, føler sig skammet ud og negligeret af det system, der skulle hjælpe og støtte. Derfor betyder et godt netværk med nogen at tale med så meget.”

Opfordringer til kommunen og sygehuset

Surveyet blandt pårørende rummer også mange gode bud på, hvor man kan sætte ind, så livet som pårørende til en nærtstående person med epilepsi bliver en lille smule nemmere. Med baggrund i dem og surveyets tal opfordrer formanden sygehuse og kommuner til at blive bedre til at inddrage og lytte til pårørende:

”Lad være med at overse de pårørende. Vær bedre til at lytte. Inddrag pårørende og deres viden som en vigtig ressource. Bliv klogere på følgerne af epilepsi. Vær opmærksom på, at epilepsi rammer hele familien. Støt pårørende bedre,” sige hun og lover at det er bud foreningen vil tage afsæt i, når forholdene for pårørende er på dagsordenen.

Kilde

Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 3, 2021 (pdf)” og surveyet “Billeder af et pårørendeliv (pdf)”